22.12.2019 | In eigener Sache

BERICHT ÜBER DAS ERLEBEN UND VERARBEITEN DER ERKRANKUNG MYOTONE DYSTROPHIE

Bericht über das Erleben und Verarbeiten der Erkrankung Myotone Dystrophie
(Kerstin Sänger)

HOHENRODA 10.11.2019

Ich möchte nicht sagen sehr geehrte Damen und Herren, ich möchte sagen liebe Weggefährten, liebe Freunde und Kameraden, denn wir alle haben ein gemeinsames Schicksal. Das Schicksal der Muskelkranken. Mein Vortrag trägt die Überschrift „Bericht über das Erleben und Verarbeiten der Erkrankung Myotone Dystrophie“. Bevor ich aber von mir erzähle, möchte ich eine Kurzgeschichte vorlesen. Ich habe diese Geschichte bewusst gewählt, auch wenn er jüngere Menschen anspricht als die, die wir hier heute schon sitzen. Vielleicht liegt es daran, dass ich selbst vier Kinder habe, wovon schon klar ist, dass mehrere meine Erkrankung geerbt haben.

Vielleicht liegt es aber auch daran, dass wir früher hätten etwas ändern können, um die Symptome zu lindern und uns mit unserer Krankheit auseinander zu setzen. Es ist gut, nach jahrelanger Suche eine Diagnose zu bekommen. Wirklich wichtig aber ist es nicht, zu wissen wann die Krankheit bei uns angefangen hat, welche Symptome wir zuerst hatten, wie stark uns die Krankheit einschränkt. Das ist für die Forschung wichtig, aber für uns ist wichtig, zu wissen wie wir am besten mit der Krankheit klarkommen. Tabletten, Schmerzmittel und Physiotherapie sind die eine Seite. Die andere Seite ist die Einstellung dazu. Deshalb lese ich jetzt eine Kurzgeschichte vor:

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Der Eindringling Birgit Bernhard Ich bin jetzt schon ungefähr seit zwei Jahren bei Anna, aber es läuft nicht besonders gut mit uns. Sie mag mich nicht, sie lehnt sich gegen mich auf. Sie ignoriert mich. Sie verabscheut mich. Sie hasst mich. Sie will mich nicht – und doch bin ich da. Und gehe nicht wieder fort. Ich weiß selbst nicht so recht, warum ich da bin. Aber wer weiß das schon? Wer kann schon von sich behaupten, zu wissen, was seine Aufgabe in diesem Leben ist? Warum wir da sind und woher wir kommen. Das stört mich eigentlich auch nicht. Aber Anna stört es. Sie stört es ungemein, dass sie nicht weiß womit sie mich verdient hat. Besser gesagt warum ich mich einfach an ihre Fersen geheftet habe und sie nicht mehr in Ruhe lasse. Warum ich sie gängle wo ich kann, sie unterdrücke, ihr den letzten Nerv raube, sie unglücklich mache. Manchmal wirft sie mir sogar vor, ich hätte sie in der Hand und würde ihr ganzes Leben bestimmen. Ich würde sie kaputt machen, sie zerstören und nichts von ihr selbst zurücklassen. Ich überlege, ob sie Recht hat. Ja und nein denke ich aber um das zu erklären muss ich wohl ein bisschen ausholen. Vor fast genau zweieinhalb Jahren bin ich bei Anna eingezogen; interessanterweise hat sie erst gar nichts davon mitbekommen. Ich schlich mich so unauffällig wie möglich in Ihr Leben und als sie mich bemerkte, war es zu spät- da hatte ich mich schon eingenistet und wollte nicht mehr weg. Ein bisschen kann ich verstehen, dass Anna mich nicht mag. Sie ist jung, gerade mal 23, und sprüht vor Tatendrang. Sie hat das ganze Leben vor sich, beginnt gerade auf eigenen Füßen zu stehen. Anna ist noch in ihrer Berufsausbildung, die ihr viel Spaß macht und seit einem Jahr ist sie mit ihrer großen Liebe zusammen. Und sie glaubt