Leichte Sprache

1. Neuro-muskuläre Krankheiten

»Neuro« kommt von dem griechischen Wort »neuron«
und bedeutet: Nerv.
Neuro-muskuläre Krankheiten betreffen die Nerven
oder die Muskeln eines Menschen.

Es gibt ungefähr 800 verschiedene Formen von neuro-muskulären Krankheiten.
Viele Menschen sagen zu diesen Krankheiten einfach Muskel-Schwund.

Bei diesen Krankheiten bauen sich
die Muskeln eines Menschen immer mehr ab.
Das bedeutet: Die Muskeln werden schwächer
und funktionieren nicht mehr so gut wie bei einem gesunden Menschen.
Manchmal bauen sich nur bestimmte Muskel-Gruppen ab
und manchmal alle Muskeln im Körper.
Das hängt von der Form und dem Verlauf der Krankheit ab.
Denn bei jedem Menschen verläuft die Krankheit Muskel-Schwund anders.

Was ist Muskel-Schwund?

Bei Muskel-Schwund baut sich die Muskel-Masse eines Menschen ab.
Das Fach-Wort ist Atrophie (sprich: Atro-fie).

Aber Muskel-Schwund und Muskel-Schwäche sind nicht selbst die Krankheit.
Sie sind die Folgen und die Haupt-Merkmale
bei einer neuro-muskulären Krankheit.
Betroffene haben dann zum Beispiel Probleme
beim Gehen, Greifen oder Schlucken.

Was sind die Ursachen für Muskel-Schwund?

Die Ursachen für Muskel-Schwund und Muskel-Schwäche
liegen vor allem in diesen 4 Bereichen der Nerven oder Muskeln.
Denn die Arbeit von Muskeln wird von Nerven gesteuert

1. Nerven-Zellen
   Nerven-Zellen im Rücken-Mark sterben ab.
    
2. Nerven-Bahnen
   Sie können betroffen sein.
   Dann funktionieren die Nerven-Bahnen nicht mehr richtig.
   Nerven-Bahnen sind überall im menschlichen Körper.
    
3. Nerven-Fasern
   Nerven-Bahnen haben viele einzelne Nerven-Fasern.
   Die Nerven-Fasern leiten Befehle vom Gehirn an die Muskeln weiter.
   Bei Muskel-Schwund leiten die Nerven-Fasern
   die Befehle nicht mehr richtig weiter.
    
4. Muskeln
   Sie können selbst betroffen sein oder sich entzünden.

Wer kann Muskel-Schwund bekommen?

Muskel-Schwund haben Babys, Kinder oder Erwachsene.
Manche Muskel-Krankheiten werden auch vererbt.
Zum Beispiel hat die Mutter oder der Vater eine Muskel-Krankheit.
Dann bekommen die Kinder wahrscheinlich auch die Muskel-Krankheit.
Oft werden nicht alle Kinder in einer Familie krank.

Wie ist das Leben mit einer Muskel-Erkrankung?

So läuft ein Leben mit Muskel-Krankheit ab:

• Die Muskel-Krankheiten sind ganz verschieden.
  Betroffene gehen oft lange zu vielen Ärztinnen und Ärzten.
  Doch oft können die Ärztinnen und Ärzte
  die Krankheit erst nach Jahren feststellen.
• Die Muskeln werden schwächer.
  Sie funktionieren nicht mehr so gut
  wie bei einem gesunden Menschen.
• Betroffene verlieren viel Kraft und Muskel-Masse.
  Sie können nicht mehr so gut laufen.
  Manchmal können Betroffene sich überhaupt nicht mehr bewegen.
• Betroffene können sich nur schwer bewegen.
  Dann brauchen sie im Alltag Unterstützung und Hilfs-Mittel.
• Betroffene können manchmal nicht mehr richtig schlucken und atmen.
  Dann können Sie nicht mehr allein essen und trinken.
  Manchmal müssen sie künstlich ernährt werden
  oder brauchen ein Atem-Gerät.
• Bei manchen Muskel-Krankheiten werden auch die Organe krank,
  zum Beispiel das Herz.
  Manchmal sterben Betroffene dann früher als andere Menschen.
• Manche Menschen bekommen die Krankheit schon als Kind.
  Andere bekommen die Krankheit erst als Erwachsener.
  Dann ändert sich das Leben sehr für die Betroffenen und ihre Familie.
• Betroffene müssen sich mit ihrer Krankheit beschäftigen.
  Das ist sehr schwierig
  und belastet die Seele der Betroffenen und der Familie sehr.
• Die Krankheit ist nicht heilbar.
  Es ist wichtig, dass die Menschen gut leben können.
• Deshalb brauchen die Betroffenen passende Hilfs-Mittel und Unterstützung,
  zum Beispiel für eine Therapie, für Hilfs-Mittel oder Assistenz.
  Dafür müssen Betroffene oft viele Briefe an Krankenkassen
  und andere Kosten-Träger schreiben und Formulare ausfüllen,
  zum Beispiel für die Renten-Versicherung.

