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Probanden in der Forschung

Da das Feld der neuromuskulären Erkrankungen noch nicht gänzlich erforscht ist und auch die Suche nach Medikamenten und Therapien noch lange nicht abgeschlossen ist, überlegen viele Betroffene im Laufe ihrer Erkrankungen, ob die Teilnahme an Biodatenbanken oder genetischen Forschungsprojekten für sie in Frage kommen könnte.

In den folgenden PDF- Dateien finden sie Informationen zur Teilnahme an Biodatenbanken und genetischen Forschungsprojekten aus Probandensicht. Ebenfalls als PDF herunterladbar sind  Informationen zur Absprache zur Erfassung und Verwendung von Daten bei Genomuntersuchungen für Diagnostik und Forschung.