"Jeden Tag leben ALS wäre es der Letzte"
„Die unheilbare Nervenkrankheit ALS erreichte durch die „Ice-Bucket-Challenge“ im Jahr 2014 mediale Aufmerksamkeit. Inzwischen ist es um die Krankheit wieder still geworden. Doch was genau ist ALS und wie beeinflusst die Diagnose das Leben der Betroffenen?“ (Maria Nowak)
Mit ihrer crossmedialen Arbeit hat Maria Nowak Hintergründe und den Umgang mit der Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose eingehend beleuchtet. Die Studentin, die vor 18 Jahren ihren Vater, den Fussballprofi Krysztof Nowak, an die ALS verloren hat, gibt Einblick in die Arbeitsweise der ALS-Forschung sowie den Umgang mit der Erkrankung. Die vollständige Arbeit ist einsehbar:
Dort sind mit Heike Klußmann als Betroffene und Ingrid Haberland als Vertreterin der DGM, diagnosespezifisch zu ALS, sowie Prof. Meyer als Wissenschaftler zu Wort gekommen, die von der Autorin befragt, gefilmt und zum Teil auch in ihrem Umfeld besucht worden sind.
Liebe Frau Nowak, Sie haben gerade eine Semesterarbeit über die ALS geschrieben, was war Ihre Motivation, gerade diese Erkrankung als Thema auszuwählen?
Es ist ein Thema, welches mir sehr nahesteht, da mein Vater Krzysztof Nowak im Jahr 2005 an ALS verstorben ist. Da ich zu dem Zeitpunkt vier Jahre alt war, kann ich mich nicht wirklich an meinen Vater erinnern. Ich wollte die Krankheit besser kennenlernen und die Betroffenen unterstützen, indem ich die Gesellschaft eventuell dazu motivieren kann zu Spenden, aber auch um Öffentlichkeitsarbeit für die Betroffenen zu betreiben. Die Krzysztof Nowak – Stiftung vom VfL Wolfsburg hat dabei eine wichtige Bedeutung für mich. Ich finde es großartig, dass es diese Stiftung gibt. Besonders wichtig finde ich auch die Kooperation mit der DGM.
Ihre Arbeit ist mit einer sehr guten Note gewürdigt worden, was genau war das Besondere an Ihrer Arbeit?
Ich muss zugeben, dass ich mich sehr freue, dass das Projekt so gut bewertet wurde. Aber umso mehr freue ich mich über die Veröffentlichung sowie über das positive Feedback von allen und die Unterstützung, die ich erhalten habe. Dafür bin ich sehr dankbar! Daher ist die Note für mich in dem Fall eine Nebensache. Es ist schön, dass wir Studierenden der Ostfalia Hochschule in Salzgitter überhaupt diese technischen und praktischen Möglichkeiten haben, solche Projekte auf die Beine zu stellen. Wir sprechen hier von einem crossmedialen Projekt, welches mir die Möglichkeit gab, Text, Abbildungen und Videos zu integrieren. Für dieses große und wichtige Thema war es ein sehr gutes Format, obwohl ich zugeben muss, dass es dennoch schwer war, die Nervenkrankheit ALS zusammenzufassen. Ich musste mir lange darüber Gedanken machen, wie ich das Projekt aufbauen und was ich inhaltlich aufgreifen möchte. Ich hoffe sehr, dass es mir gelungenen ist, die Krankheit so gut wie möglich in den wenigen Worten und Videos zusammenzufassen.
Sie haben sich im Rahmen Ihrer Arbeit mit Erkrankten, Angehörigen, Medizinern und Patientenorganisationen unterhalten, was waren Ihre Eindrücke?
Mir ist aufgefallen, dass die Lebensqualität der Betroffenen heutzutage besser ist, worüber ich mich sehr freue. Damals gab es, denke ich, noch nicht so viele Hilfsmittel. Ich habe bis heute größten Respekt vor meiner Mutter, wie sie das damals alles gemeistert hat mit meinem Vater sowie zugleich mit zwei Kindern. Aber umso wichtiger ist es auch, diese Hilfsmittel zu haben und Zugriff darauf zu erhalten, um das Leben mit der schweren Krankheit irgendwo zu erleichtern und dennoch so gut wie möglich zu gestalten. Mich hat auch der Gesprächskreis der DGM, zu dem mich Frau Haberland eingeladen hat, sehr begeistert und irgendwo sehr mitgenommen. Ich finde es gut, dass man sich dort austauschen und gegenseitig wichtige Tipps geben kann. Außerdem fiel mir auf, dass man sehr große Hoffnung auf die Forschung setzt. Ein Heilungsmittel wäre natürlich das Beste, was passieren könnte! Durch das Interview mit Prof. Dr. Thomas Meyer wurde mir klar, wie viel Arbeit dahintersteckt und dass es von vielen Faktoren, wie zum Beispiel Gelder, Studienteilnehmenden und Forschungsteam, abhängt. Ich drücke da ganz fest die Daumen!