Welche Behandlungs-Möglichkeiten gibt es?

Zuerst ist eine Untersuchung bei einer Fach-Ärztin
oder einem Fach-Arzt wichtig.
Dafür werden verschiedene Untersuchungen und Tests gemacht,
zum Beispiel Blut- und Atem-Untersuchungen und Tests zur Muskel-Kraft.
Die Fach-Ärztin oder der Fach-Arzt kann nach den Untersuchungen
die genaue Form der neuro-muskulären Krankheit feststellen.
Erst nach der Untersuchung kann eine passende Behandlung beginnen.

Muskel-Krankheiten sind nicht heilbar.
Aber durch eine gute Behandlung
kann der Verlauf der Krankheit langsamer werden.

Warum sind Behandlungen und Unterstützung wichtig?

Menschen mit neuro-muskulären Krankheiten sollen gut leben.
Deshalb ist eine gute Behandlung für die Betroffenen wichtig.

Dazu gehören:

• Physio-Therapie
  Zum Beispiel lockern Physio-Therapeuten und Physio-Therapeutinnen
  die Muskeln von Betroffenen durch Massage.
  Oder sie machen die Gelenke wieder beweglich.
• Ergo-Therapie, zum Beispiel Greif-Training
  Ergo-Therapeutinnen und Ergo-Therapeuten üben mit Betroffenen
  zum Beispiel die Bewegungen beim Essen und Trinken
  oder beim An- und Ausziehen.
• Logo-Therapie, zum Beispiel Schluck-Training
  Logo-Therapeutinnen und Logo-Therapeuten üben mit Betroffenen,
  wie sie ihre Zunge bewegen können
  oder wie Kau-Bewegungen gehen.

Menschen mit neuro-muskulären Krankheiten brauchen
Unterstützung im Berufs- und Alltags-Leben und für die Freizeit.
Dann können sie am gesellschaftlichen Leben teilhaben.

2. Über die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Wir sind die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., kurz DGM.
Die DGM gibt es seit dem Jahr 1965.
Sie ist die größte Selbsthilfe-Organisation
für Menschen mit neuro-muskulären Krankheiten in Deutschland.
Die DGM hat ungefähr 10.000 Mitglieder.

Die DGM unterstützt Betroffene, ihre Freunde und ihre Familien jeden Tag.
Die DGM unterstützt auch die Forschung.
In der Forschung untersuchen Fachleute ein bestimmtes Thema.
Sie wollen dabei den Grund für Muskel-Krankheiten herausfinden.
Damit es in Zukunft neue Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Unsere Aufgaben

Die Aufgaben der DMG sind:

• Wir unterstützen die Forschung für neuro-muskuläre Krankheiten.
• Wir informieren Menschen und Einrichtungen
  über neuro-muskuläre Krankheiten.
• Wir informieren und beraten Betroffene und Angehörige
  zu Behandlungs-Formen und zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag.
• Wir setzen uns für die Rechte von Betroffenen und Angehörigen ein,
  zum Beispiel bei Krankenkassen, Ärztinnen und Ärzten
  und bei Ämtern und Behörden.
• Wir stärken Betroffene,
  damit sie ihre Krankheit besser verstehen.
  Dann können sie viele Dinge selbst entscheiden
  und besser über ihr Leben bestimmen.
  Sie sollen auch überall gleichberechtigt mitmachen können.
• Wir sprechen mit Ärztinnen und Ärzten in Krankenhäusern
  über gute Behandlungen.
• Wir unterstützen die Selbsthilfe von Betroffenen,
  zum Beispiel in Selbsthilfe-Gruppen.

Wem helfen wir?

