3.Fachsymposium zum Thema „CMT/HMSN: Wie junge Betroffene, Eltern und Ältere die Krankheit bewältigen können“ Hohenroda 1.-3. September 2023 neu: jetzt mit Präsentationen im Anhang

Am Freitag haben sich gut 75 CMT -Erkrankte und ihre Angehörigen in der Rhön eingefunden, um sich auszutauschen und neueste Informationen zum Bereich „CMT/HMSN“ zu erhalten. Teilgenommen haben auch jüngere Betroffene. Dies zeigt, dass die CMT alle Altersschichten betrifft und eine sehr heterogene Erkrankung ist. Hierzu passend wurde das Thema des Symposiums gewählt.

Der anwesende  „CMT-Vorstand“ – Vorsitzender Prof. Ingolf Pernice, sein Stellvertreter Franz Sagerer sowie die stellvertretende Delegierte Petra Hatzinger - begrüßten die 75 Teilnehmer herzlich. Der Delegierte Dr. Jörg Hartwig Bank musste aus gesundheitlichen Gründen leider kurzfristig absagen. Ich Helmut Pietschmann –der Mitverfasser- stellte mich als neues Mitglied im Kreis der Organisatoren den Teilnehmern vor. Mir ist es wichtig, dass wir uns als Betroffene sichtbar machen, z.B. mit dem Eintrag ins CMT-Register damit die Wissenschaft, Heilungsmöglichkeiten erforscht.

Die Vortragsreihe wurden von Herrn Dr. Karsten Kummer –Oberarzt Neurologie der Immanuel Klinik Rüdersdorf- eröffnet. Er berichtete aus dem fernen Kanada per Zoom-Konferenz über den aktuellen Stand zur genetischen Zuordnung. Weltweit leben ca. 3 Mio. Menschen mit CMT. Verantwortlich dafür sind ca. 120 Gene. Anschaulich berichtete er über die Klassifikation der CMT-Formen und zeigte auf, wo die Nerven erkranken. Aktuelle Gentests umfassen eine zunehmend größere Anzahl an Genen. Noch immer gibt es Erkrankungsformen, die nicht genetisch nachgewiesen werden konnten.

Thematisch hieran anschließend berichtet, Frau Dr. Helena F. Pernice –Charité Berlin- über das internationale CMT-Treffen im Juni in Paris. Im Muskelreport 3/2023, Seite 35ff ist hierüber bereits ein Artikel veröffentlicht worden. Interessant ist, dass das Treffen von Patientenorganisationen initiiert wurde und unter internationaler Beteiligung stattfand. Die Erkenntnisse internationaler Wissenschaftler wurden hier ausgetauscht. Es ist eine Fortführung des Austauschs als Zusammenschluss mit Teilnehmern aus der EU und der USA geplant. Warten wir ab, ob die Pharmaindustrie diese Ansätze finanziell fördern und eigene monetäre Ziele zum Gemeinwohl zurückstellen wird.

Der erste Veranstaltungstag fand bei gewohnt gutem Abendessen und anschließendem Erfahrungsaustausch seinen Ausklang.

Die Rhön begrüßte uns am Samstag mit einem typischen Morgen. Die tiefhängenden Wolken wurden schnell von der Sonne vertrieben.

Nach einem guten Frühstück ging es gestärkt in den zweiten Seminartag.

Zum Thema Krankheitsbewältigung unter psychologischen Gesichtspunkten führte uns der online Vortrag von Herrn Dr. Moritz Metelmann –Uniklinikum Leipzig-. Für CMT-Erkrankte existieren keine speziellen wissenschaftlichen Testreihen oder Behandlungsmethoden. Wie bei vielen anderen Erkrankungen ist die aktuelle Lebenssituation des Betroffenen maßgebend. Jeder geht mit der Erkrankung anders um. Vielfach wird die Erkrankung erst mit fortgeschrittenen Symptomen erkannt und diagnostiziert. Wichtig ist es andere Bezugsgruppen wie z.B. die Familie, Sozialarbeiter, Lehrende -bei jungen Betroffenen- für das Krankheitsbild zu sensibilisieren und zum achtsamen Umgang miteinander aufzufordern. Jungen Betroffenen sollte früh eine psychologische Betreuung angeboten werden, da sie sich zusätzlich zu den Herausforderungen des Erwachsenwerdens mit der Krankheitsbewältigung auseinander setzen müssen?

Nach dem Vortrag teilte sich das Auditorium in drei Themenbereiche auf:

• Psychologie für CMT-Patienten in der Praxis mit Herrn Dr. Metelmann
• CMT und Familienplanung mit Frau Dr. Timmer –Humangenetik, Dresden-
• Unterstützung durch Mobilitätshilfen mit Franz Sagerer

In die zweite Tageshälfte sind wir nach dem bekömmlichen Mittagessen und einer kurzen Meditationsübung mit Franz Sagerer eingestiegen.

Entspannt ging es zum Bericht der DGM-Geschäftsstelle, Frau Sybille Metzger, über ihre Erfahrung mit der Findung und Beschaffung der geeigneten Hilfsmittel. Wichtig ist, dass vor der Verordnung des Hilfsmittels mit dem Betroffenen abgestimmt wird, welches Hilfsmittel für ihn geeignete ist. Für den Kostenträger ist es hilfreich, kurz zu beschreiben, warum und in welcher Lebenssituation das Hilfsmittel unterstützt. Auf die Beratung und Unterstützung durch die DGM wurde hingewiesen.

Der Seminartag wurde mit drei Gesprächskreisen mit sehr unterschiedlichen Themen beendet. Hier stand der persönliche Erfahrungsaustausch im Vordergrund.

Der Sonntag begann sehr entspannt mit einer Übung nach Feldenkrais mit Frau Larissa Baehn.

Den letzten Vortrag des Symposiums hielt Frau Dr. Andrea Gangfuß -Pädiatrische Neurologie, Essen-. Sie stellte uns beispielhaft die Diagnostik und Behandlung von zwei Jugendlichen in ihrer Praxis vor. Die genetische Besonderheit war hier, dass die Eltern entfernt miteinander verwandt sind.

Den Abschluss bildete der Meinungsaustausch zum Symposium. Das Symposium wurde sehr positiv beurteilt.

Bei strahlendem Sonnenschein traten die Teilnehmer ihre Heimreise an und so zeigte sich die Rhön wieder von ihrer besten Seite. Wir sehen uns im nächsten Jahr wieder in Hohenroda, versprochen!

Katharina Schachner
Helmut Pietschmann

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