Fragen & Antworten

An wen kann ich mich wenden, mit Fragen zu meiner Muskelerkrankung?

  • Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
  • Hereditär motorisch-sensorische Neuropathien (HMSN)
  • Myositis
  • Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie (FSHD)
  • Kollagen-VI Muskeldystrophie
  • Kongenitale Myopathien
  • Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS)
  • LGMD (Gliedergürteldystrophie)
  • Mitochondriale Myopathien
  • Morbus Pompe
  • McArdle Erkrankung
  • Muskeldystrophie Duchenne und Becker
  • Myasthenia gravis
  • Myofibrilläre Myopathie
  • Myotone Dystrophie (DM1/DM2)
  • Nichtdystrophische Myotonien
  • Periodische Paralysen
  • Polyneuropathie
  • Post-Polio-Syndrom
  • Spinale Muskelatrophie (SMA)
  • Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA) Typ Kennedy
     

Grundsätzliche Informationen zu den einzelnen Muskelerkrankungen erhalten Sie auf der Internetseite der DGM unter: https://www.dgm.org/muskelerkrankungen

Unsere Kontaktpersonen sind selbst betroffen, sind Angehörige oder Hinterbliebene. Unsere Kontaktpersonen können Sie an eine Kontaktperson mit der gleichen Erkrankung verweisen oder steht Ihnen gern bei Ihren Fragen zur Verfügung. Auf unserer Webseite finden Sie hier Ihre Ansprechpartner: https://www.dgm.org/landesverband/berlin/kontaktpersonen

Darüber hinaus gibt es für einige Muskelerkrankungen Diagnosegruppen, die bundesweit in Zusammenarbeit mit den Landesverbänden arbeiten: https://www.dgm.org/diagnosegruppen

Wo finde ich einen geeigneten Gesprächskreis für mich?

Im Landesverband gibt es aktuell sieben Gesprächskreise oder Muskelstammtische, die sich regelmäßig treffen, bzw. aufgrund der Pandemie online durchgeführt werden. Häufig nehmen an den Treffen auch Angehörige von Muskelkranken teil und tauschen sich untereinander aus.
Die Termine und Ansprechpartner für die Gesprächskreise werden auf der Internetseite des Landesverbandes bekannt gegeben: https://www.dgm.org/landesverband/berlin/termine oder stehen im Einleger des Muskelreportes.

Welche Inhalte werden im Gesprächskreis besprochen?

Die Themen sind sehr vielfältig und beinhalten die Interessen, Fragen und Nöte der Teilnehmer. Grundsätzlich können Sie dort jedes gewünschte Thema ansprechen.
Hier werden z.B. Inhalte besprochen, wie

  • Wie gehe ich mit meiner Erkrankung um?
  • Wie wird die Krankheit mein zukünftiges Leben beeinflussen?
  • Wie finde ich geeignete Ärzte und Therapeuten?
  • Welche physiotherapeutische Maßnahmen sind zu empfehlen bzw. führen die anderen Teilnehmer durch?
  • Welche Rehakliniken kennen sich mit neuromuskulären Erkrankungen aus?
  • Was kann ich machen, wenn die Reha abgelehnt wurde?
  • Wie beantrage ich einen Schwerbehindertenausweis?
  • Wann beantrage ich einen Pflegegrad und was ist dabei zu beachten?
  • Welche Erfahrungen gibt es mit bestimmten Medikamenten?
  • Schmerzen und was kann man dagegen tun?
  • Wie geht man mit Depressionen und Antriebslosigkeit um?
  • Welche Hilfsmittel gibt es und wie sind der Erfahrungen damit?
  • Nutzung von Fahrdiensten
  • ...

Was sind Thementage des Landesverbandes Berlin?

Thementage werden zwei bis dreimal im Jahr für alle Mitglieder des Landesverbandes und deren Angehörige , sowie Interessierte durchgeführt.
An den Thementagen werden Gastvorträge gehalten, zu neuen Forschungs- und Studienergebnissen, zu aktuell politischen Themen, zur außerklinische Intensivpflege, zu neuen Therapieansätzen, zu Ernährungshinweise bei neuromuskulären Erkrankungen, zum Bundesteilhabegesetz, zur Persönliche Assistenz, zur Widerspruchsgestaltung bei abgelehnten Anträgen zu Reha, GdB, Rente, … Ebenso werden Hilfsmittel, wie Rollstühle, Exoskelett, behindertengerechter KFZ-Umbauten und vieles mehr präsentiert und zum Ausprobieren bereitgestellt.
Immer besteht die Möglichkeit Fragen zu stellen und in den Erfahrungsaustausch mit anderen Teilnehmern zu treten.

Wo finde ich Neurologen in Berlin, die sich mit neuromuskulären Erkrankungen auskennen?

Wenden Sie sich dazu an den Landesvorstand oder die Kontaktpersonen. Diese verfügen über eine Übersicht zu Neurologen, die Kenntnis über neuromuskuläre Erkrankungen haben.

Sollten Sie bereits bei einem Neurologen in Behandlung sein, so stellen wir Ihnen gern für ihren Neurologen Informationsmaterial zu ihrer Erkrankung zusammen.

