Rechte und Leistungen im Sozial- und Gesundheitssystem

In diesem Abschnitt wollen wir Ihnen konkrete Schritte aufzeigen, die Ihnen helfen sollen, Vorbereitungen für Ihr Privat- und Berufsleben mit der ALS-Erkrankung zu treffen. Hier werden nur einige wenige Bereiche unseres Sozial- und Gesundheitssystems angesprochen, die nach unserer Erfahrung für Menschen, die mit ALS leben, regelmäßig von Belang sind. Wir wollen Sie dabei unterstützen die wichtigsten Themen im Blick zu haben und Ihnen eine erste Orientierungshilfe geben. Einige der in der Checkliste genannten Punkte werden in den folgenden Kapiteln dieser Broschüre ausführlich behandelt. Für weitere Fragen steht Ihnen unser Beratungsteam gerne zur Verfügung.

Zuzahlungen und Fahrtkosten in der gesetzlichen Krankenversicherung

Befreiung von Zuzahlungen – „Chronikerregelung“

Für alle Versicherten gilt bei den Zuzahlungen eine Belastungsgrenze von zwei Prozent ihrer jährlichen Bruttoeinnahmen. Für chronisch kranke Personen gilt eine niedrigere Obergrenze von einem Prozent. Die Definition „chronisch krank“ setzt voraus, dass Sie sich in ärztlicher Dauerbehandlung befinden und mindestens einmal pro Quartal zum Arzt oder zur Ärztin gehen. Zusätzlich muss entweder ein Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 60 vorliegen, ein Pflegegrad von mindestens 3 oder die ärztliche Einschätzung, dass ohne kontinuierliche medizinische Versorgung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung, verminderte Lebenserwartung oder dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität zu erwarten ist. Um eine chronische Erkrankung nachzuweisen, ist es hilfreich, sich dies ärztlich mit dem Formular "Muster 55 - Bescheinigung einer schwerwiegenden chronischen Erkrankung" bestätigen zu lassen. 

Kostenübernahme von Fahrten zur ambulanten Behandlung

Unter bestimmten Voraussetzungen können Fahrten zur ambulanten Behandlung verordnet und genehmigt werden. Für alle Fahrten besteht die gesetzliche Zuzahlungspflicht in Höhe von 10% der Kosten je Fahrt (mindestens 5 Euro und höchstens 10 Euro). Geleistete Zuzahlungen zu verordneten und genehmigten Fahrten sind auf die Belastungsgrenze anrechenbar. Krankenfahrten zu ambulanten Behandlungen gelten als genehmigt für Versicherte, die einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen „aG“ (außergewöhnlich gehbehindert), „Bl“ (Blindheit) oder „H“ (hilflos) haben, die in der Pflegeversicherung in Pflegegrad 4 oder 5 eingestuft sind, oder bei Menschen in Pflegegrad 3 mit einer festgestellten dauerhaften Beeinträchtigung der Mobilität. 

Wichtig ist, dass Sie sich frühzeitig um die ärztliche Verordnung und die Genehmigung der Krankenkasse kümmern. Der Arzt oder die Ärztin macht Angaben zur vorliegenden zwingenden medizinischen Notwendigkeit der Fahrt, zur erforderlichen Ausstattung des Transportmittels und eventuell zur erforderlichen Betreuung. 

Der Schwerbehindertenausweis

ALS-Erkrankte sollten frühzeitig einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Warum das so wichtig ist, erfahren Sie im Folgenden.

Wozu dient der Ausweis?

Der Ausweis des Versorgungsamtes dient zum Nachweis der Schwerbehinderteneigenschaft, des Grades der Behinderung (GdB) gegenüber:

• dem Arbeitgeber
• dem Arbeitsamt
• dem Integrationsamt
• oder dem Finanzamt

Mithilfe des Ausweises können die zustehenden Rechte nach dem SGB IX (Sozialgesetzbuch, neuntes Buch) geltend gemacht werden. Unter anderem ist dies das Recht auf:

• bevorzugte Einstellung
• Kündigungsschutz
• berufliche Förderung
• Zusatzurlaub
• begleitende Hilfe im Arbeitsleben
• Nachteilsausgleiche

Wer gilt als schwerbehinderter Mensch?

Als schwerbehindert gelten Menschen mit einem Grad der Behinderung von mindestens 50. 

Menschen mit Behinderung sind Menschen, die körperliche, geistige oder seelische Beeinträchtigungen haben, die mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als 6 Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und die in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigen (§ 2 Abs. 1 SGB IX).

Menschen sind von Behinderung bedroht, wenn eine Beeinträchtigung zu erwarten ist.

