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Selbsthilfe

Die Diagnosegruppe Mitochondriale Erkrankungen in der DGM

Unsere Selbsthilfegruppe wurde offiziell auf dem ersten bundesweiten Patiententreffen gegründet, das im April  2006 in München stattfand und sich an Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen richtete. Gastgeber waren der Ärzteverbund MITONET, die neurologische Uniklinik der Stadt München und die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, die sich auch für dieses Krankheitsbild zuständig sah.

Etwa vierzig Patienten beschlossen damals die Gründung einer Selbsthilfegruppe für mitochondriale Erkrankungen, die zwar selbstständig auftreten, aber doch unter dem Dach der DGM angesiedelt sein sollte.  Grundlage für den Beitritt zur DGM war, dass mitochondriale Erkrankungen im weitesten Sinne unter die neuromuskulären Krankheiten fallen und die medizinischen Experten in den neuromuskulären Zentren anzutreffen sind.

Die Zusammenarbeit zwischen Mito-Team und DGM war von Anfang an für beide Seiten fruchtbar. Das Mito-Team profitierte von der bereits vorhandenen Infrastruktur der DGM und den langjährigen Erfahrungen in der Selbsthilfe,  die DGM konnte durch die Konzentration des Mito-Teams auf die inhaltliche Beratung und die Aufklärung über dieses komplexe und heterogene Krankheitsbild neue und zufriedene Mitglieder gewinnen und ihre Tätigkeitsschwerpunkte ausweiten. Die positiven Erfahrungen mit der eigenständigen Diagnosegruppe führte  2012 zu einer Satzungsänderung der DGM, die auch den nachfolgenden Diagnosegruppen mehr Mitspracherechte innerhalb der Gesellschaft einräumen.

Aus dem Kreis der Münchner Teilnehmer fanden sich zunächst drei Betroffene, die bereit waren als „Organisationskomitee“ die weiteren Schritte der Selbsthilfegruppe zu koordinieren. Dies waren Claus-Peter Eisenhardt (derzeitiger Sprecher unserer Gruppe), Karin Brosius (zur  Zeit stellv. Sprecherin) und Birgitta Siedersbeck. Wichtigste Anliegen der Gruppe waren:

  •  die Organisation weiterer Patiententreffen
  • die Herausgabe einer Informationsbroschüre und die Schaffung einer Internet-Seite
  •  die Zusammenarbeit mit den medizinischen Experten
  • die Förderung von Forschungsvorhaben
  • die Aufklärung der Öffentlichkeit und
  • das Sammeln von Spendengelder um diese Ziele verwirklichen zu können.

Aus dem ursprünglichen „Organisationskomitee“ wurde bald das 10-köpfige „Mito-Team“, in dem Besucher  der nachfolgenden Fachtage, die an dem Aufbau der Gruppe interessiert waren, unbürokratisch mitwirken konnten.  So effizient das Mito-Team auch war, hatte es doch keinerlei rechtliche Grundlage in der Satzung der DGM. Erst nach einer Satzungsänderung bekamen die einzelnen Diagnosegruppen auch offiziell die Möglichkeit, sich zu gründen, eigene Sprecher zu wählen, über die eingeworbenen Spendengelder selbstständig zu verfügen und Delegierte für die Delegiertenkonferenz zu entsenden. Seit 2012 ist das Mito-Team daher in dem „erweiterten Sprecherrat“ der Diagnosegruppe aufgegangen. Alle Mitglieder des Mito-Teams sind entweder selbst Betroffene oder Angehörige und gleichzeitig Kontaktpersonen der DGM. Sie haben daher die entsprechenden Schulungen bekommen und sind zum Datenschutz verpflichtet. Die Anschriften aller Team-Mitglieder finden Sie unter der Rubrik „Kontaktpersonen“.

Acht Jahre nach der Gründung unserer Selbsthilfegruppe können wir in allen Bereichen, die wir uns vorgenommen haben, eine positive Bilanz ziehen:

Informationsbroschüre zu den Mitochondrialen Erkrankungen:

Eines unserer wichtigsten Anliegen war es, eine aktuelle Informationsbroschüre über dieses weitgehend unbekannte Krankheitsbild für die betroffenen Patienten, aber auch Allgemeinärzte, Patienten und Betreuer herauszugeben. In Zusammenarbeit mit dem MITONET, das die wissenschaftlichen Texte lieferte, konnten wir im Juli 2009 die erste Auflage der Broschüre mit rund 35 Seiten drucken. Schon nach zwei Jahren war die Broschüre vergriffen. Die notwendig gewordene zweite Auflage im Jahr 2012 wurde von den Autoren noch einmal aktualisiert und erweitert und umfasste nun 40 Seiten. Auch diese Auflage war innerhalb von zwei Jahren vergriffen, so dass Anfang 2014 bereits die dritte Auflage erschien. Diesmal ist aus der kleinen Informationsbroschüre ein umfangreiches, bebildertes  DIN-A4-Heft geworden, das noch einmal von den Autoren auf den neuesten Forschungsstand aktualisiert und insbesondere um den Bereich der therapeutischen Möglichkeiten stark erweitert wurde.

