Hilfen bei der Auseinandersetzung mit der Erkrankung

Menschen, die von einer ALS betroffen sind, müssen im Krankheitsverlauf zunehmende Beschwerden und Einschränkungen in Kauf nehmen. Es kommt zu Veränderungen im Arbeitsleben, in sozialen Aktivitäten, in der Ausübung von Hobbys oder Sport. Betroffen von den Veränderungen und Belastungen ist auch ihr unmittelbares Umfeld.

Mit einer schwerwiegenden Diagnose und dem Wissen um das Voranschreiten der Erkrankung zu leben, löst vielfältige Gefühle aus. Trauer, Wut, Angst und auch Verzweiflung gehören dazu. Manchmal kommt es zu Konflikten, weil auch innerhalb einer Partnerschaft oder Familie jeder auf seine Weise und in seiner Geschwindigkeit mit den gegebenen Herausforderungen umgeht. In Extremsituationen des Lebens, kann es passieren, dass die gewohnte Kraft einer perspektivlosen Müdigkeit weicht und Sie vielleicht den Mut und die Zuversicht verlieren. Solche Belastungen müssen Sie nicht alleine aushalten und bewältigen. Vielleicht möchten Sie manche Themen oder Fragen aber lieber mit einer Person besprechen, die nicht Teil Ihres alltäglichen Lebens ist. 

In diesem Fall kann es sinnvoll sein, professionelle Unterstützung und Entlastung in Anspruch zu nehmen. Vielleicht ist Ihnen dieser Gedanke fremd? Häufig haben Menschen die Erwartung an sich selbst, auch solche Situationen alleine meistern zu müssen. In einer guten professionellen Unterstützung finden Sie Entlastung, merken, wo Ihre eigenen Stärken liegen und entwickeln neue Umgangsstrategien und andere Sichtweisen auf das Leben. 

Was ist Psychotherapie?

Psychotherapie bedeutet wörtlich übersetzt „Behandlung der Seele“ beziehungsweise „Behandlung von seelischen Problemen“. Sie bietet beispielsweise Hilfe bei Ängsten oder Depressionen, aber auch Hilfen bei außergewöhnlichen Belastungen, wie einer ALS-Erkrankung. Um hier eine Unterstützung zu bekommen, können Sie eine Psychotherapeutin oder einen Psychotherapeuten aufsuchen. Es gibt psychologische und ärztliche Psychotherapeuten. Letztere dürfen Ihnen Medikamente verschreiben.

In der Psychotherapie wird mit psychotherapeutischen Gesprächen, Entspannungsverfahren oder kognitiven Methoden gearbeitet. Dadurch können Sie Ihre Denk- und Handlungsweisen überprüfen und neue Strategien im Umgang mit der Erkrankung entwickeln.

Die verschiedenen psychotherapeutischen Verfahren unterscheiden sich sowohl hinsichtlich ihres Verständnisses der Entstehung von psychischen Krankheiten, als auch in ihrem Therapiekonzept und der therapeutischen Haltung. Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen derzeit vier psychotherapeutische Verfahren: Verhaltenstherapie, Analytische Psychotherapie, tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie und systemische Therapie.

In akuten Krisenfällen können Sie sich an psychiatrische Ambulanzen wenden.

Wie finde ich eine passende Therapeutin, einen passenden Therapeuten?

Die Adressen der in Ihrer Nähe niedergelassenen Vertragspsychotherapeuten bekommen Sie von Ihrer regionalen Kassenärztlichen Vereinigung, von Ihrer Krankenkasse oder von der Psychotherapeutenkammer. Dort erfahren Sie auch, welche Praxis freie Kapazitäten hat.

Erstgespräche (probatorische Sitzung) dienen der Diagnostik, der Indikation sowie der Beziehungsklärung zwischen Patientin oder Patient und Therapeutin oder Therapeut. Erstgespräche können bei Bedarf mit mehreren Therapeutinnen oder Therapeuten geführt werden. Führen Sie vor jeder avisierten Beratung oder Therapie ein solches kostenloses Vorgespräch, um einen persönlichen Eindruck zu gewinnen. Lassen Sie sich die Inhalte und Vorgehensweisen erklären.

Beratung

Der Begriff „Beratung“ ist nicht geschützt. Grundsätzlich kann sich jeder von jedem bei Problemen und persönlichen Schwierigkeiten beraten lassen. Psychotherapie ist explizit ausgewiesen als Heilbehandlung und wird daher von der Krankenkasse bezahlt. Professionelle Beratung muss in der Regel selbst bezahlt werden, wenn sie nicht ausdrücklich kostenfrei angeboten wird.