Ihre Semesterarbeit ist nun auf den Seiten der Universität veröffentlicht worden, was ist die wesentliche Aussage, die Sie vermitteln möchten?
Mit meinem Projekt möchte ich die Rezipienten über die Krankheit ALS aufklären. Ich habe das Gefühl, dass alle die Ice Bucket Challenge aus dem Jahr 2014 kennen, aber nicht wirklich wissen, was die Thematik dahinter war. Seitdem ist meiner Meinung nach das Thema sehr untergegangen. Daher hoffe ich, dass ich auf die Nervenkrankheit nochmal aufmerksam machen und vor allem mit den Videos veranschaulichen kann. Meine wesentlichen Aussagen sind, dass ALS eine schlimme Krankheit ist und wir von den Betroffenen vieles lernen können. Ich persönlich nehme aus meinem Projekt viel fürs Leben mit. Mir wurde nochmal klar, wie wichtig Gesundheit ist – ich würde sogar behaupten es ist das Wichtigste – und dass meine Probleme keine richtigen Probleme sind. Ich habe gelernt, das Leben viel mehr zu genießen, aber auch noch mehr auf meine Mitmenschen zu achten und ihnen zu helfen, wenn sie Hilfe benötigen. Vielleicht können die Rezipienten es ebenfalls aus diesem Projekt entnehmen.
Während die DGM in der Beratung und Forschungsförderung sehr aktiv ist, agiert die Krystof-Nowak-Stiftung mildtätig und kann in Einzelfällen Unterstützung geben, wie bewerten Sie die Aktivitäten in der Szene?
Ich finde diese Kooperation sehr wichtig und wertvoll. Als Team ist man immer stärker. Die Krzysztof Nowak-Stiftung kann immer an die DGM weiterleiten, sowie die DGM an die Krzysztof Nowak-Stiftung, je nachdem was der oder die Betroffene gerade braucht, ob finanzielle Unterstützung oder hilfreiche Beratung. In meinen Augen ist es auch ein Vorteil, dass hinter der Stiftung der Bundesligist VfL Wolfsburg steht. Ich meine, es ist dabei hilfreich, mehr Menschen erreichen zu können, da der Verein in der Öffentlichkeit breit aufgestellt ist. Zugleich nehme ich die DGM als einen sehr starken Verein wahr mit einem besonderen Know-how. Die Mischung von beidem ist daher große Klasse! Hoffentlich bleibt uns das so noch sehr lange erhalten.
Um in die Zukunft zu schauen, es laufen jetzt schon Vorbereitung für eine große virtuelle Spendenaktion in 2024, es wird aufgerufen zu laufen oder Rad zu fahren. Beteiligen Sie sich mit einer Aktion?
Sehr gerne werde ich mich an der Aktion beteiligen! Ich persönlich fahre lieber mit dem Fahrrad, aber für die Spendenaktion würde ich natürlich auch mal wieder die Laufschuhe auspacken. Bis dahin werde ich an meiner Ausdauer arbeiten und ich freue mich schon jetzt darauf, gemeinsam mit allen Teilnehmenden für den guten Zweck laufen zu gehen oder Rad zu fahren.
Dann sehen und sprechen wir uns bestimmt wieder, spätestens in 2024 auf der Strecke!
Vielen Dank für das Gespräch, Glückwunsch zur sehr guten Benotung Ihrer Arbeit und viel Erfolg für weitere gute Aktionen!
FightALS.run 2024
Der geplante virtuelle Spendenlauf ist der FightALS.run 2024, der um den Global Day of ALS (21. Juni) stattfinden wird und auf die Erkrankung aufmerksam macht, um Spenden für die Erforschung zu erhalten.
Wenn Sie mitmachen möchten, wir informieren rechtzeitig.