Über die DGM
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Wer wir sind
Mit über 10.000 Mitgliedern ist die DGM die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland.
Seit der Vereinsgründung im Jahr 1965 sind ihre wichtigsten Anliegen, Forschung zu fördern, über neuromuskuläre Erkrankungen aufzuklären, Betroffene und ihre Angehörigen im Alltag zu unterstützen sowie ihre Interessen gesundheitspolitisch zu vertreten. Darüber hinaus möchte die DGM die Selbstbestimmung und Teilhabe von Menschen mit Muskelerkrankung verwirklichen und ihre Gesundheitskompetenz stärken.
Wem wir helfen
Mehr als 100.000 Menschen sind in Deutschland von einer der über 800 bekannten neuromuskulären Erkrankungen betroffen. Die Mehrzahl der Krankheiten ist genetisch bedingt und bislang unheilbar.
Umso wichtiger ist es, dass Menschen, die eine solche Diagnose – häufig nach langen Irrwegen und Abklärungen – erhalten, schnell Ansprechpartner für ihre Fragen und Sorgen finden.
Leben mit einer Muskelerkrankung
- Im Volksmund werden Muskelerkrankungen auch als Muskelschwund bezeichnet, was ein wesentliches Merkmal der sehr unterschiedlich verlaufenden Erkrankungen beschreibt. Muskelmasse und -kraft nehmen je nach Erkrankungsform bis zur kompletten Bewegungslosigkeit ab.
- Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen suchen Betroffene oft jahrelang nach einer Diagnose.
- Alltägliche Aufgaben werden zur Schwerstarbeit und sind nur mit Hilfe von außen und entsprechenden Hilfsmitteln zu bewältigen.
- Schlucken und Atmen kann so beschwerlich werden, dass Betroffene künstlich ernährt und beatmet werden müssen.
- Bei bestimmten Erkrankungsformen müssen Betroffene mit Organschwächen kämpfen und einer drastisch verkürzten Lebenszeit rechnen.
- Manche Erkrankungen beeinträchtigen das Leben der Betroffenen bereits im Kindesalter erheblich. Andere Krankheiten treten erst im Erwachsenenalter auf und reißen die erkrankten Menschen mitsamt ihrer Familie aus dem gewohnten Leben.
- Die Auseinandersetzung mit der Diagnose belastet Betroffene und ihre Angehörigen psychisch.
- Da die Erkrankungen noch unheilbar sind, ist der Erhalt von Lebensqualität besonders wichtig.
- Um Therapien, Hilfsmittel und andere notwendige Unterstützungen zu erhalten, gibt es oft lange Schriftwechsel mit Krankenkassen und anderen Kostenträgern.
Was wir tun
Selbsthilfeförderung
Die DGM ist durch ehrenamtlich geführte Landesverbände deutschlandweit vertreten. Außerdem unterstützen überregional arbeitende Diagnosegruppen gezielt die Selbsthilfe bei einzelnen Muskelerkrankungen. Bundesweit teilen rund 370 ehrenamtliche Kontaktpersonen ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit Betroffenen, leiten regionale Selbsthilfegruppen und organisieren Gesprächskreise und Gruppentreffen.
Um die Hilfe zur Selbsthilfe anzuregen, betreibt die DGM zudem ein Online-Forum.
Sozial- und Hilfsmittelberatung sowie Probewohnen
Ein hauptamtliches Team in der Bundesgeschäftsstelle und regional in einzelnen Landesverbänden berät muskelkranke Menschen und ihre Angehörigen. Es gibt Antworten auf Fragen zur Bewältigung der Erkrankung, zur Durchsetzung sozialrechtlicher Ansprüche, zu Möglichkeiten der Rehabilitation, zu Hilfsmitteln oder zur Unterstützung im Alltag.
In zwei barrierefreien und behindertengerecht ausgestatteten Probewohnungen in Freiburg können verschiedene bauliche und technische Speziallösungen ausprobiert werden. Betroffene können dort Hilfsmittel, Steuerungssysteme sowie Mobilitätsunterstützungen testen und sich persönlich beraten lassen.
Information und Aufklärung
Muskelkranke, ihre Angehörigen und Fachpersonen erhalten von der DGM eine breite Auswahl an Infomaterial zu den unterschiedlichen Erkrankungen sowie Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten. Zusätzlich stehen aktuelle Informationen auf der Website www.dgm.org bereit. Über ihre Social-Media-Kanäle und ihren Newsletter macht die DGM auf Neuigkeiten aufmerksam und gibt Einblicke in das Leben mit einer Muskelerkrankung.
Für Fachkräfte aus Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie bietet die DGM Fortbildungen an.
Forschungsförderung
Um Fortschritte in der Behandlung anstoßen und mögliche Therapien entwickeln zu können, spielt die Forschungsförderung eine bedeutende Rolle. Die DGM unterstützt ausgesuchte Forschungsprojekte, verleiht Preise an engagierte Wissenschaftler und arbeitet aktiv mit in nationalen und internationalen Netzwerken. Über den Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirat der DGM wird alle zwei Jahre ein Kongress ausgerichtet.
Kooperation mit Neuromuskulären Zentren
In den auf Initiative der DGM gegründeten Neuromuskulären Zentren (NMZ) werden neuromuskuläre Erkrankungen fachgerecht diagnostiziert und behandelt. Außerdem setzen Wissenschaftler hier Forschungsarbeiten um. Die Kliniken bilden ein flächendeckendes Netz, was eine wohnortnahe Diagnostik und Therapie sicherstellt. Regelmäßig überprüft die DGM die Qualität der NMZ und zeichnet sie mit Gütesiegeln aus. In mehreren NMZ arbeiten DGM-Patientenlotsen als Ansprechpersonen.
Politische Interessensvertretung
Die DGM setzt sich für Inklusion und die gleichberechtigte Teilhabe muskelkranker Menschen ein und stellt sicher, dass ihre gesundheits- und sozialpolitischen Interessen in allen wichtigen Gremien vertreten werden. Auch im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) beteiligt sich die DGM als Patientenvertretung an Diskussionen über Einsatz und Zulassung von Hilfsmitteln und Wirkstoffen.
Finanzierung
Unsere Arbeit ist ausdrücklich als besonders förderungswürdig anerkannt, wird aber nicht durch öffentliche Gelder unterstützt. Die Finanzierung gelingt vornehmlich über Spenden und Mitgliedsbeiträge sowie über Erbschaften und Vermächtnisse. Für einzelne Veranstaltungen und Projekte stehen zudem Zuschussmittel beispielsweise von Krankenkassen zur Verfügung.
Um ihre Ziele verwirklichen zu können, ist die DGM deshalb auf Ihre finanzielle Unterstützung und tatkräftige ehrenamtliche Mitarbeit angewiesen.
Schwache Muskeln brauchen starke Helfer
Unterstützen auch Sie muskelkranke Menschen! Werden Sie Mitglied bei der DGM, helfen Sie mit Ihrer Spende und Ihrem Engagement.