16.04.2014 | In eigener Sache

Neue Beobachtungsstudie für Patienten mit Myotoner Dystrophie Typ 1 (Curschmann-Steinert)

Mitte April 2014 startet in München am Friedrich-Baur-Institut der Ludwig-Maximilians-Universität die Beobachtungsstudie OPTIMISTIC für Patienten mit Myotoner Dystrophie Typ 1 / Curschmann-Steinert. München ist eines von vier europäischen klinischen Zentren neben Frankreich (Paris), Niederlande (Nijmegen) und England (Newcastle). Insgesamt sollen 286 gehfähige DM1 Patienten in die Studie eingeschlossen werden, etwa 100 davon in München.

Die Myotone Dytrophie Typ 1 / Curschmann-Steinert ist eine fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung mit Beteiligung unterschiedlicher Organe, u.a. auch des Gehirns. Bei den meisten Patienten bestehen neben den muskulären Beeinträchtigungen auch Symptome wie Tagesmüdigkeit und allgemeines Erschöpfungssyndrom (sog. Fatigue oder Chronic-Fatigue-Syndrom, CFS). Ursächlich kann diese genetische Erkrankung derzeit nicht behandelt werden, daher liegt das Hauptziel in einer guten symptomatischen Therapie, d.h. die Behandlung der einzelnen Symptome steht im Vordergrund. Im Rahmen dieser Studie, die einen Zeitraum von insgesamt 16 Monaten umfasst, werden individuelle Behandlungen erarbeitet, die darauf abzielen, die Tagesmüdigkeit zu verbessern, die körperliche Aktivität zu steigern und somit sowohl eine bessere Lebensqualität als auch soziale Bindungen zu anderen Menschen zu verbessern. Die klinischen Untersuchungen und Blutabnahmen (Biomarker und Genetik) eines erstmals so großen Patientenkollektivs stellen damit eine wichtige und grundlegende Basis für zukünftige Behandlungsmöglichkeiten dar.

Die Patientenaufnahme für diese Studie startet ab Mitte April 2014.

Interessierte Patienten können sich unter www.baur-institut.de informieren oder telefonisch unter 089/4400 57470 Kontakt zum Studienteam aufnehmen. Bevorzug suchen wir Patienten die in einem Umkreis von 200 km in und um München leben. Persönliche ambulante Vorstellungstermine können unter der gleichen Telefonnummer vereinbart werden. Unter der Emailadresse optimistic [at] med.lmu.de können Sie ebenfalls weitere Informationen zu der Studie erhalten.

Teilnahmevoraussetzungen sind: mindestens 18 Jahre alt, genetisch gesicherte myotone Dystrophie Typ 1, selbständiges Laufen möglich (teilweise Benutzung eines Rollstuhls oder einer Gehhilfe sind erlaubt).                                           Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Das FBI Studien-Team

Dr. Angela Schüller

Dr. Stephan Wenninger

Frau Simone Thiele

Prof. Benedikt Schoser

„The research leading to these results has received funding from the European Community's Seventh Framework Programme (FP7/2007-2013) under grant agreement n°305697.”