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Für Eltern & Familien muskelkranker Kinder

Für Eltern und Familien

Liebe Eltern und Familienangehörige eines Kindes mit neuromuskulärer Erkrankung,

wir unterstützen Sie gerne mit verschiedenen Angeboten in Ihrer individuellen Situation und informieren Sie über Förderungsmöglichkeiten und Hilfsangebote für Ihr Kind und Ihre Familie.

Unterstützung durch die DGM

Diagnostik und Therapie vor Ort

Neuromuskuläre Erkrankungen im Kinder- und Jugendalter können verschiedene Symptome aufweisen. Die Ausprägungen sind unterschiedlich und werden manchmal erst im Verlauf der Entwicklung sichtbar. Um eine wohnortnahe Diagnostik und Behandlung zu errreichen, wurden auf Initiative der DGM flächendeckend Neuromuskuläre Zentren (NMZ) geschaffen. In der Kindermuskelsprechstunde an Ihrem NMZ wird Ihr Kind umfassend untersucht. Es ist wichtig, die Muskelerkrankung genau zuordnen zu können, damit mit entsprechenden Therapieangeboten gezielt reagiert werden kann. Mit der Behandlung in einem NMZ ist auch ein Zugang zu Studien und neu entwickelten Medikamenten möglich. In den angegliederten Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) arbeiten multiprofessionelle Teams gemeinsam, um Ihrem Kind die bestmöglichen Entwicklungschancen zu bieten.

Eltern stärken Eltern

Viele Eltern geben als Kontaktperson gerne ihre Erfahrung weiter, helfen Ihnen bei Fragen zur Versorgung und geben Tipps zum Alltag mit einem Kind mit neuromuskulärer Erkrankung. Bundesweit gibt es zudem Gesprächskreise von Eltern für Eltern zum regelmäßigen Austausch und zur gegenseitigen Unterstützung. Auch im Online-Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen und von den Erfahrungen anderer Eltern lesen.

Informationen aus erster Hand

Die verschiedenen Diagnosegruppen der DGM konzentrieren sich auf krankheitsspezifische Fragen der jeweiligen Muskelerkrankung. Sie verfolgen die Fortschritte in der Forschung, in der Entwicklung von Therapien und Medikamenten und veranstalten Fachtage zu aktuellen Themen.

Sozial- und Hilfsmittelberatung

Das professionelle Beraterteam in der Bundesgeschäftsstelle ist gerne für Sie da. 
Die Sozialberatung berät sie zu:

  • Medizinischen Behandlungszentren für Kinder, Therapieangebote, Frühförderung
  • Rechtlichen Leistungsansprüchen aus dem Sozialrecht, u.a. Pflegeversicherung, Reha- und Teilhabeleistungen
  • Entlastungsmöglichkeiten für Familien, Kinder- und Jugendrehabilitation
  • Fragen rund um Inklusion, Kindergarten, Schule, Ausbildung und Studium
  • Psychosozialen Fragen

In der Hilfsmittelberatung bekommen Sie Unterstützung bei Fragen zu:

  • Hilfsmitteln und Wohnraumanpassung
  • Kommunikationsmitteln und
  • Kfz-Lösungen

Familienwochenenden

Bei den regelmäßig stattfindenden Familienwochenenden können Familien eine entspannte Zeit verbringen und sich austauschen. Erfahrene Kinderbetreuer bieten ein spannendes Kinderprogramm während Eltern sich gemeinsamen Themen widmen. Auch einzelne Landesverbände bieten Familienwochenenden an.

Jugendfreizeiten

Für viele Jugendliche ist die Jugendfreizeit ein erster Schritt, sich selbst auszuprobieren und zu schauen, wie man auch ohne Eltern klar kommt. Hier können Kontakte geknüpft und Perspektiven entwickelt werden. Sowohl Jugendliche als auch Eltern profitieren von einer Woche Auszeit. Die Selbstbestimmung wird gefördert und Eltern lernen loszulassen – damit der Übergang ins Erwachsenenleben besser gelingen kann.

Elternseiten im Muskelreport

Informationen zu aktuellen familienrelevanten und gesundheitspolitischen Fragen lesen Sie regelmäßig in den Elternseiten der DGM-Vereinszeitschrift Muskelreport. Mitglieder finden die aktuelle und frühere Ausgaben des Muskelreports auch im Online-Mitgliederbereich.

Sich selbst und das Umfeld informieren

Eine Übersicht über die vielfältigen vorhandenen Informationen und Publiationen finden Sie hier. Unseren Elternratgeber, Flyer zu verschiedenen Muskelerkrankungen, zur Physiotherapie bei Kindern, zur Kinderrehabilitation und weitere Drucksachen können Sie im Shop bestellen.