Selbsthilfe und Unterstützung
ALS-Gruppe in der DGM
Die ALS-Gruppe ist die größte diagnosespezifisch arbeitende Community innerhalb der DGM. Für Menschen mit ALS, für ihre Familie und ihre Freunde bedeutet die schwerwiegende, unheilbare Erkrankung einschneidende Veränderungen im Alltag, im persönlichen Leben und in der Lebensplanung. Es benötigt Unterstützung und Ressourcen, um mit den Herausforderungen umzugehen und Lebensqualität zu erhalten oder zu verbessern. Die ALS-Gruppe engagiert sich für die fundamentalen Rechte der Menschen mit ALS. Sie unterstützt mit Beratung und Informationen und setzt sich für mehr Aufmerksamkeit in Forschung, Öffentlichkeit und Politik ein. Ihr Anliegen ist es, ein Leben in Selbständigkeit und Würde zu ermöglichen.
ALS-Gesprächskreise
Unter dem Dach der DGM haben sich in ganz Deutschland regionale ALS-Gesprächskreise zum wechselseitigen Erfahrungsaustausch gebildet. Diese werden zumeist von ehrenamtlichen Kontaktpersonen moderiert und koordiniert. Die Ausrichtungen sind vielfältig: bei einigen steht das persönliche Gespräch in kleiner Runde im Fokus, bei anderen auch Fachvorträge und der Austausch mit Experten. Alle Gesprächskreise orientieren sich dabei an den Bedürfnissen ihrer Mitglieder und freuen sich jederzeit über neue Teilnehmende. Die ALS-Gesprächskreisleitenden sind dabei auch persönlich ansprechbar und bieten individuelle Beratung zu Fragen rund um das Leben mit der ALS-Erkrankung. Eine bundesweite Übersicht der ALS-Gesprächskreise mit allen Kontaktdaten finden Sie hier:
Online-Forum der DGM
Zur Unterstützung der Hilfe zur Selbsthilfe stellt die DGM zudem auf www.dgm-forum.org ein Online-Forum zur Verfügung. Auch zum Thema ALS ist hier ein offener, datengeschützter Austausch möglich.
Umfassende Beratung und Probewohnen
Das hauptamtliche Team der Sozial- und Hilfsmittelberatung in der Bundesgeschäftsstelle sowie regional an einigen Neuromuskulären Zentren bietet Ihnen kompetente Beratung zu Fragen rund um das Leben mit ALS. Die Beratung richtet sich an Betroffene, ihre Angehörigen und ihren Freundeskreis sowie an Fachleute aus medizinischen, therapeutischen und sozialen Bereichen. Inhalte der Beratung können beispielsweise Fragen zur Bewältigung der Erkrankung, zur Durchsetzung sozialrechtlicher Ansprüche, zu Möglichkeiten der Rehabilitation, zu Hilfsmitteln und zur Unterstützung im Alltag sein.
In den beiden barrierefreien und komplett behindertengerecht ausgestatteten Probewohnungen der DGM in Freiburg können verschiedene bauliche und technische Speziallösungen ausprobiert werden. Sie haben die Möglichkeit, individuelle Hilfsmittel, technische Steuerungssysteme sowie Mobilitätsunterstützungen zu testen und sich persönlich beraten zu lassen.
Nähere Infos zu unserem Beratungsangebot und zum Nutzen unserer barrierefreien Apartments finden Sie hier:
Information und Aufklärung
Menschen, die mit ALS oder einer anderen neuromuskulären Erkrankung leben, ihre Angehörigen und Fachpersonen erhalten von der DGM eine breite Auswahl an Merkblättern, Broschüren und Informationsmaterial zu der jeweiligen Krankheit, zu Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten. Diese können Sie hier hier downloaden oder im Shop bestellen. Vierteljährlich erscheinen zudem die Vereinszeitschrift „Muskelreport“ sowie ein elektronischer Newsletter.