tatsächlich, dass Markus der Mann ist, der der Richtige für sie ist; mit dem sie ihr Leben gestalten und Kinder haben möchte. Anna hat ein ziemlich genaues Bild in ihrem Kopf davon, wie ihr Leben aussehen soll. Ihr Lebensplan liegt ausgebreitet vor ihr. Alles könnte so schön einfach und geordnet sein in ihrem Leben. Wenn ich nicht wäre. Wenn ich nicht auf alles, was sie tut und denkt, was sie will und lebt, Einfluss nehmen würde. Aber ich finde auch, dass sie mich ein bisschen verstehen könnte. In meinen Augen tue ich ihr doch gar nichts Böses, wenn ich sie auf das eine oder andere hinweise. Ja gut, es war nicht nett als ich ihr die Steine in den Weg legte, als sie kurz vor ihrer Zwischenprüfung stand. Aber sie wollte ja auch nicht wahrhaben, dass sie sich viel zu viel zugemutet hat. Der Umzug in die neue Wohnung, der Stress mit ihrem Exfreund, die Abendschichten im Café, um etwas dazuzuverdienen, und die Hilfe bei der Pflege ihrer Großmutter. Und das alles neben dem Prüfungsstress. Ich fand es in Ordnung, dass ich sie ein bisschen zum Stolpern brachte. Obwohl es nichts genützt hat. Als sie sich wieder aufgerappelt hatte, machte sie weiter wie zuvor. So als gäbe es mich gar nicht. So, als würde sie mich nicht wahrnehmen noch irgendeine Notiz von mir nehmen. Sie hetzt durch den Tag, von einem Termin zum nächsten. Sie möchte es allen recht machen. Sie ist die perfekte Partnerin, liebevolle Tochter und verständnisvolle Schwester. Die ehrgeizige Berufsanfängerin, die keine Überstunde scheut. Sie hat ein offenes Ohr für jeden und kümmert sich um alles, als sei sie der Mittelpunkt der Welt. Nur um sich selbst, da kümmert sie sich nicht. Und um mich natürlich noch viel weniger, Ich weiß nicht, ob wir auf Dauer so miteinander auskommen werden. Es kommt mir manchmal so vor, als würde ich türkisch mit ihr reden, weil sie nichts zu verstehen scheint. Freilich, ja, es ist eine andere Art von Sprache, deren ich mich bediene, und wahrscheinlich ist Anna noch nicht so geübt darin. Aber ich finde, sie könnte wenigstens mal versuchen ein bisschen hinzuhören. Es kommt mir manchmal so vor, als würde Anna mich in eine dunkle Kiste sperren, die schalldicht ist. Und ich tobe darinnen herum und wüte und schrei und trete um mich. Doch ich kann tun, was ich will, sie hört mich nicht. Will mich nicht hören, will mich nicht wahrhaben. Sicher verschlossen an einem Ort, der geheim und unzugänglich ist, versteckt sie mich vor der Welt und vor allem vor sich selbst. Aber das lasse ich einfach nicht mit mir machen. Und ich beweise ihr ja auch immer wieder, dass ich stark genug bin, um mich selbst aus der Kiste zu befreien. Ich kann doch auch nichts dafür. Ich bin nun mal so, wie ich bin. Und zu meinem Wesen gehört eben etwas Zerstörerisches. Keiner weiß, warum ich so bin, aber ich kann einfach nicht aus meiner Haut heraus. Und so lange Anna mir nicht irgendeinen Raum in ihrem Leben gibt, in dem ich friedlich existieren kann, werde ich auch keine Ruhe geben. Ich merke nämlich, dass auch ich viel aktiver bin, wenn Anna sich überfordert. Ich kann dann einfach nicht still bleiben. Muss etwas tun, um sie zu bremsen. Aber da ich im Grunde stumm bin und nicht zu ihr sprechen oder ihr einen Brief schreiben kann, indem ich erkläre, was ich eigentlich von ihr möchte, muss ich mich weiterhin der Dinge dienen, die mir zur Verfügung stehen. Ich weiß, dass es Dinge gibt, die Anna besonders hinterhältig an mir findet. Das eine, sagt sie, ist das Auf und Ab, dass ich ständig mit ihr veranstalte. Wenn sie ruhiger ist und nicht so viel macht, werde auch ich ruhiger und das Zusammenleben funktioniert eigentlich recht gut. Wahrscheinlich wiegt sie sich dann in Sicherheit. Sobald sie sich aber wieder überfordert, schlage ich sofort erneut zu. Sie sagt es komme ihr so vor als sei ich eine Katze, die ihre Beute nicht gleich tötet, sondern immer wieder mit ihr spielt, sie in trügerischer Sicherheit wiegt, um dann aus dem Hinterhalt wieder anzugreifen. Was sie auch noch besonders gemein an mir findet, ist, dass ich immer in Ihr Leben eingreife, wenn sie ohnehin schon genug Stress hat. Aber das ist ein Trugschluss. Ich komme nicht extra zu solchen Zeiten, die eh schon schwierig sind, um sie noch mehr zu ärgern, sondern deshalb, weil sie sich überfordert, das aber selbst nicht wahrnimmt. Ich komme nicht noch als Krönung des ganzen Ärgers, den sie hat, sondern vielmehr als Folge davon. Aber das zu verstehen, wird sie wohl noch eine Zeit lang brauchen. Manchmal glaube ich, dass Anna erst zur Ruhe kommen wird, wenn ich alles auffahre, was mir möglich ist. Wenn ich ihre Gefühle und Empfindungen betäube, ihre Arme anbinde, riesige Steinklötze an ihre Beine hänge und sie ans Bett fessele. Wenn ich ihr den Blick verneble und ihr Schmerzen zufüge wie mit einem Peitschenhieb. Aber ich fände es doch schlimm, wenn ich all das tun müsste, um sie zur Vernunft zu bringen. Denn sie hat doch nur zwei Beine, um zu gehen, nur zwei Arme, um sich zu bewegen, und nur zwei Hände, um zu greifen. Nur zwei Augen, um zu sehen, zwei Ohren, um zu hören. Und wenn die Arme und Beine wie zerschlagen sind durch mich, die Augen getrübt und die Ohren betäubt, der Mund verschlossen ist, was bleibt ihr denn dann noch? Wäre es da nicht besser, mir rechtzeitig etwas entgegen zu kommen? Ich glaube nicht unbedingt, dass Anna mich selbst herbeigerufen hat oder Schuld daran trägt, dass ich gekommen bin. Ich glaube vielmehr, dass ein Teil unserer vertrackten Beziehung schicksalhaft ist. Manchmal glaube ich auch, dass ich schon genauso alt bin wie Anna, und nur lange Zeit brauchte um mich zu Entwickeln. Aber ich glaube auch, dass Anna, wenn sie anfängt, ein bisschen auf mich zu hören, lernen kann mit mir besser klarzukommen. Vielleicht kann ich ihr dann doch noch eindringlicher begreiflich machen, dass ein Leben mit mir durchaus möglich ist. Dass man sich mit mir arrangieren kann. Dass das Leben nicht zu Ende ist, wenn so jemand wie ich bei so jemandem wie Anna einfach einzieht. Dass man es schaffen kann, mit mir so einigermaßen in Frieden zu leben. Denn das ist es, wovor Anna eigentlich Angst hat. Dass ihr ganzes Leben dahin ist. Dass ich Sie wie bei einer feindlichen Übernahme ganz vereinnahme. Dass sie ihre Berufsausbildung nicht zu Ende bringen kann. Dass sie niemals Geld verdienen und auf eigenen Füßen stehen wird. Dass Markus sie verlassen und sie niemals wieder einen Partner finden wird mit mir an ihrer Seite. Sie befürchtet auch, niemals ein Kind bekommen zu können, und ist sich sicher, niemals wieder auch nur einen einzigen Tag glücklich zu sein mit diesem Damoklesschwert, dass da über ihr schwebt ... Natürlich hat sie auch Angst vor den körperlichen Dingen, die ich