Ergebnis der Europäischen FSHD-Patientenumfrage

FSHD Europe hat den Laienbericht der im April letzten Jahres durchgeführten europäischen Patientenbefragung veröffentlicht, an der 1.147 FSHD-Patienten aus ganz Europa teilgenommen haben (darunter 252 Deutschsprachige).

Die vier häufigsten Antworten auf die Frage, was eine mögliche Behandlungsmethode für FSHD beinhalten sollte, waren:

• Aufhalten des Fortschreitens der Krankheit – 100 Prozent aller Befragten wünschten dies
• Wiederherstellung der Kraft – über 50 Prozent der Befragten gaben an, dass dies wichtig sei
• Verbesserung der Mobilität – 40 Prozent der Befragten hielten dies für sinnvoll
• Verringerung der Müdigkeit – über 35 Prozent der Befragten wünschten sich eine Behandlung, die dieses Problem angeht.

Die Patienten wurden auch gefragt, was sie zur Teilnahme an klinischen Studien ermutigen oder davon abhalten würde und ob sie bereit wären, invasive Verfahren wie die Abgabe von Blutproben oder eine MRT-Untersuchung in Kauf zu nehmen. Im Allgemeinen sind die Menschen sehr an einer Teilnahme interessiert, aber sie bevorzugen Studien, bei denen sie über die Ergebnisse informiert werden und bei denen sie weniger reisen müssen (entweder die Entfernung oder die Anzahl der Besuche am Studienort).

Dieser Bericht ist für alle Unternehmen, die klinische Studien zur FSHD in Europa planen, von unschätzbarem Wert und zeigt, dass die Patienten gerne an den Studien teilnehmen.

Diese umfassende Umfrage wurde von FSHD Europe in Auftrag gegeben, die FSHD-Patientenorganisationen in Deutschland (FSHD-Gruppe in der DGM e. V.), Frankreich, Italien, den Niederlanden, Spanien und dem Vereinigten Königreich vertritt. Die Befragten kamen jedoch aus 26 Ländern in ganz Europa, was die Reichweite von FSHD Europe und ihre Fähigkeit, europäische Patienten zu vertreten, zeigt.

Der komplette Laienbericht (ins Deutsche übersetzt) für Patienten kann hier heruntergeladen werden. Ein vollständiger wissenschaftlicher Bericht wird im Laufe dieses Jahres erscheinen.