In der hauptamtlichen Sozial- und Hilfsmittelberatung der DGM beraten wir Sie zu den vielfältigen Fragen, die sich Ihnen im Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung stellen. Dies können zum Beispiel Fragen zur Bewältigung der Erkrankung, zur Durchsetzung sozialrechtlicher Ansprüche, zu Möglichkeiten der Rehabilitation, zu Hilfsmitteln und zur Unterstützung im Alltag sein. Bei einem Aufenthalt in den beiden barrierefreien und beispielhaft barrierefrei ausgestatteten Probewohnungen der DGM in Freiburg können Sie verschiedene Hilfsmittel sowie bauliche und technische Speziallösungen ausprobieren und sich persönlich beraten lassen. 

Die ALS-Gruppe in der DGM möchte mit Informationen und speziellen Angeboten die schwierige Lebenssituation von Menschen mit ALS und ihren Angehörigen in Deutschland erleichtern. Regionale ALS-Gesprächskreise ermöglichen Ihnen einen intensiven Austausch über den Umgang mit der Erkrankung. Bundesweit finden Sie ehrenamtliche Kontaktpersonen der DGM, die Sie anrufen oder anschreiben können. 

Paar- und Familienberatung

Paar- und Familienberatung kann helfen, die familiären Beziehungen und den Zusammenhalt zu stärken. Psychologische Beratungsstellen für Ehe-, Familien- und Lebensfragen in unterschiedlicher Trägerschaft bieten gegen einen Unkostenbeitrag qualifizierte psychologische Beratung und Kurzzeittherapien für Einzelne, Paare und Familien sowie themenbezogene Gruppen und Kurse an.
 

Beratung und Hilfen für Kinder, Jugendliche und ihre Eltern

Das Internetportal „Pausentaste“ ist ein Angebot des Bundesfamilienministeriums für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familien kümmern, zum Beispiel, weil ein Elternteil eine schwere Krankheit hat. Denn wer anderen hilft, braucht manchmal selber Hilfe. Pausentaste möchte ein Raum sein, in dem sich betroffene Kinder und Jugendliche aufgehoben und verstanden fühlen. Und in dem sie Unterstützungsangebote finden, die ihnen die Hilfe bieten, die sie brauchen. Mit allen Fragen können Kinder und Jugendliche sich an die Beraterinnen und Berater der „Nummer gegen Kummer“ wenden. Die Beratung ist kostenlos, anonym und vertraulich. 

In einem eigenen Bereich auf „Pausentaste“ finden Eltern und andere Erwachsene aus dem persönlichen Umfeld ebenfalls Informationen, Unterstützungsangebote und praktische Tipps. Mit ihren Anliegen, Fragen und Sorgen, wenn ihnen alles zu viel wird oder sie einfach nur mal reden wollen, können sie sich an das Elterntelefon der Nummer gegen Kummer wenden. Die Beratenden sind für die besondere Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen sensibilisiert. Gemeinsam mit den Ratsuchenden überlegen sie, wie die Situation erleichtert werden kann – kostenlos, anonym, vertraulich und auf Augenhöhe.

Seelsorge, spirituelle und andere Angebote 

Die ALS-Erkrankung kann Ihr Bewusstsein für Religiosität und Spiritualität schärfen. Existentielle Bedürfnisse und Fragen nach dem Sinn des Lebens, Hoffnung, Glaube, Zugehörigkeit und andere spirituelle Themen können sehr wichtig werden. Vielleicht suchen Sie Kraft in der Ausübung Ihres Glaubens und Unterstützung durch ein Seelsorgeteam, in Ihrer Glaubensgemeinschaft oder bei anderen spirituellen Angeboten. 

Seien Sie vorsichtig, wenn ein Ansatz die Aktivierung von Selbstheilungskräften bei ALS verfolgt. Hier kann zusätzlich großer Druck entstehen. Schwere Schuldgefühle können hervorgerufen werden, wenn die Krankheit voranschreitet und es eben nicht gelingt, dies aus eigener Kraft zu verhindern.

Hilfen bei akuter seelischer Not

Rund um die Uhr unmittelbare Hilfe bei akuter seelischer Not bietet die Telefonseelsorge. Am anderen Ende der Leitung treffen Sie auf geschulte ehren- oder hauptamtlich Beratende. Der Kontakt über die kostenlose Rufnummer der Telefonseelsorge wird anonymisiert. Falls Sie lieber schriftlichen Kontakt aufnehmen möchten, geht dies auch über die Chat- oder E-Mail-Beratung. Die deutsche Telefonseelsorge ist in kirchlicher Trägerschaft, berät aber unabhängig von Konfession, politischer Zugehörigkeit oder ideologischen Vorstellungen. Die Beratenden haben unterschiedlichste berufliche und persönliche Hintergründe und Schwerpunkte. Achten Sie auch hier jederzeit darauf, ob die Person und das Gespräch Ihnen guttun. Langfristig empfiehlt sich die Anbindung an eine Psychotherapeutin oder einen Psychotherapeuten, um eine vertraute Person zu haben, die Sie im Verarbeitungsprozess stetig begleiten kann.