Beratung & Selbsthilfe bei SMA
Kontakt auf Augenhöhe
In der SMA-Gruppe sind Kontaktpersonen freiwillig engagiert. Sie stehen Ihnen für Informationen und Erfahrungsaustausch gerne zur Verfügung.
Sie finden hier Personen, die entweder selbst oder als Angehörige von Spinaler Muskelatrophie betroffen sind sowie Menschen, die durch ihren beruflichen Werdegang mit den Krankheiten in Berührung kamen und deshalb für die DGM aktiv sind.
Die Kontaktpersonen werden von der DGM regelmässig geschult und in ihrer ehrenamtlichen Arbeit unterstützt.
Zögern Sie nicht, Kontakt aufzunehmen. Unsere Ehrenamtlichen sind gerne mit einem offenen Ohr, mit ihren Erfahrungen und Tipps für Sie da.
DGM-Kontaktperson
Stefanie Berlenbach stefanie.berlenbach@dgm.org T 0151 1267312965205 Wiesbaden
DGM-Kontaktperson
Elisa-Marie Chun-Kopatz elisa-marie.chun-kopatz@dgm.org T 0157 5479361458452 Witten
DGM-Kontaktperson
Thomas Fiedler thomas.fiedler@dgm.org T 03641 47366707747 Jena
DGM-Kontaktperson
Susanne Goldbach susanne.goldbach@dgm.org T 0170 826167740880 Ratingen
DGM-Kontaktperson
David Kopatz david.kopatz@dgm.org T 0170 290687558452 Witten
DGM-Kontaktperson
Dr. Jenny Lorentzen jenny.lorentzen@dgm.org T 0178 326575225337 Elmshorn
Gesprächskreise & Selbsthilfegruppen
Die positiven Wirkungen von Selbsthilfegruppen auf ihre Teilnehmerinnen und Teilnehmer ist heute wissenschaftlich erforscht. Sich gemeinsam den Herausforderungen einer seltenen chronischen Erkrankung zu stellen, ist ein wichtiger Baustein für die eigene Lebensqualität.
In Ihrem Landesverband finden Sie viele Gesprächskreise für Muskelkranke allgemein. Da Menschen mit Neuromuskulärer Erkrankung im Alltag jeweils vor ähnlichen Herausforderungen stehen, sind deren Treffen eine wertvolle Unterstützung auch für Menschen mit SMA.
Diagnosespezifische Gesprächskreise
SBMA-Selbsthilfegruppe Ulm
Horst Steck horst.steck@dgm.org T 0171 225414689073 Ulm
SMA Stammtisch (online)
Steffi Vogler steffi.vogler@dgm.org T 0176 22792965
SMA-III-Stammtisch
Christian Züchner christian.zuechner@dgm.org T 04921 936924226725 Emden