Ziele

Als Diagnosegruppe CMT/HMSN vertreten wir die Interessen von Betroffenen und ihren Angehörigen. Wir wollen:
 

• möglichst flächendeckend Kontaktpersonen werben und Gesprächskreise für Betroffene und ihre Angehörigen einrichten.
• ein Netzwerk für die Zusammenarbeit von Betroffenen, Angehörigen, Therapeuten, Ärzten und Wissenschaftlern aufbauen.
• Betroffene, Ärzte, Therapeuten und die Öffentlichkeit über die Krankheit aufklären.
• den Zugang zu Informationen über Forschungsergebnisse und Therapieansätze für Betroffene verbessern.
• die Selbsthilfe unterstützen und den persönlichen Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen stärken.
• die Forschung unterstützen und eine enge Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Wissenschaftlern bei Studien und neuen Forschungsvorhaben fördern.
• in Gesellschaft und Politik das Bewusstsein für die Krankheit und ihre Folgen schärfen.

Um unsere Ziele zu erreichen betreiben wir Öffentlichkeitsarbeit, organisieren Veranstaltungen (Fachsymposien) und werben für Spenden.