Interdisziplinäre Heilmittelbehandlung der ALS: Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie

Vom DGM-Arbeitskreis Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie

Primär zielt die Heilmittelbehandlung darauf, die Auswirkungen und Folgen der Erkrankung therapeutisch so zu gestalten, dass Teilhabe und Selbständigkeit im Alltag unterstützt sowie individuelle Lebensqualität bis zuletzt ermöglicht werden. 

Um vorhandene Fähigkeiten auf einem möglichst stabilen Niveau zu erhalten, ist die regelmäßige Durchführung ambulanter Therapien erforderlich. Darüber hinaus sollte ebenfalls in regelmäßigen Abständen eine stationäre Rehabilitation erfolgen. 

Je nachdem, welche motorischen Nervenzellen durch die ALS-Erkrankung geschädigt sind, können spastische Bewegungskomponenten vorliegen, es kann aber auch das Bild einer schlaffen Lähmung vorherrschen. All diese Symptome können in einzelnen Körperregionen unterschiedlich ausgeprägt sein. Es kommt vor, dass Betroffene noch gehfähig sind, ihre Schulter- und Oberarmmuskulatur jedoch eine fast vollständige Lähmung zeigen. Andere Formen sind von aufsteigenden Lähmungen der Muskulatur, beginnend an den unteren Extremitäten bis hin zu Rumpf, oberen Extremitäten, Hals und Kopf, gekennzeichnet. Die bulbäre Form der ALS beginnt hingegen mit Schluck- und Sprechstörungen. Die sensorischen und vegetativen Funktionen bleiben in der Regel intakt.

Die Komplexität und Vielschichtigkeit des individuellen Krankheitsverlaufs erfordert von Therapeutinnen und Therapeuten ein breites Spektrum an Fachwissen sowie eine fundierte Auseinandersetzung mit den Krankheitsprozessen der ALS. 

Von großer Bedeutung ist bei allen Therapien die Schulung der Körperwahrnehmung. Sie versetzt die Betroffenen in die Lage, eigene Leistungsreserven, aber auch Grenzen zu erkennen und die vorhandene Muskelkraft im Alltag effektiv und zielgerichtet einzusetzen. Anders als bei anderen neurologischen Erkrankungen sollten Kompensationsbewegungen (beispielsweise beim Gehen, Hantieren oder Sprechen) durchaus zugelassen werden. Sie sind oftmals die einzige Möglichkeit, den Alltag so lange wie möglich selbstbestimmt gestalten zu können.

Auch die Angehörigen sollten beraten und angeleitet werden. Sie werden durch Maßnahmen zur Optimierung von alltäglichen Abläufen im häuslichen Umfeld entlastet und erhalten Anregungen, die dazu beitragen, dass die betroffene Person entsprechend ihrer Möglichkeiten selbstständig sein kann. Durch fachgerechtes Vorgehen können sie lernen, sich selbst vor Überlastung schützen. Die Einbeziehung von Familienmitgliedern als Co-Therapeuten soll mit Blick auf deren persönliche Belastung nur mit Vorsicht erwogen werden.

Da nachkommende Einschränkungen schwer vorausgesehen werden können, ist eine kritische Überprüfung der gewählten Therapieinhalte regelmäßig erforderlich. Die therapeutischen Ziele und Behandlungsmethoden orientieren sich am konkreten Befund und aktuellen Stadium der Erkrankung sowie an der individuellen Situation des Patienten. Die Inhalte der Therapie werden sich entsprechend dem individuellen Krankheitsverlauf immer wieder verändern.
 

Kooperation zwischen den Therapeuten der verschiedenen Fachrichtungen

Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie sind Bestandteil der multiprofessionellen palliativen Versorgung der ALS. Die Methoden und Techniken der verschiedenen therapeutischen Fachrichtungen greifen eng ineinander, sie können und sollen einander ergänzen. Dies kann gelingen, wenn Therapeutinnen und Therapeuten voneinander wissen und ihre Vorgehensweisen und Maßnahmen miteinander abstimmen. Wenn ein gut kooperierendes interdisziplinäres Team mit der Patientin oder dem Patienten arbeitet, profitieren alle davon. Im therapeutischen Alltag ist dies nicht immer einfach umzusetzen. Eine Patientenmappe kann bei der Koordination der Maßnahmen helfen.