Die Auswirkungen auf die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft als Grad der Behinderung werden in Zehnerschritten bewertet. Gesundheitsstörungen, die einen GdB von unter 10 bedingen, gelten nicht als Behinderung.

Liegen mehrere Beeinträchtigungen der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft vor, wird der Gesamt-GdB nach den wechselseitigen Auswirkungen der Beeinträchtigungen in ihrer Gesamtheit bewertet. Einzelne GdB-Werte dürfen nicht addiert werden. Falls bei Ihnen zusätzlich andere Erkrankungen vorliegen (beispielsweise Bluthochdruck oder Diabetes), sollten Sie diese unbedingt mit in den Antrag aufnehmen.

Eine Feststellung durch das Versorgungsamt wird nur dann getroffen, wenn insgesamt ein GdB von wenigstens 20 vorliegt. Ein Ausweis wird ab einem GdB von 50 ausgestellt. Ab einem GdB von 30 können Sie bei der Arbeitsagentur eine Gleichstellung beantragen.

Was enthält der Ausweis?

Der Ausweis enthält das Datum, an dem der Antrag beim Versorgungsamt eingegangen ist. Von diesem Datum an gilt die Schwerbehinderteneigenschaft im Regelfall als nachgewiesen. Der Grad der festgestellten Behinderung wird mit einer Zahl angegeben. Weitere gesundheitliche Merkmale werden als sogenannte Merkzeichen (MZ) im Ausweis vermerkt und sind mit dem Rechtsanspruch auf bestimmte Nachteilsausgleiche verbunden.

Das Antragsverfahren

Der Antrag ist beim zuständigen Versorgungsamt mit dem dafür vorgesehenen Formblatt zu stellen. Sie können beim zuständigen Amt um Zusendung des Antrages bitten oder diesen online über die Internetseite des entsprechenden Versorgungsamtes herunterladen. Kliniken und Hausarztpraxen haben häufig Exemplare vorrätig.

Nicht die Diagnose ist ausschlaggebend für die Anerkennung des Grades der Behinderung, vielmehr werden die tatsächlichen Einschränkungen berücksichtigt, die aus der Erkrankung resultieren. Diese können Sie in Ihrem Antrag beschreiben. Sollte der Platz im Antragsformular begrenzt sein, können Sie zusätzliche Blätter beilegen. Eine eigene detaillierte schriftliche Stellungnahme über den Verlauf der Erkrankung und die daraus resultierenden regelmäßig wiederkehrenden (und sporadisch auftretenden) Beeinträchtigungen ist wesentlicher Bestandteil des Antrages. 

Die Entscheidung wird unter Einbezug der Arztbefunde aufgrund der Aktenlage getroffen. Sprechen Sie die Antragstellung mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt ab, damit aus dem ärztlichen Attest hervorgeht, dass die Voraussetzungen für eventuell angestrebte Merkzeichen erfüllt sind. 

Wenn den Sachbearbeitenden des Versorgungsamtes die medizinischen Unterlagen für eine Entscheidung nicht ausreichen, werden häufig die auf dem Antrag genannten Ärzte und Ärztinnen telefonisch befragt. Die betroffene Person kann auch zu einer ärztlichen Untersuchung eingeladen oder zu einer schriftlichen Anhörung aufgefordert werden.

Nachteilsausgleiche

Je nach Grad der Behinderung und eingetragenen Merkzeichen (MZ) gewährt der Gesetzgeber finanzielle, steuerliche und andere Erleichterungen, die die behinderungsbedingte Benachteiligung und Zusatzbelastung ausgleichen sollen. Dazu gehören beispielsweise steuerliche Freibeträge, Ermäßigung oder Übernahme von KFZ-Steuern oder Fahrtkosten für öffentliche Verkehrsmittel, ermäßigten oder kostenlosen Eintritt für kulturelle Veranstaltungen.

Was versteht man unter Gleichstellung?

Personen mit einem Grad der Behinderung von weniger als 50, aber mindestens 30, können auf Antrag von der Agentur für Arbeit schwerbehinderten Menschen gleichgestellt werden, wenn sie infolge ihrer Behinderung ohne die Gleichstellung einen geeigneten Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten können (§ 2 Abs. 3 i. V. m. § 151 Abs. 2 u. 3 SGB IX). 
Damit sind folgende Auswirkungen verbunden:

• der besondere Kündigungsschutz
• besondere Einstellungs-/ Beschäftigungsanreize für Arbeitgeber durch Lohnkostenzuschüsse
• Berücksichtigung bei der Beschäftigungspflicht
• Hilfen zur Arbeitsplatzausstattung
• Betreuung durch spezielle Fachdienste

Die Gleichstellung mit einer schwerbehinderten Person berechtigt nicht zum Erhalt eines Schwerbehindertenausweises. Sie führt nicht zu Zusatzurlaub, unentgeltlicher Beförderung oder zu einer besonderen Altersrente.

