Weshalb ist die Forschungsförderung in der DGM wichtig?

Eine persönliche Stellungnahme

Eigentlich bräuchte man diese Frage gar nicht zu stellen, da die Förderung der Forschung in der Satzung der DGM verankert ist und ein entscheidender Auslöser zu ihrer Gründung war. Aber ganz so einfach ist es doch nicht. In der Vergangenheit wurde zum Teil heftig über die grundsätzliche Ausrichtung der DGM gestritten und über die richtige Balance der Mittelverwendung zwischen sozialen Aktivitäten und Forschungsförderung. Jetzt ist hier weitgehend Ruhe eingekehrt, und es besteht ein Konsensus, etwa 20 Prozent des Jahresbudgets für den Bereich der Forschung zu reservieren. Aus der Sicht der Forscher und auch vieler Betroffener ist das nicht befriedigend, vor allem im Vergleich zu einer Reihe anderer Länder, wo häufig wesentlich höhere Summen in die Forschungsförderung fließen. Für die DGM ist es aber augenblicklich das, was sie leisten kann.

Für wie wichtig die Forschung im Bereich der neuromuskulären Krankheiten in der allgemeinen Öffentlichkeit gehalten wird, wenn man diese medienwirksam informiert, hat man vor kurzem an der „Ice-Bucket-Challenge“ (Eiskübel-Aktion) gesehen, die auch der DGM etwa 1,2 Millionen Euro zur Förderung der ALS-Forschung eingebracht hat. Für die DGM wäre es jetzt wichtig, diesen Schwung zu nutzen und an dieses herausragende Ereignis anzuknüpfen.

Aus persönlichen Gesprächen in meiner Arbeit im DGM-Vorstand weiß ich, dass viele unserer Mitglieder die Forschungsförderung ganz hoch bewerten. Dies hat einen einfachen Grund. Die Betroffenen und ihre Angehörigen hoffen und wünschen, dass für die derzeit meist noch nicht ursächlich behandelbaren Erkrankungen Therapien gefunden werden, wenn nicht jetzt, dann doch für die nächste Generation. Diese Motivationslage bei unseren Mitgliedern ist aus meiner Sicht der wichtigste Grund, warum sich die DGM in der Forschungsförderung engagieren muss. Hier unterscheidet sich die DGM nicht von den vergleichbaren Patientenvereinigungen in anderen Ländern in Europa bzw. in Nordamerika, für die die Forschungsförderung ein ganz zentrales Thema ist. Das gilt übrigens auch für die Patienten-Selbsthilfeorganisationen für andere, meist seltene, Erkrankungen. Das Stichwort seltene Erkrankungen, zu denen die meisten neuromuskulären Erkrankungen gehören, ist in diesem Zusammenhang wichtig. Aufgrund dieser Seltenheit wird die Forschung im neuromuskulären Bereich von den öffentlichen Geldgebern kaum unterstützt. Eine ganze Reihe renommierter deutscher „Muskelforscher“ sind deshalb in jüngster Vergangenheit ins Ausland abgewandert. Dieser Entwicklung muss entgegengewirkt werden, nicht zuletzt auch im Interesse unserer Patienten. Die meisten „Muskelforscher“ sind auch klinische Experten, und ihre ärztliche Erfahrung fehlt uns. Die DGM kann und muss hier eine Lücke füllen.

Die Mittel der DGM reichen zwar nicht aus, um allein eine Spitzen-Muskelfor-schung in Deutschland zu etablieren. Sie kann aber, und das tut sie auch erfolgreich, sogenannte Anschubfinanzierungen oder Überbrückungen gewähren, um Forschungsprojekte ins Laufen zu bringen. Dies ermöglicht dann später eine Antragstellung bei den großen Geldgebern, wie der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG), dem Bundesministerium für Forschung (BMBF) oder der Europäischen Union.

Die Motivation, die auch durch die relativ kleinen „Geldspritzen“ der DGM vor allem bei den jungen Nachwuchsforschern erzeugt wird, ist nicht zu unterschätzen. Ich sehe dies an der großen Zahl der Anträge, die den Vorstand erreichen und höre das im persönlichen Gespräch mit den Forschern selbst. Umgekehrt erreicht die DGM damit, dass junge Ärztinnen und Ärzte sich für neuromuskuläre Erkrankungen interessieren und sich in diesem Bereich für die Patienten engagieren.

Zusammenfassend hoffe ich sehr, dass ich aufzeigen konnte, dass die DGM neuromuskuläre Forschung unterstützen muss. Dies liegt in ihrem ureigensten Interesse und dem der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Aus meiner Sicht und aus der Sicht der Forscher tut sie hier nicht genug. Dies liegt natürlich an den begrenzten Mitteln. Wie jedoch die „Ice Bucket Challenge“ gezeigt hat, wäre das im Prinzip änderbar. Dies sollten sich die DGM, ihr Vorstand und alle Mitglieder zum Ziel setzen.

Prof. Dr. med. Reinhard Dengler