Abschlussbericht zu den vier Online-Sequenzen für Betroffene mit einer primären mitochondrialen Erkrankung unter dem Motto: Projekt - LEBEN MIT EINER MITOCHONDRIALEN ERKRANKUNG-AKTIV BEWÄLTIGEN STATT PASSIV ERDULDEN
Im Jahr 2023 waren anfänglich drei Online-Vorträge mit namhaften Experten der jeweiligen Themengebiete geplant im Verlauf des Jahres haben wir die Vortragsreihe, auf vielfachen Wunsch, um ein weiteres Thema (siehe unter 4.) erweitert.
Die Vorträge wurden zu unterschiedlichen Themen mit jeweils einer Referentin oder einem Referenten und einem externen Moderator und Host angeboten. Die Vortragsdauer betrug jeweils 1,5 bis 2 Stunden incl. Diskussion und individuellen Austausch.
Es wurden Vorträge zu folgenden Themen angeboten:
1. Allgemeiner Überblick zum Thema psychische Störungen/Probleme bei Kindern
mit Hinweisen zu typischen therapeutischen Herangehensweisen.
Prof. Dr. Susanne Becker, Düsseldorf
Mittwoch, den 06.09.2023, 18 Uhr
2. Mitochondriopathien aus augenärztlicher Sicht
PD Dr. Christina Beisse, Heidelberg
Dienstag, den 26.09.2023, 18 Uhr
3. Soziale und sozialrechtliche Informationen für Erwachsene sowie für Kinder und
Jugendliche.
Franz Stefan, Freiburg
Mittwoch, den 25.10.2023, 18 Uhr
4. Mitochondriopathien im Kindes- und Jugendalter
Stand der Forschung in Diagnostik und Therapie und Kinderwunsch-Optionen
Prof. Dr. Markus Schülke, Berlin
Mittwoch, den 29.11.2023, 18 Uhr
Die Vorträge waren darauf ausgerichtet den Betroffenen und Angehörigen Wissen um die Erkrankung zu vermitteln und sie in die Lage zu versetzen die Erkrankung besser zu bewältigen und aktiv damit umzugehen.
Durch das Online-Format war die Teilnahme auch Patienten möglich, die über Präsenzveranstaltungen nicht erreicht werden können.
Insgesamt fanden die Vorträge großes Interesse und es gab ausschließlich positive Rückmeldungen und den Wunsch dies künftig so weiterzuführen.
Die Vortragsreihe war ein gemeinsames Projekt des DGM Landesverbandes Baden-Württemberg und der Mito-Diagnosegruppe in der DGM.
Die Online-Vorträge wurden ermöglicht durch die Projektförderung der AOK – Die Gesundheitskasse Baden-Württemberg.
Benjamin Bechtle und Claus-Peter Eisenhardt