Die DMD/BMD-Gruppe (Duchenne/Becker-Kiener) im Überblick

Die DMD/BMD-Gruppe ist eine der Diagnosegruppen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Sie wurde 2015 gegründet und besteht aus über 1000 Mitgliedern. Sie vertritt Betroffene der Muskeldystrophien Duchenne und Becker sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskulären Erkrankungen um.

 Unsere Ziele

  • Verbesserung der Diagnosestellung
  • Informationen zur Therapie
  • Information zu bestehenden und zukünftigen Forschungsvorhaben
  • Voranbringen von Forschungsinitiativen

Wir setzen uns für eine verbesserte Forschung, Diagnose und Therapie der Muskeldystrophien Becker-Kiener und Duchenne ein.

Krankheitsbild DMD/BMD

Hier finden Sie Informationen zur Ursache und Symptomatik, zur Diagnosestellung und zu therapeutischen Möglichkeiten bei den beiden Dystrophin-Erkrankungen. Auch Hinweise zu den Besonderheiten der Physiotherapie bei BMD / DMD sowie einen ausführlichen Familienratgeber können Sie hier herunterladen.

Kontakt auf Augenhöhe

In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.

Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch Selbsthilfeangebote für Eltern und Junge Muskelkranke. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe.

Aktuelles und Veranstaltungen

Hier finden Sie die Neuigkeiten der DMD/BMD-Gruppe:

Struktur und Leitung der DMD/BMD-Gruppe

Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen des ehrenamtlichen Vorsitzenden und seiner Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.

Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.

Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen:

Christian Schmidt

Vorsitzende/r, Delegierte/r christian.schmidt@dgm.org T 07258 930359

75038 Oberderdingen

Carsten Schöne

Stellv. Vorsitzende/r carsten.schoene@dgm.org T 06151 8507715

64291 Darmstadt

Franziska Starke

Stellv. Delegierte/r franziska.starke@dgm.org T 03673 6234999

07318 Saalfeld/ Saale

Anschrift

Christian Schmidt
Vorsitzender der DMD/BMD-Gruppe in der DGM
Franz-von-Sickingen Str. 77
75038 Oberderdingen

Spendenkonto
SozialBank
IBAN: DE67 3702 0500 0007 7722 15
BIC: BFSWDE33XXX

Schwache Muskeln brauchen starke Helfer

Unterstützen auch Sie Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne und Becker. Werden Sie Mitglied bei der DGM, helfen Sie mit Ihrer Spende oder mit Ihrem Engagement als Kontaktperson.

Wir freuen uns auf Sie!

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