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Nordrhein-Westfalen

Die Anfänge des Landesverbands NRW reichen zurück bis in das Jahr 1970.

Frau Dr. Marianne Hammerschmidt, Kinderärztin in Essen und selbst Mutter eines muskelkranken Sohnes, gründete unter dem Dach der damaligen "DGBM" (Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Muskelkrankheiten) einen Kreis für Eltern betroffener Kinder; gemeinsam versuchten die Familien zu lernen, mit Muskelkrankheiten umzugehen. Dieser Kreis dehnte sich regional schnell aus und mündete in der Gründung des Landesverbands Nordrhein-Westfalen. Frau Dr. Hammerschmidt leitete den Landesverband bis 1982. Danach wurde der Landesverband geleitet von Hubert Tschipke (1982-1987), Hans-Heinrich Althoetmar (1987-2000), Guido Niebur (2000-2011) und Ingrid Künster (2011-2012).  Im Juni 2012 übernahm Petra Hatzinger das Amt der Landesvorsitzenden.

Heute hat der Landesverband mehr als 1.500 Mitglieder und ist damit der größte im Bundesverband. Er verfügt über regionale Kontaktpersonen, bei denen es sich um selbst betroffene Muskelkranke oder ihre Angehörigen handelt. Die Arbeit dieser Kontaktstellen und im Landesvorstand wird von den Beteiligten ehrenamtlich geleistet.

Der Landesvorstand führt und vertritt den Landesverband Nordrhein-Westfalen nach außen. Er wird von den Mitgliedern im 3-jährigen Rhythmus gewählt. Die Amtszeit des am  02. Juni 2012 neu gewählten Landesvorstandes endet im Jahr 2015. Namen und Funktionen der Vorstandsmitglieder finden Sie unter der Rubrik "Landesvorstand".

Die Interessen der Mitglieder werden bundesweit durch die Delegiertenversammlung wahrgenommen, die im Jahr 2002 eingeführt wurde und die Aufgaben der bisherigen Mitgliederversammlung übernommen hat: Wahl und Abberufung des Bundesvorstandes, Entgegennahme der Jahresrechnung, notwendige Beschlussfassung u. a. Jeder Landesverband entsendet entsprechend seiner Größe mehrere Delegierte in dieses Gremium. Die Amtszeit der Delegierten und ihrer Vertreter entspricht der des Landesvorstandes.

Die Delegierten von 2015 bis 2018 sind:
Petra Hatzinger (Kaarst), Patricia Weißenfels (Hamminkeln), Ingrid Künster (Neuss), Inge Randow (Rösrath), Jochen Randow (Rösrath), Birgit Kalwitz (Düren), Helga Vicente (Netphen)