Kontakt auf Augenhöhe

In der FSHD-Gruppe sind Kontaktpersonen freiwillig engagiert. Sie stehen Ihnen für Informationen und Erfahrungsaustausch gerne zur Verfügung.

Sie finden hier Personen, die entweder selbst oder als Angehörige von Fazio-skapulo-humeraler Muskeldystrophie betroffen sind sowie Menschen, die durch ihren beruflichen Werdegang mit der Krankheit in Berührung kamen und deshalb für die DGM aktiv sind.

Die Kontaktpersonen werden von der DGM regelmässig geschult und in ihrer ehrenamtlichen Arbeit unterstützt.

Zögern Sie nicht, Kontakt aufzunehmen. Unsere Ehrenamtlichen sind gerne mit einem offenen Ohr, mit ihren Erfahrungen und Tipps für Sie da.

DGM-Kontaktperson

Miriam Carl-Bölük miriam.carl-boeluek@dgm.org

13156 Berlin

DGM-Kontaktperson

Claudia Gercke claudia.gercke@dgm.org

85221 Dachau

DGM-Kontaktperson

Bine Haase bine.haase@dgm.org

39179 Barleben

DGM-Kontaktperson

Heike Hilgers heike.hilgers@dgm.org T 02156 2728

47918 Tönisvorst

DGM-Kontaktperson

Susanne Kahleyss susanne.kahleyss@dgm.org T 03523 536596

01640 Coswig

Gesprächskreise & Selbsthilfegruppen

Die positiven Wirkungen von Selbsthilfegruppen auf ihre Teilnehmerinnen und Teilnehmer ist heute wissenschaftlich erforscht. Sich gemeinsam den Herausforderungen einer seltenen chronischen Erkrankung zu stellen, ist ein wichtiger Baustein für die eigene Lebensqualität.

In Ihrem Landesverband finden Sie viele Gesprächskreise für Muskelkranke allgemein. Da Menschen mit Neuromuskulärer Erkrankung im Alltag jeweils vor ähnlichen Herausforderungen stehen, sind deren Treffen eine wertvolle Unterstützung auch für Menschen mit Fazio-skapulo-humeraler Muskeldystrophie.

In der DGM finden zudem speziell zu FSHD nachfolgende Gesprächskreise für Betroffene und Angehörige statt.

Melden Sie sich gerne bei der angegebenen Kontaktperson, um näheres zu erfahren.

Weitere Tipps & Angebote

Sind Sie unsicher, wo Sie mit Ihrem Anliegen richtig sind?

Wenden Sie sich gerne an unsere Sozialberatung. Wir unterstützen Sie dabei, Antworten auf Ihre Fragen zu finden.

Sozialberatung