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Diagnosegruppen-Treffen

Elternseminar für Eltern von Kindern mit mitochondrialen Erkrankungen

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Inhalt

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„Wie wird das Werden?“


Elternseminar für Eltern von Kindern mit mitochondrialen Erkrankungen am
14. September 2013 in Neustadt/Weinstraße


Liebe Eltern von Mito-Patienten,
im Rahmen des DGM-Fachtages in Neustadt bieten wir zusammen mit Dipl. Sozialpädagogin Frau Gumpert und Dipl. Psychologin Frau Höllig ein Elternseminar an. Im Mittelpunkt des ganztägigen Seminars soll einmal nicht die Krankheit der Kinder stehen, sondern die Gefühle und Empfindungen der Eltern, die mit der Diagnose einer mitochondrialen Erkrankung konfrontiert werden und sich darauf einrichten müssen, dass die Krankheit und Behinderung ihres Kindes zu einschneidenden Veränderungen im Familienleben führen wird. Die Verdachtsdiagnose bedeutet, dass viele Monate und Jahre vergehen können, bis ein endgültiger Befund vorliegt. Die Kinder sind häufig schwer krank und brauchen ständige Betreuung, eine Heilung ist nicht möglich und der Verlauf der Krankheit ungewiss. Manchmal muss der Berufswunsch eines Familienmitgliedes aufgegeben oder zurückgestellt werden und etwaige Geschwisterkinder fordern auch ihre Rechte ein. Informationen aus dem Internet über die Krankheit sind einerseits hilfreich, andererseits enthalten sie auch oft sehr düstere Prognosen und verunsichern zusätzlich. Wie können Eltern das aushalten und trotz allem sich selbst, ihren Kindern und dem Partner gerecht werden?


Wir wollen Eltern, für die die Diagnose noch relativ neu ist, die Möglichkeit geben, sich mit Eltern auszutauschen, die diese Diagnose schon einige Zeit haben. Unterstützt werden wir durch Frau Gumpert und Frau Höllig. Frau Gumpert ist seit vielen Jahren am sozialpädiatrischen Zentrum der Uniklinik Freiburg tätig. Der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt in der Sozial- und Rechtsberatung bei Kindern und Jugendlichen sowie der psychosozialen Begleitung im Zentrum für Kinder- und Jugendheilkunde. Frau Höllig ist Dipl. Psychologin, und betreut am SPZ Freiburg ebenfalls schon seit vielen Jahren muskelkranke Kinder und ihre Familien.


Das Seminar richtet sich an Eltern. Für die Kinder und Geschwisterkinder werden wir während des Seminars nach individueller Absprache eine Betreuung anbieten.


Kosten: 10 € für DGM-Mitglieder, 15 € für alle anderen Teilnehmer. Im Teilnehmerbetrag sind Tagungsgetränke und Mittagessen enthalten.
Weitere Auskünfte gibt gerne:
Karin Brosius, Tel. 089/3114348, E-Mail: Karin [dot] Brosiusatdgm [dot] org

Die Anmeldung erbitten wir bis zum 24. August 2013 auf dem beigefügten Anmeldeformular per Post, per Fax oder per E-mail an die Geschäftsstelle der DGM in Freiburg: infoatdgm [dot] org
Internet:  www.dgm.org

Änderungen vorbehalten
Der Mito-Fachtag wird im Rahmen der kassenindividuellen Projektförderung nach SGB V § 20c durch den „BKK-Bundesverband“ gefördert.
Wir bitten um rechtzeitige Anmeldung und Vorauskasse der Teilnehmergebühren.

Wenn Sie eine Übernachtung planen, wenden Sie sich bitte direkt an das Diakonissen-Mutterhaus Lachen Gästehaus Oase, Tel. 06327/983-457 oder 400 oder das Begegnungszentrum Quelle Tel. 06327/983-311.

 

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