Offenbarung der Schwerbehinderung

Grundsätzlich müssen Arbeitnehmende ihre Schwerbehinderteneigenschaft nicht angeben, außer wenn die betroffene Person erkennen muss, dass sie aufgrund ihrer Behinderung, die von ihr geforderte Arbeit nicht erbringen kann oder die Behinderung eine Einschränkung der Leistungsfähigkeit mit sich bringt, die für den vorgesehenen Arbeitsplatz von ausschlaggebender Bedeutung ist.

Widerspruch

Wenn der GdB zu niedrig eingestuft wurde oder ein Merkzeichen hätte zuerkannt werden müssen, können Sie innerhalb eines Monats nach Erhalt des Bescheides Widerspruch einlegen.

Bei Verschlimmerung der Erkrankung

Wenn die Erkrankung fortschreitet und die Beeinträchtigungen zunehmen, können Sie jederzeit einen „Verschlimmerungsantrag" oder auch „Neufeststellungsantrag" stellen. Es gibt keine Frist bis zur nächsten Antragstellung. Maßgeblich sind nur die fortschreitenden Einschränkungen.

Was ist zu tun, wenn die Gültigkeit des Ausweises abläuft?

Sie sollten rechtzeitig vor Ablauf der Gültigkeit eine Verlängerung beantragen. In der Regel wird der Ausweis zunächst für längstens fünf Jahre ausgestellt, kann aber verlängert werden oder bei einer voraussichtlich lebenslangen Behinderung auch unbefristet ausgestellt werden.

Beruf / Rehabilitation / Rente       

Anpassung des Arbeitsplatzes

Viele Arbeitnehmende, aber auch Arbeitgebende suchen zuerst nach Lösungen, wie der Arbeitsplatz möglichst lange erhalten werden kann. Möglich sind folgende Maßnahmen:

• Anpassung des Arbeitsplatzes an die Einschränkungen
• Verlagerung des Arbeitsplatzes ins Homeoffice
• Arbeitsplatzwechsel innerhalb des Betriebes
• Unterstützung durch Arbeitsassistenz

Zuständig ist hier sowohl für die Arbeitgebenden als auch für die Arbeitnehmenden das Integrationsamt. Beratung und Unterstützung finden Sie bei den dort angegliederten Integrationsfachdiensten.

Krankengeld

Wenn Sie innerhalb eines Angestelltenverhältnisses krankgeschrieben sind, haben Sie zunächst Anspruch auf sechs Wochen Entgeltfortzahlung durch Ihren Arbeitgebenden. Nach Ablauf dieser Zeit, erhalten Sie als gesetzlich versicherte Person Krankengeld von Ihrer Krankenkasse. Privat Versicherte haben in der Regel eine Krankentagegeldversicherung.

Das Krankengeld beträgt

• 70% des Arbeitsentgelts (Bruttoentgelt),
• maximal aber 90% des Nettoarbeitsentgelts 

Bei hohen Einkommen gibt es einen Tageshöchstbetrag (Deckelung). Bei der Berechnung werden auch die Einmalzahlungen in den 12 Monaten vor der Arbeitsunfähigkeit berücksichtigt. Der Anspruch besteht für maximal 78 Wochen in drei Kalenderjahren.

Aufforderung der Krankenkasse zur Beantragung einer stationären Reha-Maßnahme

Im Laufe des Krankengeldbezuges kann es sein, dass die Krankenkasse Sie auffordert, eine stationäre Maßnahme der medizinischen Rehabilitation zu beantragen. Kostenträger ist die Rentenversicherung, solange Sie noch nicht berentet sind. 

In diesem Fall setzt die Kasse Ihnen eine Frist von zehn Wochen, innerhalb derer der Antrag gestellt werden muss. Die Krankenkasse darf so vorgehen, wenn ein ärztliches Gutachten vorliegt, aus welchem eine Gefährdung oder Minderung der Erwerbsfähigkeit hervorgeht. In der Regel handelt es sich um MdK-Gutachten. Versicherte müssen dieser Aufforderung nachkommen, anderenfalls entfällt der Krankengeldanspruch und es kann Auswirkungen auf die Mitgliedschaft in der Krankenkasse haben.