Patiententreffen,  Fach- und Informationstage

Die Patienten zu informieren, aber auch einen Erfahrungsaustausch unter den Patienten zu ermöglichen, war ebenfalls ein wichtiges Anliegen. Nicht zuletzt dank einer großzügigen Anschubfinanzierung  vom Deutschen Hilfswerk konnten wir nicht nur die Informationsangebote erstellen, sondern auch regelmäßige Patiententreffen durchführen, die seither mit stets wachsenden Teilnehmerzahlen in wechselnden Städten (z.B. München, Halle, Bonn, Hohenroda, Berlin, Potsdam, Neustadt, Ludwigshafen) stattfanden und bisher insgesamt  von über 1.000 Personen besucht wurden.

Neben der medizinischen Aufklärung haben wir als weiteren Schwerpunkt die Krankheitsbewältigung durch die Patienten selber im Programm und bieten dazu immer wieder Vorträge und Seminare an. In diesem Bereich versuchen wir den Betroffenen Mittel und Wege aufzuzeigen, wie sie mit einer bisher unheilbaren Krankheit trotzdem ein Optimum an Lebensqualität erzielen können. Auch diese Seminare sind gerne besucht und immer sehr schnell ausgebucht.

Berichte zu den einzelnen Veranstaltungen finden Sie am Ende dieser Seite im Download-Bereich.

Zusammenarbeit mit Wissenschaft und anderen Verbänden

Die Gründung unserer Selbsthilfegruppe fiel zeitlich mit dem Aufbau des mitoNETs zusammen, dem Deutschen Netzwerk für mitochondriale Erkrankungen, das als wesentliches Ziel den Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerkes aus Klinikern und Grundlagenforschern zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und Forschung auf dem Gebiet der mitochondrialen Erkrankungen verfolgt. In diesem vom BMBF geförderten Forschungsnetzwerk vertreten wir die Interessen der Patienten im Steering Committee  und nehmen an allen Sitzungen (auch mit eigenen Vorträgen und Berichten) teil. Auch auf allen europäischen Kongressen zu diesem Thema nimmt nach Möglichkeit ein Mitglied des Mito-Teams teil, um stets auf dem neuesten Informationsstand zu bleiben.

Von Anfang an sind wir auch im gleichnamigen Förderverein „MitoNET e.V.“ als Mitglieder registriert und vertreten dort die Patienteninteressen.

Ein weiterer Schwerpunkt, der immer mehr Raum einnimmt, ist die internationale Zusammenarbeit. Mitochondriale Erkrankungen gehören nicht nur zu den sehr seltenen Erkrankungen, sie sind außerdem sehr disparat und vielgestaltig, mit oft weniger als einem Dutzend bekannter Fälle weltweit. Dies bedeutet, dass die internationale Vernetzung immens wichtig ist, um einheitliche Behandlungs- und Diagnosemethoden fördern zu können. Wir arbeiten daher aktiv und als Gründungsmitglied im IMP (International Mito Patients) mit, einem weltweiten Zusammenschluss von verschiedenen Selbsthilfeorganisationen, der 2010 gegründet wurde.

Selbstverständlich stehen wir auch in ständigem Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen, die für Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen von Interesse sein dürften, wie z.B. der Achse oder ProRetina.

Förderung von Forschungsvorhaben

Die DGM hat seit der Entstehung der Mito-Gruppe bereits mehrere Forschungsvorhaben unterstützt. So konnten wir bisher folgende Projekte finanziell unterstützen:

Projekt Mito-Herz (Prof. Yilmaz)

Im Rahmen des Projektes Mito-HERZ soll den Patienten mit mitochondrialen Myopathien  die bestmögliche kardiologische Diagnostik (CMR) zur frühzeitigen Erfassung einer beginnenden Herzmuskelerkrankung (CMP)  angeboten und dadurch die Einleitung einer adäquaten Therapie ermöglicht werden.  Prävalenz, Art und Verlauf der CMP sollen für dieses Patientenkollektiv in Abhängigkeit von der zugrundeliegenden Form der mitochondrialen Erkrankung untersucht werden.

Projekt MitoFibrate (Prof. Sperl, Prof. Freisinger)

Es sollen die Arzneimittelwirkungen in Zelllinien von Patienten mit Mitochondriopathien analysiert werden, z.B. die Wirkung von Riboflavin und Coenzym Q10, zwei Kofaktoren, die bereits in der mitochondrialen Therapie positive Ergebnisse in einem Teil der Patienten gezeigt haben. Es ist geplant, die Wirkung von Bezafibrat, einer Substanz, die Mitochondrien über PPARs aktivieren, zu analysieren. Es wird von besonderem Interesse sein, zu zeigen, ob es möglich ist, die therapeutische Wirkung in Zellkultur-Experimenten vor der Behandlung des Patienten vorherzusagen.

Neu:

  • FGF21-Analyse (Prof. Deschauer)
  • Charakterisierung einer neuen Mito-Form (Kaindl)
  • Mutationen im Gen für das mitoch., ribosomale Protein L28
  • Unterstützung des Mitonet-Dreiländerkongresses in Salzburg 2015

Mit all diesen Projekten  hoffen wir, zur Aufklärung der Patienten beizutragen, den Informationsstand  über diese schwere Erkrankung unter den Medizinern, aber auch in der breiten Öffentlichkeit zu verbessern und letztendlich irgendwann die Erforschung von effizienten Heilungsmethoden voranzubringen.

Sie können unsere Arbeit unterstützen, indem Sie sich mit uns in der Selbsthilfe engagieren, Mitglied der DGM werden oder uns Geldspenden zukommen lassen.