Covid-19-Register für Muskelkranke
Die DGM baute gemeinsam mit dem Neuromuskulären Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen unter www.covid19-nme.com ein deutsches COVID-19-Register für Patienten mit neuromuskulärer Erkrankung auf. Es besteht aus drei Teilen:
1. Register: Zugang für Ärztinnen und Ärzte mit einem Patienten mit neuromuskulären Erkrankung und positivem Nachweis einer SARS-CoV-2-Infektion
Ziel ist es hier, mit Hilfe der Patienten und ihren behandelnden Ärzten bessere Erkenntnisse zu eventuellen Risiken und zum Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen zu gewinnen und so die Behandlung zu verbessern.
2. Umfrage bei Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung unabhängig davon, ob sie eine Corona-Infektion hatten oder nicht.
Mithilfe dieser Umfrage sollen Erkenntnisse gewonnen werden, welchen psychosozialen Einfluss die aktuelle Pandemie auf muskelkranke Menschen hat und ob dies langfristig sogar die neuromuskuläre Erkrankung beeinflusst.
3. Umfrage bei bereits gegen SARS-CoV-2 geimpften Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung
Mithilfe dieser Umfrage wird untersucht, ob Kinder oder Erwachsene mit Muskelerkrankung die Impfung z.B. vertragen haben oder ob eventuell Nebenwirkungen aufgetreten sind.
Wir bitten Sie alle um Unterstützung dieses Registers!
Bitte melden Sie sich bei den behandelnden Ärzten Ihres Neuromuskulären Zentrums, falls bei Ihnen eine Corona-Infektion nachgewiesen wurde, damit Sie im Register aufgenommen werden können. Auch ganz unabhängig von einer Coronainfektion bitten wir Sie, an der Umfrage zu den Einflüssen der Pandemie auf Ihr Leben in der Patientenumfrage teilzunehmen. Nur durch Ihre Hilfe können wir erfassen, inwiefern sich die Pandemie unabhängig von einer Infektion auf Ihre Erkrankung auswirkt. Wir bitten Sie zudem an der Impfumfrage teilzunehmen, damit wir gemeinsam untersuchen können, ob die Impfung bei neuromuskulären Erkrankungen problemlos vertragen wird und wie das Impfverhalten bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen ist.
Nur gemeinsam mit Ihnen können Erkenntnisse gewonnen werden, die der Beratung und Versorgung muskelkranker Menschen insgesamt zugutekommen.
Bitte informieren Sie auch andere Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen über das Register und die Patientenumfrage. Vielen Dank für Ihre Mitwirkung!