DGM-Infodienst
DGM-Mitglieder können über www.dgm.org/mitgliederbereich auf den „DGM-Infodienst“ zugreifen. Dies ist eine Sammlung geprüfter Informationen zu ca. 60 häufig wiederkehrenden Themen aus der sozialrechtlichen Beratung der Bundesgeschäftsstelle. Infodienst-Blätter werden zudem regelmäßig bei Anfragen und nach Beratungsgesprächen als ergänzende Unterstützung verschickt. Im vorliegenden ALS-Handbuch wird gegebenenfalls am Ende eines Kapitels unter dem Absatz „Weitere Informationen“ auf sie verwiesen.
Infoveranstaltungen und Fortbildungen
In Zusammenarbeit mit Neuromuskulären Zentren und ALS-Ambulanzen organisieren ALS-Gesprächskreise regelmäßig ALS-Fachtage mit Vorträgen für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Zur Qualifizierung von Physiotherapeuten, Logopäden und Ergotherapeuten bietet die DGM verschiedene Weiterbildungsformate an und stellt Infomaterial bereit.
Forschungsförderung
Da die ALS sowie auch die anderen Muskelerkrankungen sehr selten und noch nicht heilbar sind, spielt die Forschungsförderung für die DGM eine bedeutende Rolle: Sie vergibt Forschungsgelder an ausgesuchte Projekte, verleiht Forschungspreise an engagierte Wissenschaftler und arbeitet aktiv in weltweiten sowie europäischen neuromuskulären Netzwerken mit. Über den Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirat der DGM wird alle zwei Jahre ein wissenschaftlicher neuromuskulärer Kongress ausgerichtet.
Politische Interessenvertretung
Die DGM setzt sich sowohl regional als auch bundesweit für Gleichstellung, Teilhabe und Inklusion muskelkranker Menschen ein und stellt sicher, dass ihre gesundheits- und sozialpolitischen Interessen in allen relevanten Gremien vertreten werden. Mit der regelmäßigen Teilnahme an Sitzungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sind Mitglieder der DGM auch in den Diskussionen über Einsatz sowie Zulassungen von Hilfsmitteln oder Wirkstoffen beteiligt.
Internationale Vernetzung bei ALS
Die DGM pflegt weltweit Kontakte zu befreundeten Organisationen.
1992 wurde die International Alliance of ALS/MND Associations gegründet, um eine zentrale, internationale Gesellschaft zu schaffen für ALS-Betroffene und für Organisationen, die sich für die Belange von Menschen mit ALS einsetzen. Mehr als 60 nationale ALS-Patientenorganisationen und Interessenvertretungen aus über 40 Ländern weltweit haben sich unter dem Dach der International Alliance of ALS/MND Associations zusammengeschlossen.
Als Mitglied der ersten Stunde hat die DGM diese Entwicklung von Anfang an unterstützt. Die Alliance will die öffentliche Aufmerksamkeit für die Erkrankung stärken und die Versorgung von Menschen mit ALS weltweit verbessern. Mitgliedsverbände wie die DGM finden Unterstützung im gegenseitigen Austausch von Informationen, Ideen und Konzepten, in der Zusammenarbeit in Bezug auf Forschung und der Verbreitung von Forschungsergebnissen. Gemeinsam gestalten sie öffentlichkeitswirksame Kampagnen beispielsweise zum internationalen ALS-Tag am 21. Juni (ALS Global Day) mit dem Motto „ALS ohne Grenzen“ (#ALSwithoutborders) und mit der Plakatkampagne „ALS March of Faces“.
Viele Informationen in englischer Sprache finden Sie auf der Website der Alliance: www.als-mnd.org.
Kooperation mit Neuromuskulären Zentren
In den auf Initiative der DGM gegründeten Neuromuskulären Zentren (NMZ) finden die fachgerechte Diagnose und Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen statt. Die Kliniken bilden in Deutschland ein flächendeckendes Netz, so dass eine qualifizierte und wohnortnahe Diagnostik und Therapie sichergestellt werden kann. Außerdem werden hier Forschungsarbeiten umgesetzt. In derzeit fünf NMZ sind DGM-Patientenlotsen als Case-Manager eingesetzt. Die Qualität der NMZ wird regelmäßig von der DGM überprüft und durch ein Gütesiegel ausgezeichnet.