Workshop "Starke Angehörige stärken"

Zusammenfassung des Workshops "Starke Angehörige stärken" des ALS-Gesprächskreises der Metropolregion Rhein-Neckar (ALS Gk MRN) am 22.04.2017 in Heidelberg.

ALS-Angehörige brauchen ebenso adäquaten Support wie die Erkrankten.

Im Mathilde-Vogt-Haus Heidelberg begrüßte Herr Jürgen Schütz 7 Angehörige und 2 ALS-Erkrankte im Namen des ALS Gk MRN. Nach anfänglichen Infos und Veranstaltungshinweisen stellte sich Diplompsychologe Helmuth Bühler aus Neckargemünd mit seinem Workshop zum Thema „Starke Angehörige stärken“ vor. Er hat bereits mehrjährige Erfahrung mit Angehörigen von Krebspatienten und arbeitet derzeit in einer psychosomatischen Rehaklinik im Odenwald. Hier sein Bericht über Inhalt und psychosoziale Bedeutung des Angehörigen-Workshops im Rahmen des Selbsthilfegruppen-Konzepts.

Angehörige von Schwerstkranken stehen immer an vorderster Front und laufen Gefahr, sich durch ihren moralisch motivierten Einsatz innerhalb kürzester Zeit erheblich aufzureiben. Man bedenke, dass grade Angehörige von unheilbar Erkrankten zusätzlich zum Diagnose-Schock, der unvermittelt über die ganze Familie hereinbricht, auch noch einer unbemerkten, meist verschwiegenen Trauerreaktion ausgesetzt sind. Das heißt, Angehörige erleben einerseits nach einer mehr oder weniger langwierigen Odyssee der Vordiagnostik (die Wahrscheinlichkeit der Fehldiagnosen, wie z.B. „Parkinson“ liegt besonders hoch) die Nachricht der ALS-Diagnose als „Tsunamiwelle“ mitten in ihrer gemeinsam konstruierten Normalität. Das Gegenteil, also die Unnormalität tritt schlagartig in den Vordergrund. Das gemeinsame Weiterleben muss komplett unter einem anderen Gesichtspunkt neu sortiert und alltagstauglich zusammengesetzt werden. Dabei bedarf es einer Neusortierung der Zuständikeiten (z.B. Hilfsmittelsuche) innerhalb der Gesamtfamilie, der Haushaltsaufgaben, der Außenkontakte und natürlich der eigenen Rolle gegenüber nichterkrankten Familienmitgliedern. Während das Wohl des Erkrankten und dessen familiäres Umfeld (u. U. ebenfalls erkrankte Ehepartner) im Mittelpunkt der ganzen Aufmerksamkeit steht, macht sich um das Wohl des hauptverantwortlichen Angehörigen kaum jemand Gedanken. Das soziale Umfeld fragt meist ausschließlich nach dem Wohl des Erkrankten und nicht nach dem, der betreuenden Angehörigen.

Auch „hilflose Helfer“ können hilfreich sein.

Bis zu einem gewissen Grad stimmt dieser Satz wahrscheinlich schon. Nur sollten diese ursprünglich starken Angehörigen auch adäquate Rückenstärkung erhalten, um nicht von ihrer eigenen „Hilflosigkeit“ zunehmend gelähmt zu werden. Auch angesichts einer unberechenbar verlaufenden Erkrankung stellen häufig die Angehörigen an sich selbst die hohe Erwartung, immer engagiert, geduldig, gut gelaunt, fachlich informiert, zuvorkommend sensibel, also rund um die Uhr präsent und „hilfreich“ zu sein. Trifft eine der Eigenschaften mal an einem Tag nicht zu oder brauchen die Angehörigen eben auch mal eine Pause, um sich zu regenerieren, dann stellt sich ein „schlechtes Gewissen“ ein. Also genau in den Tagesabschnitten, in denen der innere Kompass der Angehörigen auf „Pausieren“ zeigt, um wieder neue Kräfte zu schöpfen, blockieren Gewissensbisse wie „drohende Gestalten“ den Weg. Der, so dringend benötigten Pause geht dadurch der Erholungseffekt verloren, das Pausieren selbst wird unter Umständen sogar als „Schwäche“ oder „Egoismus“ wahrgenommen, die dem Erkrankten wiederum scheinbar unzumutbaren Verzicht aufbürdet.