In Deutschland haben über 100.000 Menschen
eine neuro-muskuläre Krankheit.
Es gibt über 800 verschiedene Formen von Muskel-Krankheiten.
Die meisten Muskel-Krankheiten sind selten und nicht heilbar.

Deshalb sind Ansprech-Personen für Betroffene
und ihre Angehörigen wichtig.
Sie können mit den Ansprech-Personen
über ihre Fragen und Sorgen sprechen.
Wir von der DGM möchten Ansprech-Personen
für Betroffene und Angehörige sein.

Was tun wir?

Wir unterstützen Betroffene und Angehörige mit verschiedenen Angeboten.

Selbsthilfe-Förderung

Selbsthilfe bedeutet für uns:
Wir unterstützen Betroffene und Angehörige,
damit sie sich selbst helfen.
So unterstützen wir die Selbsthilfe für Betroffene und für Angehörige:

• Landes-Verbände
  Die DGM hat 15 Landes-Verbände in ganz Deutschland.
  In den Landes-Verbänden arbeiten viele Menschen ehrenamtlich.
  Ein Ehrenamt ist eine freiwillige Tätigkeit in der Freizeit
  und ohne Bezahlung.
• Diagnose-Gruppen
  Diese Gruppen unterstützen die Selbsthilfe von Betroffenen
  bei bestimmten neuro-muskulären Krankheiten.
  Es gibt 12 Diagnose-Gruppen in ganz Deutschland.
• Kontakt-Personen
  Kontakt-Personen haben selbst eine Muskel-Erkrankung.
  Oder Sie kennen jemanden mit einer Muskel-Erkrankung sehr gut.
  Sie tauschen sich mit den Betroffenen aus
  oder informieren Betroffene über die Krankheit.
  Kontakt-Personen leiten Selbsthilfe-Gruppen vor Ort.
  Sie organisieren auch Veranstaltungen für Selbsthilfe-Gruppen.
  Die 350 Kontakt-Personen arbeiten ehrenamtlich überall in Deutschland.
• Selbsthilfe-Gruppen
  In den Selbst-Hilfe-Gruppen und bei Veranstaltungen für Betroffene sprechen Betroffene und ihre Angehörigen über die Krankheit.
  Alle haben Erfahrungen mit der Krankheit.
  Deshalb können sich die Mitglieder einer Gruppe gegenseitig unterstützen.
  Sie merken dann:
  Sie sind mit der Krankheit nicht allein.
  Das ist für viele eine große Hilfe.
• Internet-Forum
  Dort können sich Betroffene und Angehörige
  über Muskel-Krankheiten austauschen und informieren.

Beratung und Probe-Wohnen

Die Beratung bei der DGM ist für Menschen mit Muskel-Krankheiten
und ihre Angehörigen kostenlos.
Beratungen gibt es in der Bundes-Geschäfts-Stelle in Freiburg
und bei den Sozialberaterinnen und Sozialberatern der Landes-Verbände.
Die Beraterinnen und Berater helfen
zum Beispiel bei diesen Fragen:

• Wie leben Betroffene mit einer Muskel-Krankheit?
• Wie können Betroffene ihre Rechte durchsetzen,
  zum Beispiel bei Behörden und Krankenkassen?
• Welche Unterstützung gibt es,
  damit Betroffene wieder arbeiten können?
• Welche Hilfs-Mittel gibt es?
• Welche Unterstützung gibt es für den Alltag?

Die DGM in Freiburg hat 2 barrierefreie Wohnungen.
Dort können Betroffene ein Probe-Wohnen machen.
Die Wohnungen sind nach den persönlichen Bedürfnissen eines
Menschen mit Muskel-Krankheit eingerichtet.
Sie können in den Wohnungen viele verschiedene
technischen Hilfs-Mittel ausprobieren.
Sie können sich auch von der DGM beraten lassen,
welche Hilfs-Mittel für Sie passen.

Information und Wissen weitergeben

Die DGM informiert Betroffene, Angehörige und Fach-Personen
über neuro-muskuläre Krankheiten.

Dazu gibt es diese Angebote:

• Broschüren über die verschiedenen neuro-muskulären Krankheiten,
• Informationen zu Unterstützungs-Angeboten
  und Behandlungs-Möglichkeiten,
• alle 3 Monate die Vereins-Zeitschrift „Muskel-Report“,
• einen Newsletter im Internet mit interessanten Beiträgen.
  Ein Newsletter ist eine Art Zeitung im Internet.
• aktuelle Informationen auf der Internet-Seite der DGM.

