Online-Fragebogen zur Versorgung von Kindern mit neuromuskulären Erkrankungen

Liebe Eltern oder Betreuungspersonen von Kindern mit neuromuskulären Erkrankungen,

wir (Annette Fox-Boyer und Sara Spassov, Universität zu Lübeck) möchten verstehen, wie Kinder mit neuromuskulären Erkrankungen im Alter von 0-5 Jahren (einschließlich des 5. Lebensjahres) medizinisch, therapeutisch und pädagogisch (z.B. Kita) versorgt sind.

Wir möchten die Versorgungswege von den ersten Symptomen, dem ersten Wissen um die Betroffenheit des Kindes bis zur Einschulung aus Sicht der Eltern kennenlernen. Ziel ist es, die Versorgungwege, die Möglichkeiten und Grenzen dieser zu verstehen, und dazu beizutragen, die Versorgung perspektivisch zu verbessern. Sie haben Interesse? Dann folgen Sie unserem Link für weitere Informationen und einen anonymen Fragebogen.