Col-VI-MD-Gruppe in der DGM
Die Col-VI-MD-Gruppe im Überblick
Die Col-VI-MD-Gruppe ist eine der Diagnosegruppen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Sie wurde 2024 gegründet und besteht aus über 150 Mitgliedern. Sie vertritt Col-VI-MD-Betroffene und ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskuläre Erkrankung um.
Unsere Ziele
Als Col-VI-MD-Gruppe vertreten wir die Interessen von Betroffenen und ihren Angehörigen. Wir starteten Anfang 2024 mit unserer Arbeit und werden hier in Kürze unsere Ziele vorstellen können.
Krankheitsbild Col-VI-MD
Hinweise zur Kollagen-VI Muskeldystrophie, zur Diagnosestellung, Vererbung und zu Therapieansätzen finden Sie hier:
Kontakt auf Augenhöhe
In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.
Aktuelles und Veranstaltungen
Zur Kollagen-VI Muskeldystrophie findet jährlich ein Symposium statt. Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Col-VI-MD-Gruppe:
Struktur und Leitung der Col-VI-MD-Gruppe
Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen des ehrenamtlichen Vorsitzenden und seiner Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.
Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.
Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen:
Steffen Bauer
Stellv. Delegierte/r steffen.bauer@dgm.org T 0176 3445682479235 Vogtsburg
Adina Hermann
Vorsitzende/r, Delegierte/r adina.hermann@dgm.org10247 Berlin
Dr. Urs Kleinholdermann
Stellv. Vorsitzende/r urs.kleinholdermann@dgm.org T 0172 783476760320 Frankfurt am Main
Pia Rieger
Delegierte/r pia.rieger@dgm.org45145 Essen
Anschrift
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Adina Hermann
Im Moos 4
79112 Freiburg
Spendenkonto
SozialBank
IBAN: DE84 3702 0500 0007 7722 00
BIC: BFSWDE33XXX
Verwendungszweck: Col-VI-MD-Gruppe
Schwache Muskeln brauchen starke Helfer
Unterstützen auch Sie Menschen mit Col-VI-MD. Werden Sie Mitglied bei der DGM, helfen Sie mit Ihrer Spende oder mit Ihrem Engagement als Kontaktperson.
Wir freuen uns auf Sie!
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