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Väter muskelkranker Kinder – Aspekte und Chancen

(sb, re) So wie jede Familie mit einem muskelkranken Kind anders ist, gibt es auch nicht „den“ Vater eines muskelkranken Kindes. Vater sein findet in vielen verschiedenen Varianten und Versionen statt und wie bei allen anderen Vätern auch, finden sich unter den Vätern muskelkranker Kinder genauso engagierte wie sich zurückziehende Väter. Trotzdem lassen sich in der Familienarbeit der DGM einige häufige Konstanten und Themen beobachten, die Väter eines muskelkranken Kindes und ihre Familien immer wieder beschäftigen.

Gerade Familien mit behinderten Kindern werden aus wirtschaftlichen Gründen oftmals auf die traditionellen Rollenmuster zurückgeworfen: Aufgrund der Betreuung des Kindes bleibt meist ein Elternteil zuhause. Da der besserverdienende Elternteil, durch ungerechte Gehaltsunterschiede, immer noch meist der Vater ist, ist die Familie finanziell auf seine Berufstätigkeit angewiesen. Es entsteht automatisch das Muster des Brötchenverdieners und der Familienmanagerin mit all seinen Stärken und Schwächen.

Doch die Vereinbarkeit von Familie und Beruf wird für Väter behinderter Kinder oft zu einem Problem. Selbst wenn Sie gerne anders handeln würden – sie können die Familie oft nur nach Feierabend oder am Wochenende unterstützen und so immerhin teilweise zur Umverteilung der Lasten beitragen.

Viele der DGM-Familien empfinden ihre Väter als engagiert und aktiv. Während Mütter oftmals die Rolle der Versorgung des Kindes übernehmen, scheinen Väter oftmals in besonders in administrativen und pragmatischen Angelegenheiten stark zu sein. Sie kümmern sich oft um Lösungen im Wohnraum, um Hilfsmittel oder bei der Suche nach Therapieangeboten.
Trotz ihrer Präsenz und ihres Aktivismus haben Väter allerdings manchmal Probleme sich Verarbeitungsbedürfnis und Hilfebedarf einzugestehen. Durch ihren Alltag in der Arbeitswelt haben sie die Möglichkeit sich eine räumliche und innere Distanz zur Familie und dem behinderten Kind zu schaffen. Sie haben mehr Gelegenheit außerhalb der Familie aufzutanken, aber auch mehr Möglichkeiten der Familie zu entfliehen. Dadurch schätzen sie ihre persönliche Belastung vielfach günstiger ein und empfinden ihre Gesamtsituation viel positiver als ihre Partnerinnen. Doch die Behinderung des eigenen Kindes trifft Väter genauso hart wie Mütter: „Väter leiden mehr, als es ihre Sachlichkeit vermuten ließe“, so Psychologe Dieter F. Hinze, „Und sie sind hilfsbedürftiger, als sie sich eingestehen.“

Auch die Familienarbeit der DGM zeigt: Auch Väter tun sich mit der Bewältigung der Behinderung ihrer Kinder, aufgrund von rollenspezifischen Faktoren, schwer. Was kann dabei helfen? Sich mit dem Mann-Sein auseinandersetzen und Netzwerke betroffener Väter schaffen. Gesprächskreise nur für Väter in anderen Behindertenverbänden zeigen: Männer können sich untereinander leichter öffnen und brauchen ebenso wie Frauen Gesprächspartner außerhalb der Paarbeziehung. Bei den Familienfreizeiten der DGM werden Gesprächsangebote nur für Väter immer wieder begeistert angenommen.

Auch kann es wichtig werden, dem Arbeitgeber gegenüber die veränderte Situation zu erklären und Lösungen zu finden. Teilzeitanstellungen, Gleitzeitmodelle oder Home-Office-Tage können helfen, die Vereinbarkeit von Berufsleben und Verantwortung in der Familie zu fördern und den Druck in beide Richtungen zu mildern. Als Alleinverdiener, der sowohl in der Familie gebraucht wird, als auch den Anforderungen im Arbeitsleben voll gerecht werden will, empfinden viele Väter behinderter Kinder ihre Rolle als Zerreißprobe. DGM-Väter berichten, dass ihre Arbeitgeber oft verständnisvoll reagiert haben, aber in manchen Fällen half nur ein Arbeitsplatzwechsel. Nicht vergessen werden sollte, dass Väter behinderter Kinder sich mit der neuen Aufgabe große soziale Kompetenzen aneignen, die ja auch im Berufsleben immer wichtiger werden.

Doch was ist, wenn das alles nicht klappt? Paare mit behinderten Kindern haben eine hohe Trennungsrate. Nicht immer hält eine Beziehung den neuen Herausforderungen stand. Viele Beziehungen wachsen aber auch an den neuen Aufgaben, werden in Krisenzeiten fester und gehen gestärkt aus Problemsituationen heraus. Das Überdenken der Rollensituation und die Vereinbarkeit von Arbeitszeiten und Familienunterstützung gibt die Chance sich als Familie neu zu strukturieren und zu finden. Möglicherweise ist dafür im Alltag zusätzliche Energie und Kraft notwendig, die sich jedoch auszahlt.

Die Geburt eines behinderten Kindes oder seine spätere Diagnose verändern den Alltag jeder Familie radikal und führen für das gesamte Familiensystem zu einer Reihe von Bewältigungsaufgaben und Anpassungsleistungen. Viele DGM-Väter berichten, dass sie ihre neue, aktive Vaterrolle neben dem Betreuungsaufwand auch in Spiel- und Freizeitaktivitäten ausleben. Für ihre Kinder sind sie beliebte Spielpartner, die nebenbei auch noch ihre Partnerin entlasten. In der Rolle des anregenden und interessierten Spielkameraden, mit dem auch mal andere Dinge als mit der Mutter möglich sind, bauen viele Väter eine sehr enge emotionale Beziehung zu ihrem behinderten Kind auf.

Interviews mit Vätern zeigen, dass durch das Annehmen der Situation und einen Perspektivwechsel sich auch für Väter in Ihrer Rolle als Vater, als Mann in Partnerschaft, Freundschaft und Arbeit durchaus neue gangbare Wege auftun können. Netzwerke, wie Freundschaften, Selbsthilfegruppen und Foren können Väter dabei unterstützen. Gerne möchten wir hier auf die Möglichkeit der Nutzung unseres  Elternforums und Gesprächskreise sowie Kontaktpersonen mit Elternschwerpunkt hinweisen.