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Berichte

Eine Schülerin berichtet über ihr Praktikum bei der DGM

Im März absolvierte die 14-jährige Schülerin Ann Cathrin Wann aus Freiburg- Waltershofen ein einwöchiges Praktikum in der Bundesgeschäftsstelle der DGM. Sie informierte sich über die Aufgaben und Ziele der DGM als Selbsthilfeverband und erhielt einen Einblick in die Arbeit der Organisation.

Die Schülerin berichtet über ihre Erfahrungen:

"Ich habe eine Menge über Menschen mit Muskelkrankheiten gelernt und war teilweise sehr schockiert darüber, dass man nicht wirklich helfen, sondern nur das Leben verlängern und vereinfachen kann. Die wenigstens Menschen wissen wirklich, was Muskelkrankheiten sind oder was sie für Folgen für den Betroffenen haben. Die wenigstens wissen auch, dass es morgen sie treffen kann, denn Muskelkrankheiten können bei fast jedem auftauchen. Am meisten hat mich getroffen, dass man sein ganzes bisheriges Leben aufgeben muss. Ich habe viele Geschichten und Schicksale gehört und darüber nachgedacht. Einige junge Leute, die diese Krankheit haben, mussten innerhalb kürzester Zeit ihren Job, ihre Ausbildung oder ihr Studium abbrechen. Man muss sozusagen neu mit seinem Leben beginnen. Dabei merkt man, was wahre Freunde sind und auf wen man sich verlassen kann.Ich persönlich fand diese Woche sehr emotional und beeindruckend. Ich würde anderen auf jeden Fall diese Stelle für ihr Sozialpraktikum empfehlen, da man viele neue Eindrücke und Informationen mitnehmen kann."

Hilfsmittel und Probewohnungen für muskelkranke Menschen     

Im Rahmen des Praktikums lernte die Schülerin auch die Hilfsmittelberatung und die Probewohnungen der DGM kennen:

"Umden Betroffenen das Leben oder die eingeschränkte Zeit, die sie nochhaben zu verschönern, gibt es extra Hilfsmittel - zum BeispielBlattwendegeräte, die das Umblättern von Büchern oder Zeitschriften erleichtern, denn wenn man seine Arme nicht mehr bewegen kann, fällt es schwer umzublättern. Blattwendegeräte kann man durch Knopfdruck, durch die Füße oder durch das Kinn ansteuern. Zudem gibt es Sprachcomputer, denn wenn man nicht mehr sprechen kann, kann man sich nicht verständlich machen, wenn man Hilfe braucht. In diese Computer gibt man ein Wort oder einen Satz ein, der dann einige Sekunden später gesprochen aus dem Computer kommt. Diese Stimmen lassen sich auf männlich oder weiblich einstellen und es gibt sie in unterschiedlichen Sprachen. Im Gebäude der DGM gibt es zwei Probewohnungen, in denen Betroffene einige Zeit auszuprobieren können, wie es ohne Barrieren in der Wohnung läuft. Mein erster Eindruck von der Wohnung war, dass sie extrem leer und geräumig war. Das liegt daran, dass ein Rollstuhlfahrer eine Menge Platz zum Wenden und Fahren braucht. Die Türen waren auch etwas komisch, da sie sehr breit waren und sich zuklappen ließen. Das sind Raumspartüren, denn Türen für Rollstuhlfahrer müssen mindestens 90 cm breit sein, und wenn man diese Türen öffnet, verschwindet eine Menge Platz. Auch die Schränke sind perfekt angepasst, da man sie durch Knopfdruck weiter runter oder hochfahren kann. So kommen auch Menschen im Rollstuhl gut an den Inhalt des Schrankes.Zur Schonung der Pflegenden sind die Pflegelifte gedacht. Der Pfleger hängt dem Betroffenen ein Tuch um, welches dann in den Lift eingehängt wird. Der Lift zieht dann auf Knopfdruck das Tuch in die Höhe. Man kann den Betroffenen so, ohne jegliche Kraft anzuwenden, durch die ganze Wohnung schieben.

