Die MMOD-Gruppe (Muskelkranke mit sehr seltener/ohne Diagnose) im Überblick

Die MMOD-Gruppe wurde als Diagnosegruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) 2012 gegründet. Sie besteht heute aus über 650 Mitgliedern. Die Gruppe vertritt Muskelkranke mit sehr seltener oder ohne feststehende Diagnose sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diesen Personenkreis um.

Unsere Aufgaben und Ziele

Das Leben mit einer sehr seltenen Muskelkrankheit oder einer Muskelerkrankung ohne klare Diagnose stellt die Betroffenen, zusätzlich zu den durch die Krankheit verursachten  Einschränkungen, vor weitere nicht zu unterschätzende Belastungen.

Die Ursache der Krankheit nicht benennen und greifen zu können, kann psychisch sehr schwer sein. Die Prognose eines Verlaufs bleibt unklar. Für eine sinnvolle Lebensplanung sowie die nötige medizinische und therapeutische Betreuung sind aber genau diese Informationen essentiell. 

Neben dem intensiven Austausch der Betroffenen und deren Angehörige untereinander möchte die Gruppe gezielte Informationen über die neuesten Möglichkeiten der Diagnosefindung  sammeln und zur Verfügung stellen. Abgesehen von den diagnostischen Fragestellungen ist es wichtig, sich in der Gruppe über Bewältigungsstrategien und Therapieoptionen  auszutauschen.

Unsere Aktivitäten

  • Hilfestellung bei krankheitsrelevanten Themen und Weitergabe von Informationsmaterial
  • Gedankenaustausch mit Betroffenen und Angehörigen wie z. B. in regionalen und Onlinegesprächskreisen
  • Vernetzung Betroffener mit derselben Erkrankung
  • themenbezogene Seminare und jährliche Fachtagungen
  • Produktion von Podcasts
  • Kooperation mit anderen Selbsthilfegruppen
  • Vermittlung von Kontakten zu Fachärzten und Organisationen im Bereich neuromuskulärer Erkrankungen
  • Beratung durch Kontaktpersonen

Wir sind eine stetig wachsende Diagnosegruppe und freuen uns, wenn Sie uns bei Interesse kontaktieren.

Krankheitsbilder

Für die meisten Menschen mit sehr seltenen Muskelerkrankungen sowie Menschen ohne feststehende Diagnose ging die Reise so los: Etwas stimmt nicht mit mir, ein Verdacht stand im Raum, Fachärzte wurden besucht, verschiedenste Untersuchungen durchgeführt. Trotzdem noch keine Diagnose! Insbesondere die Suche nach einer (sehr) seltenen Diagnose erweist sich häufig als die nach der sprichwörtlichen Nadel im Heuhaufen. Hier gilt es dran zu bleiben, denn durch die sich stetig weiter entwickelnde Forschung werden auch immer neue Muskelkrankheiten entdeckt. Darum ist es ein großes Anliegen der MMOD-Gruppe, Menschen während der Diagnosesuche zu unterstützen und gleichzeitig die Erforschung von seltenen Muskelerkrankungen weiter voranzutreiben.

Und irgendwann ist man einen Schritt weiter. Das Kind hat jetzt einen Namen. Aber das hilft erstmal nicht weiter. Es braucht Informationen über diese seltene Erkrankung. Und vielleicht gibt es ja noch andere mit der gleichen Diagnose? Da ist es gut, wenn man sich austauschen und vernetzten kann.

Es gibt eine Unmenge an unterschiedlichen Muskelerkrankungen, daher kann hier nicht auf jede eingegangen werden. Informationen und einen Überblick finden Sie hier:

Myofibrilläre Myopathie

Innerhalb der Diagnosegruppe hat sich eine Gruppe von Menschen mit der Diagnose "Myofibrilläre Myopathie" zusammengefunden. Diese treffen sich auch regelmäßig zu einem Online-Gesprächskreis. Näheres zum Krankheitsbild:

Kollagen-VI Muskeldystrophie

Zu dieser Muskelerkrankung finden innerhalb der DGM immer wieder Veranstaltungen zur Information und Vernetzung statt. Näheres zu diesem Krankheitsbild:

Zentronukleäre Myopathie

Außerdem gibt es einige Menschen in unserer Community, die an "zentronukleärer Myopathie" erkrankt sind. Die DGM kooperiert mit dem Verein "Zusammen stark", welcher sich besonders für Menschen mit dieser Erkrankung einsetzt.

Kontakt auf Augenhöhe

In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst oder als Angehörige von einer sehr seltene Muskelkrankheit betroffen oder leben ohne feststehende Diagnose. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.

Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch Gruppen speziell für Betroffene einer der sehr seltenen Muskelkrankheiten. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe. Zu diesen und weiteren Angeboten der Diagnosegruppe:

Aktuelles und Veranstaltungen

Ein Mal im Jahr veranstaltet die MMOD-Gruppe ihre Fachtagung - eine wunderbare Möglichkeit, in interessanten Vorträgen dazu zu lernen und andere Betroffene kennenzulernen und sich auszutauschen. Hier finden Sie alle Neuigkeiten der MMOD-Gruppe:

Struktur und Leitung der MMOD-Gruppe

Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen des ehrenamtlichen Vorsitzenden und seiner Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.

Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.

Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen:

Ariane Lange

Stellv. Delegierte/r ariane.lange@dgm.org


Pascal Menzel

Delegierte/r pascal.menzel@dgm.org

41462 Neuss

Kurt Polterauer

Stellv. Delegierte/r kurt.polterauer@dgm.org T 09195 7441

91341 Röttenbach

Kerstin Swoboda

Stellv. Vorsitzende/r kerstin.swoboda@dgm.org T 030 61747985

10555 Berlin

Anschrift

Kerstin Swoboda
komm. Vorsitzende der MMOD-Gruppe (Menschen mit sehr seltener/ohne Diagnose) in der DGM
Agricolastraße 17a
10555 Berlin

Spendenkonto
SozialBank
IBAN: DE94 3702 0500 0007 7722 14
BIC: BFSWDE33XXX

Schwache Muskeln brauchen starke Helfer

Unterstützen auch Sie Menschen mit einer sehr seltenen Muskelerkrankung und solche, die sich auf dem langen Diagnoseweg befinden. Werden Sie Mitglied bei der DGM, helfen Sie mit Ihrer Spende oder mit Ihrem Engagement als Kontaktperson.

Wir freuen uns auf Sie!

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