Physiotherapie 

Physiotherapie soll die Bereiche Bewegungserleben, Handlungskompetenz im Alltag und Wahrnehmung fördern.

Da die betroffene Muskulatur bei ALS oft an ihrer Leistungsgrenze arbeitet, ist von einem Krafttraining in der Regel abzuraten. Die Belastungsdosierung ist bei jeder Behandlung gemeinsam mit der Patientin oder dem Patienten neu festzulegen. Therapeutinnen und Therapeuten sollten stets darauf achten, dass die Kraftreserven der Muskulatur nicht während der Therapie verbraucht werden, sondern der Patientin oder dem Patienten zur Bewältigung ihres Alltages zur Verfügung stehen. Sie sollen die Behandlungsmethoden anwenden, die sie am besten beherrschen, mit denen sie die Therapieziele am effektivsten erreichen können und die der Patientin oder dem Patienten am angenehmsten sind.

Der Einsatz von verschiedenen therapeutischen Techniken für die Muskulatur zur Schmerzlinderung, zur Entspannung, zur Stimulation der Atmung sowie eine entsprechende Hilfsmittelversorgung kann der Patientin oder dem Patienten die Möglichkeit geben, ihren Alltag so lange wie möglich selbstbestimmt zu gestalten. Mit der Zunahme der Muskelschwäche im Verlauf der Erkrankung verlagern sich die Schwerpunkte der physiotherapeutischen Behandlung von einem zunächst aktiven Ansatz auf den Einsatz von unterstützenden sowie passiven Therapiemaßnahmen.

Folgende Therapieinhalte können entsprechend der individuellen Zielsetzungen der Behandlung variieren:

• Aktivierung nicht betroffener Muskulatur
• Schulung der Körperwahrnehmung
• Optimierung von Bewegungsabläufen, insbesondere bzgl. Muskelkraft und Koordination
• Zulassen von Kompensationsstrategien
• Tonus-Regulation spastischer Muskulatur
• Pflege überbeanspruchter Muskulatur mittels Wärmeanwendungen, Massagen, sanften Dehnungen
• entstauende Maßnahmen, z. B. Lymphdrainage
• Kontrakturprophylaxe (Vorbeugung von Versteifungen der Gelenke)
• Maßnahmen zur Schmerzlinderung
• Hilfsmittelversorgung (Bedarf prüfen, Handhabung üben)
• Förderung der Motivation des Patienten
• Anleitung von Angehörigen
• Atemphysiotherapie: Pneumonie-Prophylaxe (Vorbeugung von Infekten der Lunge), dosierte Atemtherapie, Sekret-Management (mehr dazu finden Sie unter dem Abschnitt Atmung und Beatmung)

Essen und Trinken und zu kommunizieren sind wesentliche Bestandteile unseres Lebens. Sie bestimmen maßgeblich unsere Lebensqualität. Im Verlauf der ALS kommt es oft zu Funktionsverlusten, die das Schlucken, das Sprechen und/oder die Stimmgebung beeinträchtigen. Die Behandlungsziele in diesen Bereichen richten sich nach den Bedürfnissen der Betroffenen und orientieren sich an dem individuellen Alltag. Sie werden gemeinsam festgelegt und immer wieder im Krankheitsverlauf auf ihre Relevanz überprüft. Für den Bereich „Essen und Trinken“ ist die Sicherheit neben dem Genuss ein wichtiger Aspekt. Für den Bereich „Kommunikation“ steht die Sicherung dieser auf allen möglichen Ebenen zu jedem Zeitpunkt der Erkrankung im Vordergrund.

Die Palliative Logopädie ist ein Spezialgebiet innerhalb der Logopädie. Die Therapie orientiert sich am individuellen Krankheitsverlauf und den jeweiligen Symptomen der betroffenen Person. Hierbei handelt sich nicht primär um ein Wiederherstellen von Fähigkeiten auf der funktionalen Ebene, sondern um die konsequente Beachtung des individuell zu bewältigenden Alltags und der Erfordernisse für Menschen mit lebenslimitierenden Erkrankungen und deren Umfeld. Zentral sind die Bedürfnisse der Menschen, die mit ALS leben, hinsichtlich der oben genannten logopädischen Handlungsfelder.

