22.05.2018 | Berichte

ALS - Mein Erfahrungsbericht

Sehr geehrte Frau Völlers und Herr Röspel
Frau Keul und Frau Christmann
Herr Beermann und Herr Albani

Wir danken recht herzlich für die Einladung und Organisation zum heutigen Treffen in den
Bundestag. Gern sind wir Ihrer Einladung gefolgt und sind gespannt über den Verlauf.
Leider ist es mir aufgrund der fortschreitenden ALS Erkrankung und dem Verlust meiner
Stimme nicht mehr möglich, aktiv am Gespräch teilzunehmen.
Meine Spendenaktionen für die ALS-Forschung waren ein voller Erfolg, teilweise begründet
durch Ihre Teilnahme an der Spendengala und der Zusage an der Schirmherrschaft zum
Thema ALS. Nun heißt es, die Schirmherrschaft mit weiterem Leben zu füllen. Die Frage ist,
was können wir noch gemeinsam in die Wege leiten?
Die ALS- Forschung steckt weiterhin in einer Sackgasse. Für die Pharmaindustrie ist die ALS
wegen der relativ geringen Personenanzahl mit ca. 2-3000 Neuerkrankungen/ Jahr
uninteressant. Man spricht von ca. insgesamt 8.000 Erkrankten. Die Dunkelziffer liegt aber
weitaus höher als bekannt ist. Wie viele Erkrankte oder Angehörige mich im letzten Jahr
angeschrieben , angerufen oder angesprochen haben, allein aus dem Umfeld Kreis Nienburg,
ich kann es nicht mehr beziffern. Die Frage ist, warum gibt es keine zentrale Erfassung von
den Erkrankungen. Es scheint als gäbe es einen Grund dafür, die genauen Zahlen nicht
bekannt zu machen. Immerhin gibt es die Ambulanzpartner, in der sich Patienten eintragen
können für eine zentrale Versorgung von Hilfsmitteln. Allerdings für mich mit dem faden
Beigeschmack, dass hier auch durchaus finanzielle Interessen für die beteiligten Versorger im
Vordergrund stehen. Für die Bereitstellung von Mitteln aus dem Forschungsbudget des
Bundesministeriums für Bildung und Forschung ist nur wenig Raum vorhanden.
Die Rock-ALS, eine aktuelle Studie zur Erforschung eines Medikamentes wird unter der
Leitung von Professor Lingor und Dr. Koch von der Universitätsklinik Göttingen ab Mitte
2018 durchgeführt. Die Studie wird aus EU- Mitteln gefördert. Die teilnehmenden 102
Probanden müssen die Kosten der Unterbringung selbst übernehmen.
In welcher Höhe das Bundesministerium für Gesundheit und Familie fördert ist unbekannt.
Auf ein positiven Ergebnis und einer Freigabe des Medikamentes wird in etwa 10 Jahren
gerechnet- oder aber das Ergebnis ist negativ.
Ich habe das Wort Solidargemeinschaft aus meinem Kopf gestrichen. Vielleicht sollte ich es
Menschen-Kosten- Wirtschaftlichkeits- Analyse nennen. Ein Aktivrollstuhl wurde mir nach 5
Monaten Kampf von der Krankenkasse gestrichen- aus unwirtschaftlichen Gründen. Was
bleibt uns Betroffenen noch? Ist es das Recht auf gesellschaftliche Teilhabe? Mir wurde
gerade der Antrag auf einen Adaptivrollstuhl abgelehnt mit dem Verdacht auf private
Nutzung. Ein Skandal den die Krankenkasse sich erlaubt. Wenn es ginge, würde ich dem
Sachbearbeiter meine Krankheit schenken. Dann müssten wir nicht mehr im sogenannten
Sozialsystem betteln gehen. Betteln für Hilfsmittel, die uns gesetzlich zustehen. Beim
Versorgungsamt habe ich vor 7 Monaten einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Bis
heute wurde der Verschlimmerungsantrag von 60% auf 90 % versagt, weil wir beim Antrag
den Zusatz aG nicht beantragt haben. ALS ist bei den Versorgungsämtern nicht gelistet, also
unbekannt. Auch hier ist Betteln in seiner reinsten Form angesagt. Dem Krebserkrankten
werden sofort 100% Schwerbehinderung zuerkannt auch wenn er wieder genesen ist.
Nach Berlin sind wir übrigens mit unserem eigenen Rollstuhl angereist.
Eigenverantwortung in der Altersvorsorge und Pflegenotstand