Diagnosegruppe Myotone Dystrophie

Als Teil der DGM unterstützen wir mit unseren Aktivitäten speziell Patienten mit folgenden Krankheitsbildern:

  •          Curschmann-Steinert-Erkrankung (DM1)
  •          Rickersche-Erkrankung (DM2/PROMM)
  •          Myotonia congenita Thomsen/Becker

Auf dieser Seite haben wir Informationen zusammengetragen, die Sie bei den alltäglichen Herausforderungen, die die Krankheit an uns stellt, helfen.

Wir möchten Ihnen die Möglichkeit bieten, sich mit anderen Betroffen auszutauschen.

Wenn Sie Hinweise oder Anregungen haben, nehmen Sie Kontakt mit uns auf.

Tätigkeitsbericht 2021

Begonnen hat unser Jahr mit telefonischen Arbeitssitzungen. Hier wurde der Arbeitsplan für die kom-menden Monate festgelegt und die entsprechend anstehenden Aufgaben verteilt. Schwerpunkte waren insbesondere

  •  Neuwahl für die Diagnosegruppe (Ausscheiden von Anke Klein als Vorsitzende und das Niederlegen der Arbeit durch den bestehenden Sprecherrat)
  •  Weitere Durchführung der bestehenden Gesprächskreise (möglichst Online)
  •  Arbeit in der europäischen Organisation für Myotone Dystrophie „Euro-DyMA“ weiterführen

Unsere Diagnosegruppe hat sich bemüht die regionalen Gesprächskreise zur Myotonen Dystrophie weiter online anzubieten, um die Landesverbände in Ihrem Angebot zu unterstützen. Leider ist der Umstieg, die Gesprächskreise über die Plattform „Zoom“ durchzuführen, nicht gut angenommen worden. Es gab von einige Gesprächskreisleitern zu große Bedenken gegenüber der Technik, so dass die Gesprächskreise nicht mehr durchgeführt wurden.
Wir haben folgende regionale Gesprächskreise bei der Organisation inkl. der Einladung unterstützt:

  • monatlich Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Berlin (über Zoom)
  • monatlich Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Sachsen-Anhalt (über Zoom) 
  • 2 monatlich Gesprächskreis für Muskelkranke in Hessen (über Zoom) 
  • 2 monatlich Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Hessen (über Zoom) 
  • monatlich Telefonischen Gesprächskreis für Myotone Dystrophie jeden 2. Dienstag im Monat mit Unterstützung der Myotonic Dystrophy Foundation (MDF). Die Anmeldung hierzu erfolgt durch die Interessenten über die Facebook-Gruppe „Telefon-Kontaktgruppe myotone Dystrophie“. Mitglieder ohne Internet können per Telefon teilnehmen und werden durch Bernhard Rogg (bernhard.rogg [at] dgm.org) eingeladen.

Die folgenden Gesprächskreise wurden durch die Corona-Pandemie unregelmäßig durchgeführt, aber sollen alsbald wieder regelmäßig stattfinden:

  • Vierteljährlich Gesprächskreis für Muskelkranke in Rostock (MVP)
  • Alle zwei Monate Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Dresden (Sachsen)
  • Alle zwei Monate Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Delbrück (NRW)
  • Alle zwei Monate Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Jena (Thüringen)
  • Jeden Monat Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Gevelsberg (NRW)
  • Alle 4 Monate Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Böblingen (BW)
  • Alle 3 Monate Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Kornwestheim (BW)

Bei den folgenden Gesprächskreisen gibt es Änderungen:

  • Vierteljährlich Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Augsburg (Bayern) findet nicht mehr statt. Die Kontaktperson hat ihre Arbeit niedergelegt.
  • Vierteljährlich Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Karlsruhe (BW) ist noch unklar.
  • Alle zwei Monate Gesprächskreis für Myotone Dystrophie in Schorndorf (BW) findet nicht mehr statt. Die Kontaktperson ist umgezogen und möchte am neuen Wohnort einen neuen Kreis bilden.

Um die Öffentlichkeit stärker über unsere Erkrankung zu informieren, beteiligen wir uns bei der Arbeit in der Europäischen Gruppe für Myotone Dystrophie (Euro-DyMA). Hier sind Patientenorganisationen aus Frankreich, der Schweiz, Niederlande, Griechenland usw. vertreten. Es sollen der Austausch und die Vernetzung mit weiteren Patientenorganisationen über die Deutschen Grenzen hinaus erfolgen und einheitliche Behandlungsrichtlinien geschaffen werden. Hierzu hat Frau Dr. Cornelia Dressler an mehreren virtuellen Treffen und Gesprächen teilgenommen. Durch unsere Diagnosegruppe wird hierfür auch ein Mitgliedsbeitrag von 500 Euro pro Jahr bezahlt.

In diesem Jahr erfolgten die Neuwahlen für die Ämter der Diagnosegruppe. Da sich nach dem erfolgten Wahlaufruf niemand für die Arbeit des Vorsitzenden gemeldet hatte, wurden verschiedene Anstrengungen unternommen, die Stelle kompetent zu besetzen. Dazu wurden viele Gespräche mit Interessenten durchgeführt die dann von Erfolg gekrönt waren. Die Übergabe des Amtes und Hilfe bei den ersten Schritten wurden gegeben.
Wir wünschen den neuen Verantwortlichen, Tanja Gruschke und Sindy Özmen, alles Gute bei der weiteren Arbeit.

Anke Klein, Ehem. Vorsitzende der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie
Tanja Gruschke, Vorsitzende der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie

Unsere Arbeit wird 2021 über die Kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung gem. § 20 h Sozialgesetzbuch durch die AOK Nordost unterstützt. Herzlichen Dank.