Die Myositis-Gruppe im Überblick

Die Myositis-Gruppe wurde 2010 unter dem Namen „Aktion Myositis“ von Prof. Dr. Jens Schmidt (Neurologe) und dem Patienten Dr. Martin Taylor († 2019) gegründet und schloss sich zwei Jahre später als Diagnosegruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) an. Sie besteht heute aus über 350 Mitgliedern. Die Myositis-Gruppe vertritt Betroffene einer entzündlichen Muskelerkrankung sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskulären Erkrankungen um.

Unsere Ziele

Als Myositis-Gruppe vertreten wir die Interessen von Betroffenen und Angehörigen. Wir wollen:

  • Forschungsvorhaben bekannt machen und fördern
  • ein Netzwerk von Betroffenen, Angehörigen sowie Fachpersonen aus Therapie, Medizin und Wissenschaft aufbauen
  • Betroffene, Ärzte und Therapeuten aufklären
  • helfen, Diagnosekriterien zu etablieren
  • den Zugang zu Informationen für Betroffene und Angehörige verbessern
  • den Austausch zwischen den Betroffenen stärken
  • Hilfe bieten gegen die Angst, die mit der Diagnose verbunden ist
  • das gesellschaftliche Bewusstsein für die Krankheit und ihre Folgen schärfen

Um unsere Ziele zu erreichen, betreiben wir Öffentlichkeitsarbeit, organisieren Veranstaltungen (Fachsymposien) und sammeln Spenden.

Zusammenarbeit

Krankheitsbild Myositis

Informationen zur Symptomatik, zur Ursache und zum aktuellen Stand der medikamentösen Behandlung der Myositis bei Erwachsenen und Kindern finden Sie unter nachfolgendem Link. Auch Hinweise zu den Besonderheiten der Physiotherapie bei Myositis sowie einen umfangreichen Patientenratgeber können Sie hier herunterladen.

Kontakt auf Augenhöhe

In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.

Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch Gruppen speziell für Myositis-Betroffene. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe. Zu diesen und weiteren Angeboten der Diagnosegruppe:

Aktuelles und Veranstaltungen

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Myositis-Gruppe:

Struktur und Leitung der Myositis-Gruppe

Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen der ehrenamtlichen Vorsitzenden und ihrer Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.

Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.

Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen:

Michael Jehne

Stellv. Vorsitzende/r, Delegierte/r michael.jehne@dgm.org T 02382 7668148

59229 Ahlen

Paul Michel

Stellv. Delegierte/r paul.michel@dgm.org T 0177 8298216

76865 Rohrbach

Silke Schlüter

Vorsitzende/r, Delegierte/r silke.schlueter@dgm.org T 05222 2396986

32107 Bad Salzuflen

Thorsten Schlüter

Stellv. Delegierte/r thorsten.schlueter@dgm.org T 05222 2396986

32107 Bad Salzuflen

Anschrift

Silke Schlüter
Vorsitzende der Myositis-Gruppe in der DGM
Zum Tellbusch 34
32107 Bad Salzuflen

Spendenkonto
SozialBank
IBAN: DE24 3702 0500 0007 7722 13
BIC: BFSWDE33XXX

Schwache Muskeln brauchen starke Helfer

Unterstützen auch Sie Menschen mit Myositis. Werden Sie Mitglied bei der DGM, helfen Sie mit Ihrer Spende oder mit Ihrem Engagement als Kontaktperson.

Wir freuen uns auf Sie!

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