Ihr zufüge. Und weil sie so viel Angst vor alldem hat, leugnet sie mich und macht weiter wie zuvor. Ich muss gestehen, dass ich gerade dabei bin, noch mal so richtig zuzuschlagen. Es ist einfach wieder an der Zeit dafür. Und Anna weiß das auch. Manchmal macht es mir richtig Spaß meinen nächsten Coup zu planen. Da geht das gemeine, das Fliese, dass Unberechenbarer wieder mit mir durch. Was denke ich mir denn diesmal wieder Schönes aus? Was hatten wir denn noch nicht? Zum Glück stehen mir ja so viele Möglichkeiten zur Verfügung. Und ich entscheide mich, Anna steif gehen zu lassen wie einen Roboter oder sie stolpern zu lassen oder ich hindere sie, die Treppe zu steigen oder oder oder... Ich bin stolz auf mich, wie gut mir das gelingt. Allerdings ist das noch ein bisschen unspektakulär, und ich füge noch das ihr eine oder andere dazu. Ich habe ja fast für jeden Körperteil etwas auf Lager. Jetzt geht es ihr mal wieder so richtig dreckig, und ich bin so richtig aktiv und kann gar nicht mehr aufhören damit, ihr weh zu tun. Nun kann sie nicht mehr aus, die Anna. Sie liegt seit zwei Tagen nur im Bett. Ich merke, wie eine Veränderung in ihr vorgeht. Sie fängt tatsächlich an sich ein bisschen mit mir auseinanderzusetzen. Sie lässt sich von Fachleuten beraten. Sie fängt an, etwas gegen mich zu unternehmen. Sie wird demnächst beginnen, mich mit einer Chemikalie zu bekämpfen, wie ein Schädling. Was mich nicht gerade begeistert. Aber vielleicht hilft mir das ja ruhiger zu werden. Und es ist wohl ein erster Schritt. Nur bin ich überzeugt davon, dass die Chemikalie allein nicht ausreichen kann, solange die Basis zwischen uns nicht stimmt. Da wird Anna wohl noch ein bisschen an sich arbeiten müssen. Ich muss zugeben, dass ich Anna nicht versprechen kann, dass die eine oder andere Befürchtung, die sie hat, nicht vielleicht doch eintreffen wird. Oder dass ich mich künftig aus ihrem Leben ganz heraushalten werde, selbst wenn sie alles tut, um das ich sie bitte. Dazu ist die Eigendynamik meines Wesens doch zu stark. Aber dass ich mich ihr gegenüber anders verhalten werde, wenn sie sich mir gegenüber anders verhält, dass, denke ich, kann ich ihr versprechen. Und ich kann ihr auch sagen, das Glück nicht unbedingt davon abhängt, ob ich bei ihr bin oder nicht. Glück hängt vielmehr davon ab, was sie aus unserer Beziehung macht, was Anna aus ihrem Leben macht. Ich will ja gar nicht ihre ganze Aufmerksamkeit. Sie muss ja gar nicht auf alles verzichten. Sie sollte nur versuchen, ihr Leben ein bisschen ruhiger zu gestalten. Nicht so zu hetzen, sich nicht ständig überfordern. Genügend Ruhepausen einzubauen. Etwas für die Seele tun. Die kleinen Dinge genießen. Mir ein bisschen Raum zu geben. Lernen, Hilfe anzunehmen. Sich fragen, was sie wirklich will. Bei sich selbst ankommen. Und wenn Anna dann endlich begriffen hat, dass es gar nicht mehr so schlimm ist, wenn sich die Welt schneller dreht, als sie mithalten kann, vielleicht werden wir zwei dann ja doch eines Tages Frieden schließen können. All das kann Anna selbst tun, damit wir miteinander auskommen. Das ist viel oder wenig, je nachdem wie man es betrachtet, doch vielleicht sogar genug. Ach, ich glaube, ich hatte ganz vergessen, mich vorzustellen. Dann hole ich es eben zum Schluss noch nach. Ich bin eine Autoimmunerkrankung, und mein Name ist Myotone Dystrophie.

