DMD/BMD-Gruppe in der DGM

Die DMD/BMD-Gruppe (Duchenne/Becker-Kiener) im Überblick

Die DMD/BMD-Gruppe ist eine der Diagnosegruppen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Sie wurde 2015 gegründet und besteht aus über 1000 Mitgliedern. Sie vertritt Betroffene der Muskeldystrophien Duchenne und Becker sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskulären Erkrankungen um.

Krankheitsbild DMD/BMD

Hier finden Sie Informationen zur Ursache und Symptomatik, zur Diagnosestellung und zu therapeutischen Möglichkeiten bei den beiden Dystrophin-Erkrankungen. Auch Hinweise zu den Besonderheiten der Physiotherapie bei BMD / DMD sowie einen ausführlichen Familienratgeber können Sie hier herunterladen.

Kontakt auf Augenhöhe

In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.

Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch Selbsthilfeangebote für Eltern und Junge Muskelkranke. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe.

Aktuelles und Veranstaltungen

Hier finden Sie die Neuigkeiten der DMD/BMD-Gruppe:

Struktur und Leitung der DMD/BMD-Gruppe

Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen des ehrenamtlichen Vorsitzenden und seiner Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.

Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.

Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen: