ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)

Willkommen bei der Diagnosegruppe Amyotrophe Lateralsklerose

Vorstand der Diagnosegruppe ALS

 

Die neue gegründete Diagnosegruppe ALS startet 2018 mit ihrer Arbeit. Mit Informationen und speziellen Angeboten zum Erkrankungsbild möchte die Diagnosegruppe die schwierige Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen nachhaltig erleichtern.

Mit der Gründung einer bundesweiten Diagnosegruppe für Betroffene der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) möchte die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) ihre Hilfe für Erkrankte und ihre Angehörige noch mehr ausbauen. Die rasch voranschreitende Krankheit erfordert ein hohes Maß an Beratung zur Bewältigung des Alltags, zur sozialen und medizinischen Versorgung, zur Unterstützung bei der Auswahl von Hilfsmitteln und der psychosozialen Bewältigung der Erkrankung. Erfahrungen der DGM aus mehr als 50 Jahren Beratung von ALS-Betroffenen werden mit der neuen Diagnosegruppe gebündelt und stehen nicht nur den mehr als 1000 Patienten und Angehörigen innerhalb des Selbsthilfeorganisation zur Verfügung, sondern allen Hilfesuchenden.

Die Förderung der Forschung als zusätzlicher Schwerpunkt für die Diagnosegruppe gewinnt mit dem neuesten Forschungsergebnis am Neuromuskulären Zentrum in Ulm noch mehr an Bedeutung. Die Studie zur Entdeckung des neuen ALS-Gens wurde von der DGM aus den Spendeneinnahmen der Ice-Bucket-Challenge-for-ALS mit finanziert. Innovative Forschungsprojekte zur ALS werden auch in Zukunft in der Diagnosegruppe intensiv gefördert. Fachlich unterstützt sie dabei Prof. Reinhard Dengler, der ehemalige Leiter des NMZ in Hannover. „Die ALS-Forschung hat wieder Fahrt aufgenommen. Zurzeit läuft eine vielversprechende Behandlungsstudie zur erblichen ALS. Ein weiterer wichtiger Forschungserfolg ist die jetzt in Ulm entdeckte Krankheitsmutation.“

Den Vorsitz der neuen Diagnosegruppe übernimmt Tatjana Reitzig. Die erfahrene DGM-Landesvorsitzende von Berlin und ALS-Gesprächskreisleiterin bringt als pflegende Angehörige eigene Erfahrungen ein. stellvertretende Vorsitzende ist Ingrid Haberland. Als Delegierter wurde Lothar Petersohn gewählt, stellvertretender Delegierter ist Herbert Heinlein.

Neben der Arbeit innerhalb der Selbsthilfegruppe wird die Zusammenarbeit mit den DGM-zertifizierten Neuromuskulären Zentren (NMZ) in Deutschland sowie dem Deutschen Netzwerk für ALS (MND-NET) und der weltweiten International Alliance of ALS, die DGM ist Mitglied der ersten Stunde, Bedeutung haben. Gerade bei der seltenen Erkrankung ALS – drei von 100.000 Personen sind jährlich neu betroffen – ist die internationale Vernetzung wichtig, um die Forschung nachhaltig voran zu bringen.