Wozu benötige ich einen Muskelpass?

Der Muskelpass soll im Notfall Ersthelfern, Notarzt und Anästhesist einen schnellen Überblick über alle relevanten Informationen verschaffen.
Den Muskelpass können Sie bei der Geschäftsstelle der DGM in Freiburg anfordern und füllen diesen selbst, möglichst gemeinsam mit ihrem behandelnden Arzt mit den wichtigsten Informationen.

Welchen Sinn hat es sich beim Patientenregister registrieren zu lassen?

Patientenregister werden am Friedrich-Baur-Institut München für verschiedene neuromuskuläre Erkrankungen geführt https://www.treat-nmd.de/
Zur Behandlung der Erkrankungen gibt es bisher einige vielversprechende Möglichkeiten, diese müssen noch weiter erforscht und mit Patienten zusammen getestet werden. Mit Hilfe des Registers werden Patienten gezielt auf neue Behandlungsmöglichkeiten oder Studien aufmerksam gemacht und geben Wissenschaftlern wichtige Informationen über die Verbreitung dieser Erkrankungen.

Wo und wie finde ich für meine Muskelerkrankung geeignete Therapeuten?

Wenden Sie sich dazu an den Landesvorstand oder die Kontaktpersonen. Sie verfügen über eine Übersicht zu Physiotherapeuten, die Kenntnisse zur Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen haben.

Sollten Sie bereits bei einem Physiotherapeuten in Behandlung sein, so stellen wir Ihnen gern für diesen Informationsmaterial zu ihrer Erkrankung zusammen.
Grundsätzlich geht es bei Patienten mit neuromuskulärer Erkrankung darum, möglichst den Abbau der Muskelkraft zu verlangsamen.
Sprechen Sie mit ihren Physiotherapeuten, was ihnen gut tut und was sie für ihren Körper und ihre Seele benötigen.

Welche therapeutischen Maßnahmen sind sinnvoll?

Grundsätzlich gibt es keinen Katalog mit Übungen, die für Ihre Erkrankung sinnvoll sind. Sie sollten darauf achten immer bei dem gleichen Therapeuten in Behandlung zu sein, damit dieser Sie und Ihre Defizite kennenlernen kann. Er wird dann aus seinem Erfahrungsschatz mit Ihnen einen Behandlungsplan erstellen und gemeinsam mit Ihnen trainieren. Erlaubt ist, was Ihnen gut tut. Vielen Patienten hilft oft Wärme und die Dehnung ist für die Muskulatur sehr wichtig.

Gibt es bestimmte Rehakliniken, die auf neuromuskuläre Erkrankungen spezialisiert sind?

Seitens der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. wird je eine Liste von "Rehabilitationseinrichtungen für Erwachsene" und "Rehabilitationseinrichtungen für Kinder" bereit gestellt.

Bitte sprechen Sie uns auch dazu an. Unsere Kontaktpersonen berichten Ihnen gerne über ihre Erfahrungen.

Was ist persönliche Assistenz und wie kann ich sie für mich nutzen?

Persönliche Assistenz ist eine Versorgungsform, die als Alternative zum Pflegedienst oder zum Pflegeheim eingesetzt werden kann. Mit persönlicher Assistenz können Menschen, teils auch mit schwersten Behinderungen oder fortgeschrittenen Erkrankungen wie Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zu Hause, selbstbestimmt leben.
Hierfür wird ein persönliches Budget beantragt, womit die betroffene Person sich ihre Hilfe selbst einkaufen kann.

Welche Unterstützung finde ich im Landesverband?

Im Landesverband sind Patienten mit den unterschiedlichsten neuromuskulären Erkrankungen organisiert. Oft ähneln sich die Interessen oder auch Probleme der Patienten, unabhängig von der Erkrankung. Das ist die Suche nach medizinischer oder therapeutischer Unterstützung, der Erhalt von Rehamaßnahmen, die Beantragung oder Erweiterung des Grad der Behinderung (GdB) oder des Pflegegrades usw.
Hier greift in vielen Fällen die Hilfe und Unterstützung der Kontaktpersonen, aber auch der Patienten in den Gesprächskreisen oder im Muskelstammtisch. Deren riesiger Erfahrungsschatz ist eine wahre Goldgrube.
Ein großer Vorteil ist auch der persönliche Kontakt aufgrund der räumlichen Nähe.

Welche Unterstützung finde ich in der Diagnosegruppe?

Die Diagnosegruppen sind jeweils auf eine spezielle Gruppe von neuromuskulären Erkrankungen ausgerichtet, wie z.B. ALS, LGMD, FSHD usw. Diese arbeiten bundesweit und richten jährlich ein bis zwei zentrale Veranstaltungen zu den speziellen neuromuskulären Erkrankungen aus.
In einigen Bundesländern, wie in Berlin gibt es diagnosespezifische Gesprächskreise. Aber auch hier sind alle anderen Patienten gern gesehen, da es eine Vielzahl von Gemeinsamkeiten gibt.

Aktualisiert: 01.09.2021