In diesem Fall wären Sie rückwirkend berentet. Häufig ist das Krankengeld höher als der Rentenanspruch. Es entstehen Ihnen keine Nachteile, wenn der Antrag erst kurz vor Ende der 10-wöchigen Frist eingeht.

Erhalt oder Wiederherstellung der Erwerbsfähigkeit: Rehabilitation vor Rente

Der Rentenversicherungsträger prüft zunächst, ob die Erwerbsfähigkeit durch Maßnahmen erhalten oder wiederhergestellt werden kann. Es gilt der Grundsatz „Rehabilitation vor Rente“. Von einer Maßnahme der stationären Rehabilitation kann abgesehen werden, wenn anhand ärztlicher Unterlagen nachgewiesen werden kann, dass eine negative Rehabilitationsprognose besteht. Dies ist bei einer ALS-Erkrankung in der Regel möglich. Bedenken Sie aber, dass in einer Reha-Maßnahme mehr stattfinden kann als die bloße Einschätzung Ihrer Erwerbsprognose.

Rente wegen Erwerbsminderung

Die Rente wegen Erwerbsminderung wird in der Regel befristet genehmigt. Eine unbefristete Rente kommt in Betracht, wenn alle Behandlungsmethoden bereits ausgeschöpft sind und medizinisch keine Möglichkeit mehr besteht, das Leistungsvermögen wiederherzustellen. 

• Teilweise erwerbsgemindert sind Personen, die wegen Krankheit oder Behinderung für unbestimmte Zeit nicht in der Lage sind, unter den üblichen Bedingungen des allgemeinen Arbeitsmarktes mindestens sechs Stunden täglich erwerbstätig zu sein.
• Voll erwerbsgemindert sind Personen, die wegen Krankheit oder Behinderung für unbestimmte Zeit nicht in der Lage sind, unter den üblichen Bedingungen des Arbeitsmarktes mindestens drei Stunden täglich erwerbstätig zu sein.

Bei einer teilweisen Erwerbsminderung wird davon ausgegangen, dass Sie in Teilzeit erwerbstätig sind. Sollten Sie arbeitslos sein, weil es keine entsprechende Stelle gibt, kann dies zu einer vollen Rente wegen Erwerbsminderung führen, da Ihnen der Arbeitsmarkt verschlossen ist.

Wenn Sie vor dem 02.01.1961 geboren sind, genießen Sie den sogenannten Berufsschutz. Das bedeutet es wird nicht beurteilt in welchem Stundenumfang Sie auf dem ersten Arbeitsmarkt arbeiten können, sondern wie viele Stunden täglich Sie in Ihrem Beruf arbeiten können.

Anspruchsvoraussetzungen

Anspruch auf eine Rente wegen Erwerbsminderung besteht, wenn neben den medizinischen Anforderungen auch die versicherungsrechtlichen Anforderungen erfüllt sind:

• In den letzten fünf Jahren vor Eintritt der Erwerbsminderung müssen mindestens drei Jahre mit Pflichtbeiträgen für eine versicherte Beschäftigung oder Tätigkeit vorliegen (besondere versicherungsrechtliche Voraussetzung).
• Sie müssen mindestens fünf Jahre versichert sein (sogenannte Wartezeit). Unter bestimmten Voraussetzungen kann die Wartezeit auch vorzeitig erfüllt sein. 

Nahtlosigkeitsregelung

Durch die unterschiedlichen Zuständigkeiten von Kranken-, Renten- und Arbeitslosenversicherung kann beim Übergang in eine Erwerbsminderungsrente eine Sicherungslücke entstehen. Die Nahtlosigkeitsregelung soll Arbeitnehmende davor schützen.  Eine Sonderform des Arbeitslosengeldes wird bezahlt, wenn die antragstellende Person den Anspruch auf Krankengeld ausgeschöpft hat, bevor die Rentenversicherung über eine Rente wegen voller Erwerbsminderung entschieden hat. Der Anspruch auf Arbeitslosengeld bei Minderung der Leistungsfähigkeit ist in § 145 SGB III geregelt.

Was ist, wenn die Rente nicht ausreicht, um den Lebensunterhalt zu sichern?

Sollte die dauerhafte und volle Rente wegen Erwerbsminderung nicht ausreichen um den Grundbedarf Ihres Lebensunterhaltes weiterhin zu bestreiten, besteht die Möglichkeit zusätzlich zur Rente Leistungen der Grundsicherung zu beantragen. Diesen Antrag stellen Sie bei der Rentenversicherung unter Offenlegung Ihres Einkommens und Vermögens. Wichtig: Pflegegeld wird nicht als Einkommen berücksichtigt.