Austausch im DGM-Forum zu sehr seltenen Muskelerkrankungen

"... hat das noch jemand?"

Wir, die Kontaktpersonen der MMOD-Gruppe (Muskelkranke mit sehr seltener / ohne Diagnose) werden immer wieder gefragt, ob wir nicht jemand wüssten, der auch die gleiche seltene Diagnose hat wie er selbst. Da müssen wir leider immer sagen: „aus datenschutzrechtlichen Gründen ist es nicht möglich, solche Daten an andere weiter zu geben.“

Dieses Thema hat uns immer wieder beschäftigt und deswegen haben wir nun eine Lösung für dieses Problem gefunden:
Man kann im DGM-Forum eine Anfrage veröffentlichen, ob jemand mit XYZ sich gerne mal mit jemandem austauschen möchte, der auch XYZ hat. Um keine Rückschlüsse auf die anfragende Person zu haben, kann man sich bei der Anmeldung mit einem Pseudonym (z.B. Donald Duck oder Goofy) anmelden und die Privatsphäre ist sicher. So kann jeder, der will mit dem anderen in Kontakt treten, sich mit den anderen mit derselben Diagnose austauschen und vielleicht noch etwas vom anderen lernen.