2. Fachtagung der Kollagen-VI Muskeldystrophie vom 22. bis 24. September 2023 in Leimen
Nach dem großen Erfolg der 1. Fachtagung im September 2022 laden wir Betroffene, Angehörige und interessierte Ärztinnen und Ärzte zur 2. Fachtagung der Kollagen-VI Muskeldystrophie ein.
In mehreren Vorträgen werden wichtige Aspekte der Erkrankung behandelt, darunter Gendiagnostik (Prof. Malte Spielmann), Sturzprophylaxe (Petra Mann), mentales Wohlbefinden (Jana Zimmermann), Pflegeversicherungsgesetz (Christine Schmidt-Statzkowski) und Möglichkeiten der Gentherapie bei neuromuskulären Erkrankungen (Prof. Janbernd Kirschner). Zudem wird es einen peer-to-peer (im Sinne von gleich zu gleich) Beratungsansatz geben, bei dem wir uns als Betroffene zu verschiedenen Themen gegenseitig beraten. Zudem konnten wir Prof. Julian Großkreutz als Redner gewinnen, der zu uns über die Entwicklung von “Outcome measures” (Endpunktmessungen) für zukünftige klinische Studien sprechen wird.
Zudem freut es uns sehr mitteilen zu können, dass Prof. Carsten Bönnemann als einer der führenden Forscher auf dem Gebiet der Kollagen-VI Muskeldystrophie, am Samstag in einer Fragerunde Antworten auf die Fragen liefern wird.
Fachlich komplettiert wird das Programm durch Prof. Jeanette Erdmann sowie Dr. Urs Kleinholdermann.
Wie im letzten Jahr, steht Im Mittelpunkt der Fachtagung aber das Knüpfen von Kontakten, das Teilen von Strategien und Hilfen im Umgang mit der Krankheit und das Schaffen einer deutschsprachigen Gemeinschaft der Kollagen-VI Muskeldystrophie.
Wir freuen uns auf ein persönliches Treffen im September in Leimen.
Veranstaltungsort
Hotel Villa Toskana
Hamburger Str. 4-10
69181 Leimen
Zur besseren Organisation bitten wir um Anmeldung bis spätestens 12.06.2023 an: info@dgm.org oder an:
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Im Moos 4, 79112 Freiburg
Teilnahmegebühren
DGM-Mitglieder: 125 Euro
Nicht-Mitglieder: 190 Euro
Jugendliche von 8 bis 17: 50 Euro
Kinder: frei
Bei Fragen zur Veranstaltung wendet Euch bitte an:
Dr. Urs Kleinholdermann
T 0172 7834767
urs.kleinholdermann@dgm.org