Es gibt keine Garantie für „Richtiges Verhalten“ der Angehörigen.

Die Veranstaltung „Starke Angehörige stärken“ hat gezeigt, dass gerade die sehr engagierten und gut informierten Angehörigen immer auch in einem hohen Maß Gefahr laufen, in ein sog. „Fürsorgeburnout“ zu geraten, ohne es selbst frühzeitig wahrzunehmen. Da ist die Verunsicherung durch die Diagnose einer bisher völlig unbekannten Krankheit, die Desorientierung bezüglich der Behandlungsschritte, das anfängliche Unwissen, was adäquates Verhalten im Alltag mit dem Erkrankten sein könnte. Diese aufsummierte Verunsicherung löst bei den meisten Angehörigen verständlicherweise einen überstarken Helferimpuls aus. Die Erwartungshaltung tritt ein, jetzt bloß nichts falsch, also möglichst alles richtig zu machen. Jedes Hindernis wird mit einem Höchsteinsatz zu beseitigen versucht, um wieder eine lebbare Balance herzustellen. Doch trotz umfangreichem und unermüdlichem Bemühen kommen die Angehörigen irgendwann zu der Erkenntnis: Es gibt keine Garantie, dass das, was ich tue immer zum Erfolg führt!

Wohin mit den unausgesprochenen Befürchtungen und Gefühlen?

Im Laufe des Workshops wurde ziemlich klar, dass sich fast alle Angehörige nach kurzer Zeit fragen: Welchen Verlauf nimmt die Erkrankung bei meinem Angehörigen? Wieviel Zeit bleibt uns noch in der gemeinsamen Wohnung? Wie lange wird es noch ein erträgliches Leben sein? Wie halte ich die „Sprachlosigkeit“ im Zusammenleben aus? Was tun, wenn uns der fortschreitende ALS (Sprachverlust) die Kommunikation verbaut? Könnten wir der evtl. Patientenverfügung auch bei Bedarf Folge leisten? Was tun, wenn mein Angehöriger trauert, weint – wie kann ich ihn trösten? Darf ich meine eigenen Trauerimpulse vor dem Erkrankten zeigen? Wie wird mein „Über-Leben“ danach aussehen? Neben diesen im Workshop offen gestellten Fragen gab es selbstverständlich auch die verhaltenen tabuisierten Anliegen, nach dem Umgang mit der eigenen Ungeduld, Gereiztheit, Verzweiflung etc. Dies zeigt doch wie tief verunsichert und ratlos sich ALS-Angehörige zeitweise fühlen und wie konkret hilfreich das Anhören, Akzeptieren, Anerkennen und Wertschätzen ihrer „Höchstleistung“ auf der einen, aber auch ihrer vielseitigen Nöte auf der anderen Seite ist. Nur ein soziales Umfeld, das ganz viel Verständnis und Anerkennung für die Rolle der fürsorglichen Angehörigen aufbringt, kann diese nachhaltig stärken und vor dem „Ausbrennen“ bewahren. Damit sind natürlich auch die Profis aus dem Gesundheitswesen eingeschlossen.

Den ganze 2 Stunden geduldig ausharrenden, wissbegierigen Teilnehmern gab der Referent noch folgende Faustregel zur täglichen Pflege des Selbstmitgefühls mit auf den Weg:

"Ich habe heute mein Möglichstes getan – mehr ging einfach nicht! Und morgen versuche ich es wieder von Neuem!“

Die Veranstaltung bewies, dass ein regelmäßiges Angebot eines „Angehörigen-Workshops“ durch interdisziplinäre Professionelle, wie es die ALS-Selbsthilfegruppe Rhein-Neckar unter der Leitung von Jürgen Schütz anbietet, auch für die ALS-Angehörigen einen hohen Nutzen im Sinne der Burnout-Prophylaxe erfüllen würde.

Dipl. Psych. Helmuth Bühler
Heidelberger Str. 48
69151 Neckargemünd