Col-VI-MD-Gruppe in der DGM

Die Col-VI-MD-Gruppe im Überblick

Die Col-VI-MD-Gruppe ist eine der Diagnosegruppen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Sie wurde 2024 gegründet und besteht aus über 150 Mitgliedern. Sie vertritt Col-VI-MD-Betroffene und ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskuläre Erkrankung um.

Krankheitsbild Col-VI-MD

Hinweise zur Kollagen-VI Muskeldystrophie, zur Diagnosestellung, Vererbung und zu Therapieansätzen finden Sie hier:

Kontakt auf Augenhöhe

In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.

Aktuelles und Veranstaltungen

Zur Kollagen-VI Muskeldystrophie findet jährlich ein Symposium statt. Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Col-VI-MD-Gruppe:

Struktur und Leitung der Col-VI-MD-Gruppe

Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen des ehrenamtlichen Vorsitzenden und seiner Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.

Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.

Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen: