Luftröhrenschnitt (Tracheotomie)

Dr. med. Martin Groß, Facharzt für Neurologie, Intensivmedizin, Notfallmedizin, Schlafmedizin, Palliativmedizin. MEDIAN Klinik Bad Tennstedt

Ob man einen Luftröhrenschnitt wünscht, ist eine der am schwierigsten zu beantwortenden Fragen im Erkrankungsverlauf der ALS.  Ein zum richtigen Zeitpunkt durchgeführter Luftröhrenschnitt kann dazu dienen, das Leben erheblich verlängern und die Lebensqualität zu erhalten. Der Luftröhrenschnitt ist allerdings auch ein Eingriff in die Unversehrtheit des Körpers und zieht ein erhebliches Maß an Pflege- und Überwachungsbedarf nach sich. Das bedeutet, dass spätestens nach einem Luftröhrenschnitt die durchgängige Anwesenheit geschulter Personen erforderlich ist. In den meisten Fällen bedeutet dies weiterhin, dass eine sogenannte außerklinische Intensivpflege erforderlich wird. Die außerklinische Intensivpflege erfolgt entweder zu Hause, in sogenannten Intensivpflege-Wohngemeinschaften oder in stationären Intensivpflegeeinrichtungen. Der Pflegepersonalmangel in Deutschland kann dazu führen, dass man nicht mehr nach Hause zurückkehren kann. Wer einen Luftröhrenschnitt für sich in Erwägung zieht, sollte daher möglichst frühzeitig Kontakt mit einem auf außerklinische Intensivpflege spezialisierten Pflegedienst aufnehmen. Betroffene können auch im Rahmen eines persönlichen Budgets ihre Intensivpflege als Arbeitgeberinnen oder Arbeitgeber selber organisieren. Wer dies anstrebt, sollte sich an eine spezialisierte Beratungsstelle zum Persönlichem Budget wenden, zum Beispiel die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB). 

Der Kenntnisstand bezüglich der Auswirkungen des Luftröhrenschnitts als auch die persönliche Haltung gegenüber der Methode sind bei Ärztinnen und Ärzten äußerst unterschiedlich. Ein Grundlagenwissen über den Luftröhrenschnitt hilft dabei, gemeinsam mit den beratenden Ärztinnen und Ärzten eine fundierte Entscheidung zu treffen.
 

Was ist ein Luftröhrenschnitt?

Beim Luftröhrenschnitt wird unterhalb des Kehlkopfes eine künstliche Verbindung von der Vorderseite des Halses zur Luftröhre geschaffen, in die anschließend als dauerhafter, stabiler Zugang von außen zur Luftröhre ein gebogenes Röhrchen eingelegt wird (Trachealkanüle). Die Trachealkanüle ermöglicht das Absaugen von Sekret und das Anschließen eines Beatmungsgeräts oder eines Geräts zur Hustenunterstützung. Zumeist verfügt die Trachealkanüle über einen aufblasbaren Ballon (Cuff), der die Luftröhre nach oben gegenüber dem Kehlkopf und dem darüber liegenden Rachenraum abdichtet. Ist der Cuff aufgeblasen, kann keine Luft durch Mund oder Nase entweichen.
 

Welche Arten des Luftröhrenschnitts gibt es und welche ist für mich oder meinen Angehörigen geeignet?

Bei der sogenannten dilatativen Tracheotomie oder Punktionstracheotomie wird zunächst eine kleine Öffnung geschaffen, welche mit einem speziellen Instrument aufgedehnt wird. Vorteil der dilatativen Tracheotomie ist, dass diese schnell angelegt und leicht wieder rückgängig gemacht werden kann. Nachteil ist die häufig schnelle Schrumpfung des Luftröhrenschnitts beim spätestens nach vier Wochen erforderlichen Wechsel der Trachealkanüle. 

Die chirurgische Tracheotomie schafft in der Regel stabile Verhältnisse im Bereich des Luftröhrenschnitts, so dass Wechsel der Trachealkanüle durch geschulte Personen meist einfach und gefahrlos erfolgen kann. 

Da der Luftröhrenschnitt bei der ALS in der Regel dauerhaft erforderlich ist, sollte die Tracheotomie chirurgisch erfolgen. 
 

Warum wird ein Luftröhrenschnitt durchgeführt?

Die Gründe dafür, dass ein Luftröhrenschnitt erforderlich wird, können sich von Person zu Person unterscheiden. Ein wichtiger Grund für den Luftröhrenschnitt ist, dass ein Zugang zur Luftröhre zum Absaugen von Sekret erforderlich wird. Eine Kombination aus einer Störung der Schluckfunktion mit Sich-Verschlucken an Speichel (Speichelaspiration) und einer Hustenschwäche, aufgrund derer Sekret nicht mehr aus den Bronchien und der Luftröhre abgehustet werden kann, führt zum Sekretverhalt. Zusätzliche Erkrankungen wie die zumeist durch das Zigarettenrauchen bedingte chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) können die Sekretlast verstärken. Der Sekretverhalt führt wiederum zu Atemnot, Lungenentzündungen oder lebensbedrohlichen Verlegungen der Atemwege, was dann wiederum einen Luftröhrenschnitt erforderlich macht. Ein Luftröhrenschnitt kann auch dann erforderlich werden, wenn eine Maskenbeatmung nicht mehr möglich ist.
 

Sollte abgewartet werden, bis der Luftröhrenschnitt notfallmäßig erfolgen muss?

Grundsätzlich werden der notfallmäßige und der nicht-notfallmäßige (elektive) Luftröhrenschnitt unterschieden. 

Eine Notfallsituation kann beispielsweise auftreten, wenn Atemwegsinfektionen oder medizinische Eingriffe die Atmung der an ALS erkrankten Person zusätzlich erschweren. Dann muss durch die Ärztin oder den Arzt ein Beatmungsschlauch durch den Mund in die Luftröhre eingeführt werden. Bei eingetretener Stabilisierung kann dieser wieder entfernt werden, bei instabiler Atmung und entsprechendem Patientenwillen wird wiederum ein Luftröhrenschnitt angelegt. Anschließend an den Luftröhrenschnitt ist eine neurologische Frührehabilitation empfehlenswert, während derer die Beatmung, die Trachealkanülenversorgung und die Ausstattung mit Hilfsmitteln optimiert werden und die häusliche Versorgung organisiert wird.

Der nicht-notfallmäßige (elektive) Luftröhrenschnitt ist weniger riskant und belastend als der notfallmäßige. Bedauerlicherweise erfolgen viele Tracheotomien notfallmäßig, obwohl dies mit einer erheblichen Gefährdung des Lebens und der Gesundheit verbunden ist. Empfehlenswert ist die frühzeitige Auseinandersetzung mit der Frage, ob man einen Luftröhrenschnitt als Behandlungsmöglichkeit für sich selbst akzeptiert. Hierfür ist es ratsam, eine Ärztin oder einen Arzt an einem qualifizierten Behandlungszentrum, welches über Erfahrung in der Maskenbeatmung, der Schluckdiagnostik und der Behandlung von an ALS erkrankten Menschen mit Luftröhrenschnitt verfügt, als Ansprechperson zu wählen.
 

Wann sollte der Übergang von der Maskenbeatmung zur Beatmung über den Luftröhrenschnitt erfolgen?

Wenn sich trotz Ausschöpfung erforderlicher Maßnahmen wie Anpassung der Kost, Ernährung über eine PEG-Sonde, Maskenbeatmung und Verwendung eines Hustenassistenten keine Stabilisierung der Atmung erreichen lässt, ist der Luftröhrenschnitt die einzige Möglichkeit, das Überleben zu sichern. Außerdem kann eine zunehmende Dauer der Maskenbeatmung zu Problemen mit der Toleranz der Beatmungsmaske führen (z. B. Druckstellen). In solchen Fällen ist ein Luftröhrenschnitt möglicherweise angenehmer. Wenn möglich und gewünscht, sollte die Entscheidung über den Luftröhrenschnitt mit Angehörigen oder vertrauten Personen aus dem Freundeskreis besprochen werden.

Der oder die Betroffene muss, um zu einer guten Entscheidung zu kommen, grundsätzlich drei Fragen beantworten: 
1. Bin ich mit meinem Leben zufrieden? 
2. Habe ich noch Lebensmut? 
3. Bin ich bereit, vorübergehend oder dauerhaft mein bisheriges Lebensumfeld zu verlassen? 

Wenn Lebenszufriedenheit und Lebensmut vorliegen und Pflege außerhalb der eigenen vier Wände zumindest für einen überbrückenden Zeitraum akzeptabel ist, spricht dies für einen Luftröhrenschnitt. Wenn Lebenszufriedenheit und Lebensmut allerdings fehlen, spricht dies gegen einen Luftröhrenschnitt, außer es liegt eine behandelbare Depression vor. Wenn eine Depression besteht, sollte diese behandelt werden, bevor eine Entscheidung getroffen wird. Auch wenn die Entscheidung dahingehend ausfällt, dass kein Luftröhrenschnitt durchgeführt wird, ist es möglich, belastende Symptome palliativ zu behandeln und diese effektiv zu lindern. 
 

Wie wirkt sich ein Luftröhrenschnitt auf meine Lebenserwartung aus?

Der Luftröhrenschnitt dient der Verlängerung der Lebenserwartung. Wie sehr der Luftröhrenschnitt das Leben verlängert, ist individuell verschieden und hängt nicht zuletzt von den Wünschen der betroffenen Person und der Qualität der Versorgung ab. Entscheidend für eine nachhaltige Lebensverlängerung durch den Luftröhrenschnitt ist eine angemessene pflegerische, (atmungs-)therapeutische und ärztliche Versorgung, die eine optimale Beatmungseinstellung und ein effektives sogenanntes „Sekretmanagement“ umfasst. Das „Sekretmanagement“ umfasst unter anderem die medikamentöse Speichelreduktion, die Inhalationstherapie, den Einsatz von Trachealkanülen mit einer sogenannten subglottischer Absaugung und den Gebrauch eines Hustenassistenten. Bei einigen Betroffenen kann so das Leben um mehr als ein Jahrzehnt verlängert werden. 
 

Wie hoch ist die Lebensqualität nach einem Luftröhrenschnitt?

Mittlerweile ist wissenschaftlich erwiesen, dass auch Menschen mit einem mittelschweren bis schweren Behinderungsgrad eine gute, ja sogar ausgezeichnete Lebensqualität haben können. Auch weisen Forschungsarbeiten darauf hin, dass die Lebensqualität von an ALS-erkrankten Menschen mit und ohne Luftröhrenschnitt als gleich hoch eingeschätzt wird. Eine gute Lebensqualität ist nach einem Luftröhrenschnitt also möglich. 

Die Entscheidung für oder gegen einen Luftröhrenschnitt kann nur ganz individuell erfolgen. Sie sollte die persönliche Lebenszufriedenheit und Lebenssituation mit allen zur Verfügung stehenden Möglichkeiten der Optimierung von Teilhabe, pflegerischer Versorgung und Hilfsmittelausstattung einerseits und die zu erwartende Lebenszeitverlängerung andererseits berücksichtigen. Da im Erkrankungsverlauf aufgrund fortschreitender Lähmungen oder aufgrund von Abbauprozessen im Gehirn ein vollständiger Verlust der Kommunikationsfähigkeit eintreten kann, sollte allerdings eine Patientenverfügung erstellt werden. 

Ist Sprechen mit Luftröhrenschnitt und Beatmung möglich?

Vielen Betroffene können nach dem Luftröhrenschnitt nicht mehr sprechen. Wenn jedoch durch die ALS weder die Schluck- noch die Sprechmuskulatur zu stark betroffen sind, kann die Sprechfähigkeit auch unter Beatmung noch über einen längeren Zeitraum erhalten werden. Es muss dann jedoch eine geeignete Trachealkanüle ausgewählt werden und eine spezielles Beatmungsprofil für das Sprechen unter Beatmung am Heimbeatmungsgerät eingestellt werden.  
 

Was bedeutet ein Luftröhrenschnitt für den Pflegebedarf und die Belastung der Angehörigen?

Der Luftröhrenschnitt bedeutet in der Regel, dass eine durchgängige Überwachung mit kurzfristiger Reaktionsbereitschaft durch speziell geschultes Personal erfolgen muss. Die Belastung der Angehörigen durch eine solche anspruchsvolle Pflegesituation ist als überaus hoch einzuschätzen, so dass eine möglichst umfängliche Entlastung durch professionelle Pflegekräfte anzustreben ist, damit die gemeinsame Zeit als bereichernd empfunden werden kann. Auch wird hierdurch die häufig vorhandene und sich bei manchen Erkrankten bis zum Todeswunsch steigernde Befürchtung gemindert, ihren Angehörigen zur Last zu fallen. 
 

Welche Vorbereitungen sollten getroffen werden, damit Notfallsituationen schnell behoben werden können?

Ein individuell zusammengestellter Notfallplan, Notfalltelefonnummern und eine Patientenverfügung sollten vorhanden und zugänglich sein, um in der jeweiligen Situation angemessen reagieren zu können. Fachpflegepersonal, persönliche Assistentinnen und Assistenten sowie pflegende Angehörige sollten Schulungen zum Notfallmanagement, zur Beatmung, zum Umgang mit der Trachealkanüle und gegebenenfalls zum Hustenassistenten erhalten, um Notfälle und Beatmungszwischenfälle zu beherrschen.