Diagnosegruppe SMA (Spinale Muskelatrophie)


Flyer der Diagnosegruppe Spinale Muskelatrophie
Häufig gestellte Fragen und Antworten zur Behandlung mit Zolgensma in Deutschland
Da die Diagnosegruppe SMA der DGM e.V. immer wieder mit der Bitte um finanzielle Unterstützung bei Spendensammlungen für eine privat finanzierte Behandlung mit Zolgensma angeschrieben wird, möchten wir an dieser Stelle zunächst ausdrücklich darauf hinweisen, dass auf Grund der Statuten der DGM e.V. eine finanzielle Unterstützung einzelner Patienten durch die DGM e.V. nicht möglich ist. Auch Spendenkonten für einzelne Personen können wir nicht einrichten !!
Für welche Patienten ist in Deutschland Zolgensma zugelassen?
- Zolgensma ist in Deutschland für Säuglinge und Kinder mit SMA Typ 1 und bis einschließlich 3 Kopien des SMN2-Gens ohne Altersbeschränkung und ohne Gewichtsbeschränkung zugelassen.
Wohin wende ich mich als ausländischer Patient für eine Behandlung mit Zolgensma?
- Wir empfehlen die Kontaktaufnahme zu einem neuromuskulären Zentrum, in dem bereits Säuglinge und Kinder mit SMA behandelt werden. Eine Liste der neuromuskulären Zentren finden sie für Kinder hier und für Erwachsene hier. Wir versuchen diese Listen so aktuell wie möglich zu halten, es besteht jedoch keine Garantie auf Korrektheit. Bitte haben Sie Verständnis, dass wir Ihnen keine Klinik empfehlen oder vermitteln können.
Gibt es eine offizielle Liste der Kliniken, die mit Zolgensma behandeln?
- Nein, eine solche Liste liegt uns aktuell (Stand August 2020) noch nicht vor. Da die Therapie mit Zolgensma erst in diesem Jahr in Deutschland zugelassen wurde, bereiten sich aktuell viele neuromuskuläre Zentren auf die Behandlung mit Zolgensma vor. So erarbeitet der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), ein Gremium der Selbstverwaltung von Ärzten, Krankenkassen und Kliniken, gerade Kriterien, unter denen die Behandlung mit Zolgensma erfolgen kann. Bitte haben Sie Verständnis, dass wir Ihnen keine Klinik vermitteln oder empfehlen können. Eine Liste der neuromuskulären Zentren finden sie für Kinder hier und für Erwachsene hier. Wir versuchen diese Listen so aktuell wie möglich zu halten, es besteht jedoch keine Garantie auf Korrektheit.
Wann übernimmt das deutsche Gesundheitssystem die Behandlung mit Zolgensma?
-
Die gesetzliche Krankenversicherung übernimmt die Kosten der Behandlung mit Zolgensma in der Regel, wenn die Therapie medizinisch erforderlich und ärztlich beabsichtigt ist.
Für eine Mitgliedschaft in der gesetzlichen Krankenversicherung müssen diverse Bedingungen erfüllt sein. In der Regel ist eine sozialversicherungspflichtige Beschäftigung in Deutschland bzw. ein regelmäßiger Wohnsitz in Deutschland Voraussetzung. Für Ihre individuelle Situation können Sie sich bei einer gesetzlichen Krankenversicherung beraten lassen.