Beratung & Selbsthilfe bei Col-VI-MD

Kontakt auf Augenhöhe

In der Col-VI-MD-Gruppe sind Kontaktpersonen freiwillig engagiert. Sie stehen Ihnen für Informationen und Erfahrungsaustausch gerne zur Verfügung.

Sie finden hier Personen, die entweder selbst oder als Angehörige von der angeborenen Kollagen-VI Muskeldystrophie betroffen sind sowie Menschen, die durch ihren beruflichen Werdegang mit der Krankheit in Berührung kamen und deshalb für die DGM aktiv sind.

Die Kontaktpersonen werden von der DGM regelmässig geschult und in ihrer ehrenamtlichen Arbeit unterstützt.

Zögern Sie nicht, Kontakt aufzunehmen. Unsere Ehrenamtlichen sind gerne mit einem offenen Ohr, mit ihren Erfahrungen und Tipps für Sie da.

DGM-Kontaktperson

Adina Hermann adina.hermann@dgm.org

10247 Berlin

DGM-Kontaktperson

Dr. Urs Kleinholdermann urs.kleinholdermann@dgm.org T 0172 7834767

60320 Frankfurt am Main

DGM-Kontaktperson

Ingrid Künster ingrid.kuenster@dgm.org T 02137 786167

41469 Neuss

DGM-Kontaktperson

Pia Rieger pia.rieger@dgm.org

45145 Essen

Gesprächskreise & Selbsthilfegruppen

Die positiven Wirkungen von Selbsthilfegruppen auf ihre Teilnehmerinnen und Teilnehmer ist heute wissenschaftlich erforscht. Sich gemeinsam den Herausforderungen einer seltenen chronischen Erkrankung zu stellen, ist ein wichtiger Baustein für die eigene Lebensqualität.

In Ihrem Landesverband finden Sie viele Gesprächskreise für Muskelkranke allgemein. Da Menschen mit Neuromuskulärer Erkrankung im Alltag jeweils vor ähnlichen Herausforderungen stehen, sind deren Treffen eine wertvolle Unterstützung auch für Menschen mit angeborener Kollagen-VI Muskeldystrophie.

In der DGM findet zudem speziell zur Kollagen-VI Muskeldystrophie nachfolgender Online-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige statt.

Melden Sie sich gerne bei der angegebenen Kontaktperson, um näheres zu erfahren.

Weitere Vernetzungsmöglichkeiten

Auch die DGM-Austauschangebote für Eltern und für Junge Muskelkranke werden gerne von Betroffenen der Col-VI-MD und ihren Angehörigen genutzt.

Sind Sie unsicher, wo Sie mit Ihrem Anliegen richtig sind?

Wenden Sie sich gerne an unsere Sozialberatung. Wir unterstützen Sie dabei, Antworten auf Ihre Fragen zu finden.

Sozialberatung