SMA-Gruppe in der DGM
Die SMA-Gruppe im Überblick
2012 gründete sich die SMA-Gruppe als eine der Diagnosegruppen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke. Sie besteht heute aus über 1000 Mitgliedern, vertritt SMA-Betroffene sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskuläre Erkrankung um.
Unsere Ziele
Wir sind selbst von SMA Betroffene und unterstützen als Ansprechpartner andere Betroffene, deren Angehörige und Interessierte. Wir wollen:
- den Zugang zu Informationen und Hilfe für Betroffene verbessern.
- den Kontakt und Austausch zwischen Betroffenen möglich machen und stärken.
- über die Erkrankung und das Leben mit SMA informieren.
- Betroffene, Behandelnde, Unterstützende und Interessierte aufklären.
- SMA in der Öffentlichkeit bekannter machen.
- Forschung für neue Therapien fördern und darüber berichten.
- Spenden sammeln.
Wir organisieren SMA-themenspezifische Online-Seminare, mehrtägige SMA-Symposien oder SMATagefür kleine und große SMA`ler und ihre Familien mit vielen Fachvorträgen und Unterhaltungsprogramm für Groß und Klein.
Zusammenarbeit
Initiative SMA
2001 wurde zunächst die Initiative Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie, kurz Initiative SMA, von Dr. Inge und Klaus Schwersenz innerhalb der DGM gegründet. Ziel war es, zusammen mit anderen Selbsthilfegruppen in den USA durch Austausch von Informationen und Förderung der Forschung, finanziert durch Spendengelder, die Entwicklung von Therapien für SMA voranzutreiben. Auch hier finden Sie aktuelle Informationen rund um die SMA.
Europäische Dachorganisation
Krankheitsbild Spinale Muskelatrophie
Informationen zur Symptomatik und zu den verschiedenen Formen der SMA, zur Diagnosestellung sowie zur medikamentösen Therapie und weiteren Behandlungsmöglichkeiten finden Sie hier:
Kontakt auf Augenhöhe
In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.
Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch Selbsthilfeangebote für Eltern und Junge Muskelkranke. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe. Zu diesen und weiteren Angeboten der Diagnosegruppe:
Aktuelles und Veranstaltungen
Hier finden Sie alle Neuigkeiten der SMA-Gruppe:
Struktur und Leitung der SMA-Gruppe
Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen der ehrenamtlichen Vorsitzenden und ihrer Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.
Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.
Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen:
Stefanie Berlenbach
Vorsitzende/r, Delegierte/r stefanie.berlenbach@dgm.org T 0151 1267312965205 Wiesbaden
Dr. Jenny Lorentzen
Stellv. Vorsitzende/r jenny.lorentzen@dgm.org T 0178 326575225337 Elmshorn
Dr. Kristina Probst-Schendzielorz
Stellv. Delegierte/r kristina.probst-schendzielorz@dgm.org T 07345 506108089129 Langenau
Anschrift
Stefanie Berlenbach
Vorsitzende der SMA-Gruppe in der DGM
Lilienthalstr. 1 b
65205 Wiesbaden
Spendenkonto
SozialBank
IBAN: DE08 3702 0500 0007 7722 10
BIC: BFSWDE33XXX
Schwache Muskeln brauchen starke Helfer
Unterstützen auch Sie Menschen mit SMA. Werden Sie Mitglied bei der DGM, helfen Sie mit Ihrer Spende oder mit Ihrem Engagement als Kontaktperson.
Wir freuen uns auf Sie!
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