Die DGM bietet auch Fortbildungen für diese Fach-Personen an:

• Fach-Personen für Physio-Therapie
• Fach-Personen für Logopädie, zum Beispiel Sprech-Training
• Fach-Personen für Ergo-Therapie, zum Beispiel Greif-Training

Forschungs-Förderung

Die DGM unterstützt die Forschung:

• Sie unterstützt Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler bei ihrer Arbeit.
• Sie verleiht Preise für die Arbeit
  von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern.
• Sie arbeitet in Netzwerken für Muskel-Krankheiten mit.
  In den Netzwerken forschen viele Organisationen in Europa
  und in der ganzen Welt über Muskel-Krankheiten.

Alle 2 Jahre veranstaltet die DGM den Neuro-muskulären Kongress.
Der Kongress ist ein großes Arbeits-Treffen.
Dort tauschen sich Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler
über Muskel-Krankheiten aus und bilden Arbeits-Gruppen.

Zusammenarbeit mit neuro-muskulären Zentren

In ganz Deutschland gibt es Fach-Krankenhäuser
für neuro-muskuläre Krankheiten.
Diese Krankenhäuser heißen Neuro-muskuläre Zentren, kurz NMZ.
In den NMZ wird die genaue Form einer Muskel-Krankheit festgestellt.
Betroffene bekommen auch eine Behandlung für ihre Muskel-Krankheit.
Die Deutsche Gesellschaft für Muskel-Kranke prüft die Arbeit der NMZ.
Deshalb haben die NMZ ein Güte-Siegel.

In 5 Fach-Zentren arbeiten Fach-Leute der DGM als Ansprechpersonen.
Diese Personen unterstützen Betroffene ganz persönlich.
So bekommen Betroffene in den NMZ die Hilfe,
die sie brauchen.

Politische Interessen-Vertretung

Die DGM setzt sich ein
für gute Lebensbedingungen von Menschen mit neuro-muskulären Krankheiten.
Betroffene dürfen wegen ihrer Krankheit keine Nachteile haben.
Sie sollen überall gleichberechtigt mitmachen und mitbestimmen.

Die DGM setzt sich an allen wichtigen Stellen in der Politik
und im Gesundheits-Wesen für Betroffene ein:

• für eine gute ärztliche Versorgung für Menschen
  mit neuro-muskulären Krankheiten
• für Leistungen und Unterstützung,
  die Menschen mit Muskel-Schwäche brauchen
• für neue Hilfs-Mittel bei Muskel-Krankheiten
• für neue Heil-Mittel gegen Muskel-Krankheiten

Geld-Hilfen

Die Arbeit der DGM ist wichtig und muss gefördert werden.
Sie arbeitet nicht für den eigenen Gewinn, sondern für Betroffene.
Hierfür braucht die DGM Unterstützung.

Die DGM bekommt diese Geld-Hilfen:

• Geld-Spenden von privaten Personen
• Beiträge von Mitgliedern der DGM
• Erbschaften und Vermächtnisse:
  Bei einer Erbschaft oder einem Vermächtnis
  bekommt die DGM Geld von Personen,
  die gestorben sind.
• Geld-Beträge von Krankenkassen für Veranstaltungen und andere Projekte.

Bitte unterstütze Sie unsere Arbeit mit einer Geld-Spende,
damit wir von der DMG unsere Ziele erreichen können.
Die DGM sendet Ihnen dann eine Spenden-Bescheinigung.
Vielen Dank!

Unsere Konto-Daten sind:
SozialBank
IBAN: DE 84 3702 0500 0007 7722 00

Die Arbeit der DGM unterstützen

Sie wollen die Ziele und die Arbeit der DGM unterstützen?
Sie möchten Menschen mit Muskel-Krankheiten unterstützen?
Dann werden Sie Mitglied in der DGM.
Wir freuen uns auf Sie!

Oder Sie möchten bei der DGM ehrenamtlich mitarbeiten?
Dann melden Sie sich bei uns.
Wir beantworten gern Ihre Fragen.

Kontakt-Daten Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Bundesgeschäftsstelle
Im Moos 4
79112 Freiburg

Haben Sie Fragen zum Thema neuro-muskuläre Krankheiten,
oder zu unseren Angeboten?

Dann rufen Sie mich an oder schreiben Sie eine E-Mail!