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Eigentlich war alles ganz normal an jenem sonnigen Tag im Juni 2009. Ich war mit meinen 4 Kindern im Freibad und habe im Wasser herumgetollt. Doch plötzlich schafften meine Arme es nicht mich aus dem Wasser hochzustemmen auf den Beckenrand. Das hatte doch sonst immer geklappt! Ich versuchte noch mich zu beruhigen indem ich mir sagte „naja du bist ja auch schon 37 und da fängt das Altern eben an“. Als ich dann ein paar Wochen später so starke Muskelschmerzen in Armen und Beinen bekam, dass ich befürchtete, an Borreliose erkrankt zu sein, bin ich zum Neurologen gegangen. Schnell lautete die Diagnose MS. Der Arzt gab mir noch einen Flyer mit und sagte man kann über die Verlaufsform nichts sagen sie sei sehr unterschiedlich ich soll in zwei Wochen wiederkommen. Ich ging raus- ich erinnere mich genau- die Sonne strahlte und ich dachte MS, Multiple Sklerose, das hat der Assessor meines Vaters gehabt er saß im Rollstuhl; konnte nicht mehr sprechen, sich kaum bewegen und kaum sehen. Das kann nicht sein das habe ich nicht. Oder doch? Wie soll ich das meinen vier Kindern sagen; wie soll ich das meiner alten Mutter erklären? Ich habe zu Hause angerufen es würde länger dauern, bin in ein Café gegangen habe dort 4 Stunden gesessen, die Lektüre gelesen und versucht meine Gedanken zu ordnen. Diese Lektüre, die sie nun auch schon kennen hat mir letztendlich auch bei meiner späteren Diagnose Myotone Dystrophie sehr geholfen und sie ist mir immer in Erinnerung geblieben. Die Lumbalpunktion war zwar nicht eindeutig, aber schließlich hatte ich auch eben jene auffälligen black wholes im Gehirn (das sind alte Entzündungsherde im MRT, bei denen eine sehr starke Entzündung stattgefunden hat, bei der die Zellkörper der Nervenzellen irreparabel zerstört wurden). Eine viermonatige Cortisontherapie und Interferone wurde angesetzt. Die Schmerzen blieben und wurden immer stärker. Ich fühlte mich richtig krank und war nicht mehr in der Lage meiner Vierfachbelastung standzuhalten. Die alleinige Erziehung von vier Kinder im Alter zwischen 10 und 16, Halbtagsjob, Hund und großen Haushalt versorgen wurde plötzlich unmöglich und überforderte mich total. Als ich schließlich am Arbeitsplatz zusammenbrach habe ich mich in die Uniklinik Würzburg einliefern lassen. Dort war ich der Star, denn ich wurde vierfach untersucht beim EMG. Die Schwester, die als Erste gemessen hat rief die Assistenzärztin. Nochmals wurde untersucht. Diese rief den Oberarzt hinzu. Nochmals wurde untersucht. Dieser sagte das sei ein Paradebeispiel und bat mich noch etwas zu warten, und rief mehrere Studenten hinzu, um eine für Muskelerkrankungen typisches EMG vorführen zu können. Dieser Befund wurde kurz darauf molekulargenetisch gesichert. Ich kam gleich vom Krankenhaus in eine Reha. Dort wurde mir gesagt ich müsste mein Leben komplett umstellen, denn ich werde im Rollstuhl landen. Ich solle die Reha nutzen, um mich vorzubereiten die Rente einzureichen, die Kinder meinem geschiedenen Ehemann zu übergeben, den Hund abzuschaffen und barrierefrei umzuziehen. Obwohl ich ein sehr optimistischer Mensch bin merkte ich, dass sowohl das intensive Rollstuhl Training (Rolltreppen mit Rollstuhl fahren) sowie die tröstenden Worte meiner Tochter, nun könnte ich ja wieder High Heels tragen im Rollstuhl und meine Jungs, die meinten sie pimpen den Rollstuhl mit Swarovskisteinen auf, DAS kann ich nun doch nicht so leicht verarbeiten. Schnell trat der Familienrat zusammen und beschloss, dass die Kinder sich nicht trennen wollen, sondern gemeinsam zum Vater gehen und ich eine Auszeit in der Wärme Spaniens genießen soll, da ich intuitiv wusste: Wärme tut mir gut. Ich sollte testen, wie es sich anfühlt ohne Kinder und die Situation verarbeiten. Spontan wie ich bin brachten meine Mutter und meine Tochter mich drei Monate später mit meinem laufendem Rentenantrag nach Mallorca, wo ich fast ein Jahr in einem wunderschönen Apartment gelebt habe. Obwohl ich durch meinen Arbeitgeber, der