LGMD-Gruppe in der DGM

Die LGMD-Gruppe im Überblick

Die LGMD-Gruppe ist eine der Diagnosegruppen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Sie wurde 2017 gegründet und besteht aus über 600 Mitgliedern. Sie vertritt Betroffene der Gliedergürtelmuskeldystrophie sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskuläre Erkrankung um.

Unsere Ziele

Als LGMD-Gruppe vertreten wir die Interessen von Betroffenen und ihren Angehörigen. Wir wollen:

• Mögliche Forschungen unterstützen
• Aufmerksamkeit für die Erkrankung gewinnen, LGMD soll ein bekannter Begriff werden
• Unterstützung bei der Erstellung eines Patientenregisters leisten
• Hilfestellung bei Fragen rund um die Erkrankung bieten
• Erfahrungsaustausch zu den Themen: Reha, Physiotherapie und Mobilität ermöglichen

Krankheitsbild LGMD

Hinweise zu den verschiedenen Formen der LGMD, zur Diagnosestellung, Vererbung und zu Therapieansätzen finden Sie hier:

Kontakt auf Augenhöhe

In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.

Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch erste speziell für LGMD-Betroffene. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe.

Aktuelles und Veranstaltungen

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der LGMD-Gruppe:

Struktur und Leitung der LGMD-Gruppe

Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen der ehrenamtlichen Vorsitzenden und ihrer Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.

Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.

Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen: