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Ziele der Diagnosegruppe FSHD

Wir als Diagnosegruppe FSHD haben uns für unsere Arbeit folgende Ziele gesteckt und definieren uns so:

  • Wir sind als Aktive selbst von FSHD betroffen
  • Wir wollen über die Erkrankung Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie (FSHD) informieren
  • Wir möchten die Versorgung der FSHD-Patienten in Deutschland fördern
  • Wir wollen das FSHD-know-how an den Muskelzentren der DGM e.V. verbessern
  • Wir fördern und unterstützen gemeinsam mit der DGM e.V. die Therapieforschung zu FSHD
  • Wir sind bei der Erstellung der Forschungsagenda zu FSHD in der DGM e.V. beteiligt
  • Wir fördern den Dialog zwischen Wissenschaftlern, Ärzten und Pharmazeuten
  • Wir teilen Wissen und Erfahrungen mit Betroffenen
  • Wir veranstalten Symposien und Fundraising-Aktionen für unsere Ziele
  • Wir arbeiten mit europäischen FSHD-Selbsthilfegruppen zusammen und treten dazu mit der DGM dem „FSHD Europe“-Netzwerk bei

Wir bitten euch FSHD-Betroffene um eure Unterstützung!