Das Behandlungsteam

Erster Ansprechpartner im Krankheitsfall ist in der Regel der Hausarzt. Natürlich sind Hausärzte in der Regel keine ALS-Experten, aber sie sind die wichtige Schnittstelle aller beteiligten Fachrichtungen. Zur Diagnostik und fachärztlichen Behandlung sollte der Hausarzt Sie an einen Neurologen weiterleiten. Zur Sicherung der Diagnose werden Sie dann idealerweise an ein neuromuskuläres Zentrum überwiesen.
 

Neuromuskuläre Zentren und ALS-Ambulanzen

Die Neuromuskulären Zentren im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. bilden ein flächendeckendes Netz über Deutschland. Die Verteilung der Neuromuskulären Zentren ist so gewählt, dass eine wohnortnahe, qualifizierte Diagnostik und Therapie von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen sichergestellt werden kann.

Neuromuskuläre Zentren sind überwiegend an Universitätskliniken angeschlossen, haben langjährige Erfahrung in der Behandlung von ALS und sind in der Forschung tätig. An allen Zentren können ALS / Motoneuronerkrankungen diagnostiziert und behandelt werden. Bei vielen Fragestellungen können Sie vom hohen Erfahrungsschatz dieser Kliniken profitieren. 

In den Zentren bieten Neurologen mit Erfahrung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen ambulante Muskelsprechstunden an, an einigen Standorten gibt es spezielle ALS-Sprechstunden. In interdisziplinärer Zusammenarbeit werden Kardiologen, Pneumologen, Orthopäden, Rheumatologen, Neuropsychologen, Ernährungsberater, Physiotherapeuten, Logopäden, Ergotherapeuten und Sozialarbeiter in die Behandlung einbezogen.

Üblicherweise haben Sie eine Überweisung durch Ihren niedergelassenen Neurologen erhalten und bekommen einen Termin in der Ambulanz. Manchmal kann auch ein kurzer stationärer Aufenthalt erforderlich sein. Die Verlaufsbeobachtung ist bei der ALS ein wesentliches Diagnosekriterium. Wurden andere Erkrankungen ausgeschlossen, erhalten Sie in der Regel alle drei bis sechs Monate Termine zur Verlaufskontrolle und Therapieanpassung.

Kontaktdaten des nächstgelegenen Neuromuskulären Zentren finden Sie über unsere Ansprechpersonensuche. Sie können sich aber auch gerne an unsere Sozialberatung wenden.

Über die Diagnostik und die rein medizinische Betreuung hinaus sind weitere Fachpersonen wesentlich, um Ihr Leben so zu gestalten, dass Sie trotz der zunehmenden Einschränkungen gut zurechtkommen können.

Physiotherapie

Suchen Sie sich eine Physiotherapeutin, die Erfahrung mit ALS hat und auch Hausbesuchen gegenüber nicht abgeneigt ist.
Die DGM bietet mehrmals jährlich Fortbildungen für Physiotherapeutinnen an. Die teilnehmenden Praxen werden in einer Liste erfasst, die Sie bei uns anfordern können. Nehmen Sie auch gerne Kontakt zu unseren regionalen Kontaktpersonen und regionalen Gesprächskreisen auf. Oft kommt von dort ein entscheidender Hinweis. Diese Vorgehensweise empfiehlt sich bei Bedarf auch für die Suche nach einem Facharzt.

Ergotherapie

Ergotherapie hilft Ihre Fähigkeiten und Ihre Selbstständigkeit möglichst lange zu erhalten. Die Behandlung erfolgt meist sehr alltagsnah, um die Handlungsfähigkeit nicht nur in der therapeutischen Situation, sondern im realen täglichen Leben zu verbessern.

Logopädie

Wenn Sie Einschränkungen beim Sprechen oder Schlucken feststellen, sollten Sie eine Logopädin hinzuziehen. Neben den therapeutischen Maßnahmen erhalten Sie in einer logopädischen Behandlung auch Informationen und Beratung zu geeigneten Kommunikationshilfsmitteln.

Hilfsmittelberatung

Individuell und rechtzeitig angepasste Hilfsmittel ermöglichen Ihnen solange wie möglich selbstbestimmt und selbstständig Ihren Alltag zu gestalten und am familiären und öffentlichen Leben teilzuhaben. Beratung und Anpassung von Hilfsmitteln kann im Rahmen der Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie erfolgen oder auch im Rahmen einer Maßnahme der stationären Rehabilitation. Beratung zu geeigneten Hilfsmitteln sowie zur Beantragung und Kostenübernahme erhalten Sie auch im Hilfsmittelzentrum der Bundesgeschäftsstelle der DGM.

Ernährungsberatung

Es ist wichtig der Gefahr von Mangelernährung und Gewichtsverlust möglichst früh entgegenzuwirken. Die Ernährungsberaterin sollte möglichst an ein Neuromuskuläres Zentrum angeschlossen sein oder Erfahrung mit den Besonderheiten der Ernährung bei ALS haben.

Sozialberatung

Sozialberatende unterstützen Sie bei psychosozialen Fragestellungen und informieren Sie zu allen Leistungen im Sozialrecht. Kontaktieren Sie gerne das professionelle Beratungsteam in der Bundesgeschäftsstelle der DGM.

Psychotherapie

Bei psychischen Belastungen, die durch eine ALS-Erkrankung entstehen, kann Ihnen eine Psychotherapeutin oder ein Psychotherapeut Entlastung geben und Sie bei der Krankheitsverarbeitung unterstützen.

Pflege und Versorgung

Mitarbeitende der ambulanten bzw. stationären Pflege oder einer Hospizgruppe können ebenfalls Teil Ihres Behandlungsteams sein.

Diese verschiedenen Fachrichtungen bilden zusammen das Behandlungsteam der ambulanten Versorgung. Eine optimale Betreuung und Koordination der Maßnahmen gelingt am besten, wenn untereinander ein Austausch stattfindet.