Die Myotone Dystrophie-Gruppe im Überblick

Die Myotone Dystrophie-Gruppe wurde 2010 als Diagnosegruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) gegründet. Sie besteht heute aus über 900 Mitgliedern. Die Gruppe vertritt Betroffene der Myotonen Dystrophie Typ 1 und 2 sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskulären Erkrankungen um.

Unsere Ziele

Als Myotone Dystrophie-Gruppe vertreten wir die Interessen von Betroffenen und Angehörigen, in dem wir:

  • Forschungsvorhaben unterstützen und das Patientenregister bekannter machen.
  • ein Netzwerk von Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen aus Therapie, Medizin und Wissenschaft aufbauen.
  • Betroffene, Ärzte und Therapeuten aufklären und den Zugang zu Informationen verbessern.
  • Betroffenen beim Umgang mit der Diagnose und beider Bewältigung der auftretenden Anforderungen im persönlichen und gesellschaftlichen Lebensraum helfen.
  • das gesellschaftliche Bewusstsein für die Krankheit und ihre Folgen schärfen.

Um unsere Ziele zu erreichen, betreiben wir Öffentlichkeitsarbeit, organisieren Veranstaltungen (Fachsymposien) und sammeln Spenden.

Zusammenarbeit

Krankheitsbild Myotone Dystrophie 1 und 2

Hinweise zu Vererbung, zur Diagnosestellung und Symptomatik sowie zu Therapieansätzen und dem Leben mit einer Myotonen Dystrophie finden SIe hier:

Kontakt auf Augenhöhe

In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.

Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch Gruppen speziell für Betroffene der Myotonen Dystrophien. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe.

Aktuelles und Veranstaltungen

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Myotone Dystrophie-Gruppe:

Struktur und Leitung der Myotone Dystrophie-Gruppe

Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen der ehrenamtlichen Vorsitzenden und ihrer Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.

Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.

Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen:

Tanja Gruschke

Vorsitzende/r, Delegierte/r tanja.gruschke@dgm.org T 030 91446872

13053 Berlin

Sindy Özmen

Stellv. Vorsitzende/r, Delegierte/r sindy.oezmen@dgm.org T 06431 5977903

65549 Limburg

Michael Pietschker

DGM-Kontaktperson michael.pietschker@dgm.org T 0178 8973288

16348 Wandlitz OT Basdorf

Anschrift

Tanja Gruschke
Vorsitzende der Myotone Dystrophie-Gruppe in der DGM
Röttkenring 20
13053 Berlin

Spendenkonto
SozialBank
IBAN: DE35 3702 0500 0007 7722 09
BIC: BFSWDE33XXX

Schwache Muskeln brauchen starke Helfer

Unterstützen auch Sie Menschen mit Myotoner Dystrophie. Werden Sie Mitglied bei der DGM, helfen Sie mit Ihrer Spende oder mit Ihrem Engagement als Kontaktperson.

Wir freuen uns auf Sie!

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