Diagnosegruppe SMA (Spinale Muskelatrophie)

Gruppenbild vom SMA-Symposium 2016 in Hohenroda

Flyer der Diagnosegruppe Spinale Muskelatrophie


Häu­fig ge­stell­te Fra­gen und Ant­wor­ten zur Be­hand­lung mit Zol­gens­ma in Deutsch­land

Da die Diagnosegruppe SMA der DGM e.V. immer wie­der mit der Bitte um fi­nan­zi­el­le Un­ter­stüt­zung bei Spen­den­samm­lun­gen für eine pri­vat fi­nan­zier­te Be­hand­lung mit Zol­gens­ma an­ge­schrie­ben wird, möch­ten wir an die­ser Stel­le zu­nächst aus­drück­lich dar­auf hin­wei­sen, dass auf Grund der Sta­tu­ten der DGM e.V. eine fi­nan­zi­el­le Un­ter­stüt­zung ein­zel­ner Pa­ti­en­ten durch die DGM e.V. nicht mög­lich ist. Auch Spen­den­kon­ten für ein­zel­ne Per­so­nen kön­nen wir nicht ein­rich­ten !!

Für wel­che Pa­ti­en­ten ist in Deutsch­land Zol­gens­ma zu­ge­las­sen? 

  • Zol­gens­ma ist in Deutsch­land für Säug­lin­ge und Kin­der mit SMA Typ 1 und bis ein­schließ­lich 3 Ko­pi­en des SM­N2-Gens ohne Al­ters­be­schrän­kung und ohne Ge­wichts­be­schrän­kung zu­ge­las­sen.

Wohin wende ich mich als aus­län­di­scher  Pa­ti­ent für eine Be­hand­lung mit Zol­gens­ma? 

  • Wir emp­feh­len die Kon­takt­auf­nah­me zu einem neu­ro­mus­ku­lä­ren Zen­trum, in dem be­reits Säug­lin­ge und Kin­der mit SMA be­han­delt wer­den. Eine Liste der neu­ro­mus­ku­lä­ren Zen­tren finden sie für Kinder hier und für Erwachsene hier. Wir versuchen diese Listen so aktuell wie möglich zu halten, es besteht jedoch keine Garantie auf Korrektheit. Bitte haben Sie Ver­ständ­nis, dass wir Ihnen keine Kli­nik emp­feh­len oder ver­mit­teln kön­nen.

Gibt es eine offizielle Liste der Kliniken, die mit Zolgensma behandeln? 

  • Nein, eine solche Liste liegt uns aktuell (Stand August 2020) noch nicht vor. Da die Therapie mit Zolgensma erst in diesem Jahr in Deutschland zugelassen wurde, bereiten sich aktuell viele neuromuskuläre Zentren auf die Behandlung mit Zolgensma vor. So erarbeitet der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), ein Gremium der Selbstverwaltung von Ärzten, Krankenkassen und Kliniken, gerade Kriterien, unter denen die Behandlung mit Zolgensma erfolgen kann. Bitte haben Sie Verständnis, dass wir Ihnen keine Klinik vermitteln oder empfehlen können. Eine Liste der neu­ro­mus­ku­lä­ren Zen­tren finden sie für Kinder hier und für Erwachsene hier. Wir versuchen diese Listen so aktuell wie möglich zu halten, es besteht jedoch keine Garantie auf Korrektheit.

Wann übernimmt das deutsche Gesundheitssystem die Behandlung mit Zolgensma? 

  • Die gesetzliche Krankenversicherung übernimmt die Kosten der Behandlung mit Zolgensma in der Regel, wenn die Therapie medizinisch erforderlich und ärztlich beabsichtigt ist.
    Für eine Mitgliedschaft in der gesetzlichen Krankenversicherung müssen diverse Bedingungen erfüllt sein. In der Regel ist eine sozialversicherungspflichtige Beschäftigung in Deutschland bzw. ein regelmäßiger Wohnsitz in Deutschland Voraussetzung. Für Ihre individuelle Situation können Sie sich bei einer gesetzlichen Krankenversicherung beraten lassen.

Die Beantwortung dieser Fragen erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und Aktualität.