Das Bad ist riesig. Die Toiletten für Rollstuhlfahrer haben die Spülung am Spülkasten, sodass man sich nur anlehnen braucht. Sie haben an beiden Seiten Griffe, damit sich der Betroffene festhalten kann und sogar einen Knopf, durch den man einen Wasserstrahl in den Afterbereich bekommt. Danach kommt ein Föhn, um alles zu trocknen. Die Dusche hat einen Sitz unter dem Wasserhahn, sodass man im Sitzen duschen kann.  An sich sind alle dieser Erfindungen sehr praktisch. Es gibt noch viele weitere und ich finde sie alle sehr interessant und gut ausgedacht, doch die Preise treiben die Betroffenen in die Flucht. Als Beispiel nenne ich eine speziell geformte Gabel, welche allein schon 23,30 € kostet. Das zeigt, dass alles, was man an Hilfsmitteln braucht, nicht wirklich billig ist. Ich persönlich finde das sehr traurig, da die Hilfsmittel eigentlich helfen sollen und den Betroffenen nicht in den finanziellen Ruin treiben sollen. Zwar übernehmen die Krankenkassen einen Teil. Trotzdem bleibt ein großer Berg an Kosten für den Betroffenen übrig."

Selbstversuch: Ein Tag als Rollstuhlfahrerin

Umsich besser in die Lage von Menschen mit einer Gehbehinderung versetzen zu können, startete Ann Cathrin Wann ein Experiment: Sie wollte versuchen, einen ganzen Tag ihres Praktikums im Rollstuhl zu verbringen. Am Ende wurden jedoch weniger als zwei Stunden daraus.Ein Buch aus dem Regal nehmen und sich zum Lesen an einen Tisch setzen: Die Aufgabe, die sich Ann Cathrin für den Anfang vorgenommen hatte, war recht einfach - oder doch nicht? "Ich musste den Elektro-Rollstuhl erst höher stellen, sodass ich an das Regal kam. Als ich das Buch endlich erreicht hatte, musste ich noch einmal warten, bis ich wieder runtergefahren war. Ich wollte mich an den Tisch setzen, doch der war viel zu niedrig und ich passte mit dem Rollstuhl nicht drunter."

Nächste Herausforderung: Mit dem Rollstuhl ins obere Stockwerk gelangen. Schon die Tür bereitete Probleme: "„Der Raum hatte keine extra breite Tür und ich brauchte knapp 5 Minuten, bis ich endlich draußen war." Die Fahrt mit dem Treppenlift erforderte viel Geduld: "Zuerst musste ich parken, dann den Sicherheitsbügel runterklappen und schließlich einstellen, dass ich nach oben wollte. Bis ich oben auch wieder draußen war, vergingen fast 7 Minuten. Ich war unglaublich genervt, da alles viel länger ging. Ich versuchte eine Tür zu öffnen und scheiterte. Die Tür war zu schwer und ich passte nicht durch."

Die Praktikantin gab auf und stieg um auf einen Faltrollstuhl, mit dem sie zunächst besser zurechtkam. "Man hat einfach viel mehr Kontrolle und kann sich zu 100% verlassen dass er gleich steht, wenn man ihn bremst. "Doch auch hier brachte es die Schülerin nur auf knapp 50 Minuten Probezeit, dann brach sie das Experiment endgültig ab. Warum fiel es ihr so schwer, sich auf den Selbstversuch einzulassen? "„In einem Rollstuhl ist man unglaublich eingeengt, man kann fast gar nichts machen. Dabei hatte ich es ja noch gut, da ich meine Arme frei bewegen konnte und Kraft in ihnen hatte. Viele Menschen mit Muskelerkrankungen können all das, was ich noch eingeschränkt konnte, gar nicht." Hilfsmittelberaterin Annette Held-Wehmer, die das Praktikum begleitete, setzt die positive Erfahrung der Betroffenen dagegen: "Der Rollstuhl wird von vielen muskelkranken Menschen, die fast keine Kraft mehr in den Beinen haben und andauernd stürzen, als große Befreiung erlebt. Auf einmal haben sie wieder viel mehr Möglichkeiten, sich zu bewegen und gewinnen an Selbstständigkeit."Ann Cathrin nimmt aus ihrem abgebrochenen Selbstversuch immerhin einen guten Vorsatz mit: "In Zukunft werde ich Rollstuhlfahrer viel mehr beachten und ihnen helfen, wenn sie Probleme haben."