Medizinische Hinweise

Nachfolgend stellen wir Ihnen verschiedene medizinische Empfehlungen und Stellungnahmen zum neuen Coronavirus SARS-CoV2 und zu der damit verbundenen Lungenerkrankung COVID-19 vor:

Hinweise zur Risikoeinschätzung für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen sowie Hinweis zur Einnahme von Vitamin D

von Prof. Dr. med. Simone Spuler und Dr. Elisabetta Gazzerro

Position und Empfehlung der World Muscle Society zur Coronavirus SARS-CoV2-Infektion / Covid-19-Erkrankung

Aufbereitet als FAQ für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Frau Prof. Dr. med. Ulrike Schara und Herr Prof. Dr. med. Benedikt Schoser haben sie uns freundlicherweise in deutscher Sprache zur Verfügung gestellt

Informationen der Welt-Duchenne-Organisation

für Menschen mit Duchenne oder Becker Muskeldystrophie (DMD/BMD):
Hier finden Sie ein fortlaufend aktualisiertes Corona Live News Feed sowie untenstehend eine Information im Download.

Informationen der International Alliance of ALS/MND Associations

für Menschen, die mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leben

Spinraza®-Behandlung bei SMA während der Corona-Pandemie

Grundsätzlich sollte die Spinraza-Behandlung im vorgesehenden Behandlungsrhythmus erfolgen. Bei Ausnahmen wegen coronabedingten Ansteckungsrisiken muss eine Absprache mit dem Behandler über den dann konkreten Behandlungsplan erfolgen. Bei Kindern ist eine Unterbrechung nicht zu empfehlen.

Für Menschen mit Myotonen Dystrophien

Informationen der US-amerikanischen Organisation "Myotonic"

DGM-Videotalk mit Prof. Jan Rupp zum Umgang mit den Lockerungen als Corona-Risikogruppe

23. Mai 2020 - Die aktuellen Lockerungen der Kontaktbeschränkungen sind zum einen natürlich erfreulich, da es bedeutet, dass die Bedrohung durch das Coronavirus aktuell zumindest zurück geht. Es bedeutet aber auch, dass Muskelkranke als Mitglieder der Risikogruppe täglich neu bewerten müssen, welche Risiken sie eingehen können und wollen, um ihr normales Leben zurück zu bekommen. Der Landesverband Schleswig-Holstein der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) veranstaltete zu diesem aktuellen Thema einen Videotalk mit Prof. Dr. Jan Rupp, Direktor der Klinik für Infektiologie und Mikrobiologie am UKSH, Campus Lübeck sowie international anerkannter Wissenschaftler. Prof. Rupp ist zudem Mitglied der Kommission für Krankenhaushygiene des Robert-Koch-Instituts in Berlin und hat in den letzten Wochen die Landesregierung Schleswig-Holstein im Rahmen der Corona Pandemie aktiv beraten. Hier finden Sie den Videomitschnitt der Fragestunde.