Kommunikation und Sprechen 

Logopädische Therapie und Hilfsmittelversorgung zur Aufrechterhaltung der Kommunikationsfähigkeit und Vermeidung sozialen Rückzugs und Isolation durch:

• spezielle Sprechtechniken
• angepasste Sprech- und Atemübungen
• Stimmübungen
• Kommunikationsgeräte mit Augensteuerung
• Schriftsprachbasierte Kommunikationsgeräte (bei vorhandener Handfunktion)
• Kommunikationstafeln und -bücher der DGM
• Schriftsprachbasierte Kommunikationsapps für das Smartphone oder Tablet.
   

Essen und Trinken

Logopädische Therapie und Hilfsmittelversorgung zur Sicherung der Nahrungsaufnahme und Nahrungsoptimierung sowie Vermeidung von Lungenentzündungen (Aspirationspneumonien), Mangelversorgung mit Flüssigkeit und Mangelernährung (Dehydration/ Malnutrition) durch:

• Erlernen von Kompensationstechniken wie spezielle Kopf- und Körperhaltung 
• spezielle Übungen
• Kostanpassung
• Geeignete Ess- und Trinkhilfen (spezielle Becher, Strohhalm mit Rückflussstopp, Besteck mit verdickten Griffen)
• Andickmittel für Flüssigkeiten
• Hochkalorische Zusatznahrung
   

Atmung und Sekretmanagement 

Logopädische Therapie und Hilfsmittelversorgung zur:

• Unterstützung der Atemmuskulatur und einer angepassten Sprechatmung durch Atemübungen angepasst an die individuellen Ressourcen
• Vermeidung von Unterbeatmung und Lungenentzündungen durch Entlastung der Atemmuskulatur (Atemübungen, Beatmungsgeräte)
• Messung des Hustenstoßes und Bewertung der Effektivität
• Unterstützung des Hustenstoßes, Mobilisation des Bronchialsekretes und Erleichterung des Abhustens (z. B. Inhalator, Absauggerät, Hustenassistent, Ambu-Beutel)

Ergotherapie

Die ergotherapeutische Behandlung soll ein selbstbestimmtes Leben mit der chronischen Erkrankung fördern, die Handlungsfähigkeit nicht nur in der therapeutischen Situation, sondern im realen täglichen Leben verbessern und Aktivitäten in Alltag, Beruf und Freizeit ermöglichen. Angehörige werden durch bestimmte Maßnahmen entlastet. Die Behandlungsziele orientieren sich individuell am konkreten Alltag und an den Lebensbereichen der an ALS erkrankten Person. Sie werden gemeinsam mit der betroffenen Person und möglichst unter Einbezug der Angehörigen festgelegt. 

Mit Hilfe der Ergotherapie kann die häusliche Umgebung oder der Arbeitsplatz individuell angepasst und der an ALS erkrankten Person Strategien vermittelt werden, wie sie mit ihren Beeinträchtigungen Handlungskompetenzen erlangen und im Alltag in ihren verschiedenen Lebensbereichen zurechtkommen kann.

Zu Beginn der Behandlung wird auf Basis einer Befunderhebung ein Behandlungsplan erstellt. Darin wird gemeinsam festgelegt, welche Beeinträchtigung behandelt und welche Fertigkeiten vordringlich erarbeitet werden sollen. 

Er kann folgende Maßnahmen enthalten: 

Funktionelle Therapie

• Erarbeiten ökonomischer Bewegungsabläufe
• Funktionstraining der oberen Extremitäten
• Erlernen von kompensatorischen Fertigkeiten (z. B. Einüben des Gebrauchs der linken statt der rechten Hand, Erlernen von Ersatzfunktionen durch Einsatz von Hilfsmitteln)
• Anleitung zum Umgang mit individuellen Belastungsgrenzen

ADL-Training (Training der Aktivitäten des täglichen Lebens)

• An- und Auskleiden
• Nahrungsaufnahme
• Körperpflege
• Lagerung und Transfers
• Rollstuhltraining in der Wohnung und im öffentlichen Leben
• Anleitung der Angehörigen in Bezug auf Hilfestellung

Versorgung mit technischen Hilfsmitteln

• Hilfsmittelberatung, Erprobung und Anpassung
• Anleitung bei der Anwendung von Hilfsmitteln
• Beratung zu Maßnahmen und Veränderungen im häuslichen und beruflichen Umfeld
• PKW-Anpassung

Allgemein

• kontinuierliche Begleitung beim Fortschreiten der Erkrankung
• Förderung von Kreativität und Motivation
• Unterstützung der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft