Häufig gestellte Fragen
Bei der DGM sind mehr als 350 Kontaktpersonen freiwillig engagiert. Sie stehen Ihnen für Informationen und Erfahrungsaustausch gerne zur Verfügung. Sie finden hier Personen, die entweder selbst oder als Angehörige von einer Muskelerkrankung betroffen sind sowie Menschen, die durch ihren beruflichen Werdegang mit Muskelerkrankungen in Berührung kamen und deshalb für die DGM aktiv sind.
Die Kontaktpersonen werden von der DGM regelmäßig geschult und in ihrer ehrenamtlichen Arbeit unterstützt. Zögern Sie nicht, Kontakt aufzunehmen: Unsere Ehrenamtlichen sind gerne mit einem offenen Ohr, mit ihren Erfahrungen und Tipps für Sie da!
In den auf Initiative der DGM gegründeten 27 Neuromuskulären Zentren (NMZ) finden die fachgerechte Diagnose und die Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen statt. Die Kliniken bilden in Deutschland ein flächendeckendes Netz, so dass eine qualifizierte und wohnortnahe Diagnostik und Therapie sichergestellt werden kann. Außerdem werden in den NMZ Forschungsarbeiten umgesetzt.
In den Muskelzentren arbeiten spezialisierte Ärztinnen und Ärzte auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen, in der Regel Neurologinnen oder Neuropädiater, die in einer interdisziplinären Zusammenarbeit mit Fachkräften aus Kardiologie, Pulmologie, Orthopädie, Rheumatologie, Physiotherapie und Sozialberatung die muskelkranken Patienten betreuen.
Für einen Termin in einem NMZ brauchen Sie in der Regel die fachärztliche Überweisung durch eine Neurologin oder einen Kinderarzt, welche im Vorfeld bereits Untersuchungen durchgeführt haben.
Die Sozialberatung informiert Sie zu den verschiedenen neuromuskulären Krankheitsbildern. Sie gibt Hinweise zu sozialrechtlichen Ansprüchen und deren Durchsetzung, zu Möglichkeiten der Rehabilitation und zur Unterstützung im Alltag. Auch bei Fragen zum Umgang mit Ihrer Erkrankung und zu Therapieoptionen sind Sie hier richtig.
Wenden Sie sich gerne auch mit Fragen, die Sie nicht diesen Themen zuordnen können, an die Sozialberatung. Diese hilft Ihnen gerne, den jeweils passenden Ansprechpartner zu finden.
Die Hilfsmittelberatung unterstützt Sie bei:
- der Auswahl eines geeigneten Hilfsmittels: von der kleinen Alltagshilfe über Kraftfahrzeug-Umrüstungen oder Kommunikationshilfen bis hin zur Rollstuhlversorgung und Wohnraumanpassung
- der Suche von Anbietern und Herstellern
- der Ermittlung des zuständigen Kostenträgers
- sozialrechtlichen Argumentationen gegenüber den Kostenträgern.
Beide Beratungsangebote richten sich an Betroffene, ihre Angehörigen und ihren Freundeskreis sowie an Fachleute aus dem medizinischen, therapeutischen oder sozialen Bereich.
Deutschlandweit finden Gesprächskreise für Menschen mit Muskelerkrankung und für ihre Angehörigen statt. Auch Selbsthilfegruppen gezielt zu einzelnen Krankheitsbildern, Elterngesprächskreise oder Jugendtreffs werden angeboten. Teils finden sie als persönliche Treffen, teils als Online-Meetings statt. Mindestens ein Mitglied fungiert jeweils als Gesprächskreisleiterin oder -leiter und ist auch Ansprechperson für neue Interessierte. Die Inhalte und Aktivitäten der Gruppen werden gemeinsam bestimmt. Sie reichen von Erfahrungsaustausch, über das Organisieren von Referaten und Fachinput bis zu gemeinsamen Freizeitaktivitäten.
Selbsthilfe wirkt! Die positiven Wirkungen von Selbsthilfegruppen auf ihre Teilnehmerinnen und Teilnehmer ist heute wissenschaftlich erforscht. Sich gemeinsam den Herausforderungen einer seltenen chronischen Erkrankung zu stellen, ist ein wichtiger Baustein für die eigene Lebensqualität. Probieren Sie es doch selbst einmal aus.
Da es über 800 verschiedene Formen neuromuskulärer Erkrankungen gibt, kann es sein, dass Ihre Diagnose hier nicht aufgeführt ist. Wenden Sie sich gerne an unsere Sozialberatung, um passende Ansprechpartner zu finden. Für Menschen mit einer sehr seltenen Muskelerkrankung hat sich in der DGM auch eine eigene Community gegründet: Die MMOD-Gruppe (Muskelkranke mit sehr seltener/ohne Diagnose). Auch hier finden Sie Tipps, wohin Sie sich bei Ihren Fragen wenden können.
Wenn Ihre ärztliche Begleitung den Verdacht hat, bei Ihnen könnte eine Muskelerkrankung vorliegen, dann sollten Sie für die Diagnostik ein Neuromuskuläres Zentrum (NMZ) aufsuchen. Im Erwachsenenbereich sind Neurologinnen und Neurologen die Fachleute in diesen Zentren, im Kinderbereich sind es Neuropädiaterinnen und -pädiater.
Für eine solche Spezialsprechstunde brauchen Sie in der Regel die fachärztliche Überweisung durch eine Neurologin oder einen Kinderarzt, welche im Vorfeld bereits Untersuchungen durchgeführt haben. Nehmen Sie diese Ergebnisse mit in das Neuromuskuläre Zentrum. Bis Sie einen Termin in einer neuromuskulären Sprechstunde bekommen, kann es mehrere Wochen oder sogar Monate dauern, da es sich um hochspezialisierte Ambulanzen handelt, die sehr stark nachgefragt werden.
Die Diagnostik einer Muskelerkrankung erfolgt immer auf mehreren Ebenen: Zum einen müssen Krankheiten mit ähnlichen Symptomen ausgeschlossen werden. Immer muss auch der Verlauf der Erkrankung beobachtet werden. Zudem werden unterschiedliche Untersuchungsmethoden angewendet, die Hinweise auf eine Muskelerkrankung geben können.
Die Zeit der Unsicherheit und des Wartens auf Termine und Ergebnisse kann sehr belastend sein. Der Umgang damit ist individuell. Sollten Sie Informationen und Beratung zum weiteren Vorgehen brauchen, wenden Sie sich gerne an unsere Sozialberatung.
Für Menschen mit einer Muskelerkrankung, die (noch) keiner eindeutigen Diagnose zugeordnet werden kann, hat sich in der DGM auch eine eigene Community gegründet: Die MMOD-Gruppe (Muskelkranke mit sehr seltener/ohne Diagnose). Hier finden Sie Tipps, wohin Sie sich bei Ihren Fragen wenden können und Austausch in Ihrer besonderen Situation.