Swissair, sehr viele exotische Länder und schöne Ecken kennengelernt habe, lässt mich seitdem meine Superinsel nicht mehr los mit ihren Gegensätzen auf kleinem Raum, Ruhepolen in der Natur und in den Buchten oder Konzerte und Picknicks unter freiem Himmel. Die Wirklichkeit holte mich ein und holte mich zurück nach Deutschland. Ich habe mir eine kleine, barrierefreie Zweizimmerwohnung mitten in der Innenstadt angemietet. Die Kinder sind bei ihrem Vater geblieben, aber wir sind nicht weit voneinander entfernt und haben ständig Kontakt. Meine Rente ist problemlos durchgegangen und mein Leben habe ich mir hier neu eingerichtet. Dort begegnete ich zwei Dingen, die mir seitdem eine Stütze und Begleitung sind. Das ist zum einen die DGM mit ihrem breiten Fundament über alles was sich auf die Myotone Dystrophie bezieht. Über die DGM habe ich Professor Doktor Schoser und Doktor Yilmaz als fachlich versierte und menschlich engagierte Mediziner kennen. Und Herrn Dassel als begnadeten Physiotherapeuten, der Schulungen für Physiotherapeuten in ganz Deutschland mit dem Schwerpunkt auf Muskelerkrankungen durchführt. Oder unsere Diagnosegruppe, aus dem sich inzwischen Freundschaften entwickelt haben und die uns jedes Jahr mit neuen lehrreichen, informativen sowie interessanten Beiträgen rund um unsere Muskelerkrankungen informiert. Hier merkt man welches Engagement dahinter steckt! Nicht zu vergessen unser Stammtisch, der mit Rat und Tat unterstützt und auf den wir uns immer wieder aufs Neue freuen. Meine zweite Stütze und Begleitung ist mein Partner Michael, der mich kurz interviewte als wir uns vor sieben Jahren kennen gelernt haben, was meine Krankheit bedeutete und seitdem Schmerz und Freude mit mir teilt. Ich denke unser Rezept ist, dass meine Krankheit nicht der Mittelpunkt meines Lebens ist; unausgesprochen wissen wir- meistens zumindest- was geht und was nicht geht und richten uns danach. Wir sind nicht traurig, wenn ich nicht mehr auf die Berge wandern kann, sondern freuen uns, wenn wir uns oben wiedersehen nach dem er hinauf gewandert und ich mit der Seilbahn gefahren bin. Wenn wir merken, dass Motorradfahren auch als Sozius nicht mehr möglich ist, suchen wir uns ein anderes Hobby, zum Beispiel Saunieren. Es wird nicht viel Aufhebens um PROMM gemacht, aber es werden Alternativen gesucht, wenn es wieder ein Schrittchen schlechter wird. Und darin ist mein Michael spitze. Bei dieser Gelegenheit möchte ich Dir sagen, wie wichtig Du mir bist. Deine logischen und vernünftigen Überlegungen, die mich oft vor Leid und Schmerzen bewahren, deine ruhige Art mich zu trösten, wenn es mal wieder arg weh tut und deine lustige Art ab und zu mal unvernünftige Dinge mit mir zu machen um mich aufzuheitern. Ich danke dir - du bist für mich ebenso Nord- wie Südpol oder wie du es ausdrückst „der Puderzucker auf meiner Waffel“. Oft fragen mich meine Freunde oder meine Familie, wie ich es schaffe, meine beste Freundin zu trösten bei Liebeskummer, obwohl niemand ahnt wie schwer es mir fällt den Telefonhörer am Abend noch hochzuhalten, woher ich die Kraft nehme, noch einen Schnack mit der Nachbarin zu halten obwohl die Beine mich kaum noch tragen können. Wie ich es schaffe noch an den Flughafen zu fahren, um meinen Sohn von seiner Amerika-Reise abzuholen obwohl kein Fünkchen Energie mehr übrig ist. All dies schaffe ich, weil ich Unterstützung habe...All dies schaffe ich, weil ich eine rheinische Frohnatur bin... All dies schaffe ich, weil ich auch Nein sagen kann...All dies schaffe ich, weil ich gelernt habe mit meinen Kräften und meinem Körper zu Haushalten aber nicht mit meinen Gedanken und meiner positiven Lebenseinstellung. Mich und meinen Rollstuhl kann nichts aufhalten - außer Bordsteine...in diesem Sinne wünsche ich euch alles Gute, meine lieben Kameraden, ich hoffe ihr konntet alle ein Stückchen von euch in meiner Geschichte wiederfinden und würde mich sehr freuen, wenn ihr auch ein Stückchen davon mitnehmt. Falls jemand noch Fragen hat dann kann er die gerne an mich stellen.