Das Behandlungsteam
Erster Ansprechpartner im Krankheitsfall sind in der Regel die Hausärztin oder der Hausarzt. Natürlich sind diese in der Regel keine ALS-Experten, aber sie sind die wichtige Schnittstelle aller beteiligten Fachrichtungen. Diagnostik und fachärztliche Behandlung sollten durch eine Neurologin oder einen Neurologen erfolgen. Zur Sicherung der Diagnose werden Sie dann idealerweise an ein neuromuskuläres Zentrum überwiesen.
Neuromuskuläre Zentren und ALS-Ambulanzen
Die Neuromuskulären Zentren im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. bilden ein flächendeckendes Netz über Deutschland. Die Verteilung der Neuromuskulären Zentren ist so gewählt, dass eine wohnortnahe, qualifizierte Diagnostik und Therapie von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen sichergestellt werden kann.
NMZ sind überwiegend an Universitätskliniken angeschlossen, haben langjährige Erfahrung in der Behandlung von ALS und sind in der Forschung tätig. An allen NMZ können ALS / Motoneuronerkrankungen diagnostiziert und behandelt werden. Bei vielen Fragestellungen können Sie vom hohen Erfahrungsschatz dieser Kliniken profitieren. Im Forschungsverbund des MND-Net www.mnd-net.de haben sich wissenschaftliche und klinische Zentren zur Behandlung von Menschen mit ALS und anderen Motoneuronerkrankungen im deutschsprachigen Raum zusammengeschlossen.
In allen NMZ bieten Neurologinnen und Neurologen mit Erfahrung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen ambulante Muskelsprechstunden an, an einigen Standorten gibt es spezielle ALS-Sprechstunden oder ALS-Zentren. In interdisziplinärer Zusammenarbeit werden Fachärztinnen und -ärzte der Kardiologie, Pneumologie, Orthopädie, Rheumatologie und Fachpersonen der Neuropsychologie, Ernährungsberatung, Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie und Sozialer Arbeit in die Behandlung einbezogen.
Üblicherweise haben Sie eine Überweisung durch Ihren niedergelassenen Neurologen oder Ihre Neurologin erhalten und bekommen einen Termin in der Ambulanz. Manchmal kann auch ein kurzer stationärer Aufenthalt erforderlich sein. Die Verlaufsbeobachtung ist bei der ALS ein wesentliches Diagnosekriterium. Wurden andere Erkrankungen ausgeschlossen, erhalten Sie in der Regel alle drei bis sechs Monate Termine zur Verlaufskontrolle und Therapieanpassung.
Über die Diagnostik und die rein medizinische Betreuung hinaus sind weitere Fachpersonen wesentlich, um Ihr Leben so zu gestalten, dass Sie trotz der zunehmenden Einschränkungen gut zurechtkommen können.
Kontaktdaten des nächstgelegenen Neuromuskulären Zentren finden Sie über unsere Ansprechpersonensuche. Sie können sich aber auch gerne an unsere Sozialberatung wenden.
Physiotherapie
Suchen Sie sich eine Physiotherapeutin oder einen Physiotherapeuten, die Erfahrung mit ALS haben und auch Hausbesuchen gegenüber nicht abgeneigt sind. Die DGM bietet mehrmals jährlich Fortbildungen für Fachkräfte der Physiotherapie an, die Termine finden Sie hier. Die teilnehmenden Praxen werden in einer Liste erfasst, die Sie bei uns anfordern können. Nehmen Sie auch gerne Kontakt zu unseren regionalen Kontaktpersonen und regionalen Gesprächskreisen auf. Oft kommt von dort ein entscheidender Hinweis. Diese Vorgehensweise empfiehlt sich bei Bedarf auch für die Suche nach einer Fachärztin oder einem Facharzt.
Ergotherapie
Ergotherapie hilft, Ihre Fähigkeiten und Ihre Selbständigkeit möglichst lange zu erhalten. Die Behandlung erfolgt meist sehr alltagsnah, um die Handlungsfähigkeit nicht nur in der therapeutischen Situation, sondern im realen täglichen Leben zu verbessern.
Logopädie
Wenn Sie Einschränkungen beim Sprechen oder Schlucken feststellen, sollten Sie eine Logopädin oder einen Logopäden hinzuziehen.
Hilfsmittelberatung
Individuell und rechtzeitig angepasste Hilfsmittel ermöglichen Ihnen solange wie möglich selbstbestimmt und selbstständig Ihren Alltag zu gestalten und am familiären und öffentlichen Leben teilzuhaben. Beratung und Anpassung von Hilfsmitteln kann im Rahmen der Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie erfolgen oder auch im Rahmen einer Maßnahme der stationären Rehabilitation. Beratung zu geeigneten Hilfsmitteln sowie zur Beantragung und Kostenübernahme erhalten Sie auch in der Hilfsmittelberatung unserer Bundesgeschäftsstelle, Beratungstelefon 07665 9447 50.
Ernährungsberatung
Es ist wichtig, der Gefahr von Mangelernährung und Gewichtsverlust möglichst früh entgegenzuwirken. Die Ernährungsberaterin oder der Ernährungsberater sollten möglichst an ein Neuromuskuläres Zentrum angeschlossen sein oder Erfahrung mit den Besonderheiten der Ernährung bei ALS haben..
Sozialberatung
Sozialberatende unterstützen Sie bei psychosozialen Fragestellungen und informieren Sie zu allen Leistungen im Sozialrecht. Kontaktieren Sie gerne das professionelle Beratungsteam in unserer Bundesgeschäftsstelle der DGM, Beratungstelefon 07665 9447 30.
Psychotherapie
Bei psychischen Belastungen, die durch eine ALS-Erkrankung entstehen, kann Ihnen eine Psychotherapeutin oder ein Psychotherapeut Entlastung geben und Sie bei der Krankheitsverarbeitung unterstützen.
Pflege und Versorgung
Mitarbeitende der ambulanten bzw. stationären Pflege oder einer Hospizgruppe können ebenfalls Teil Ihres Behandlungsteams sein.
Diese verschiedenen Fachrichtungen bilden zusammen das Behandlungsteam der ambulanten Versorgung. Eine optimale Betreuung und Koordination der Maßnahmen gelingen am besten, wenn untereinander ein Austausch stattfindet.