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Ethische Grundsätze

Ethische Grundaussagen der DGM

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. hat aufgrund der von vielen Mitgliedern, von den Landesverbandsleitern und vom Vorstand der DGM für notwendig erachteten Grundsatzdiskussion zu ethischen und humangenetischen Fragestellungen folgende Thesen erarbeitet, die nach einem längeren Diskussionsprozess in der vorliegenden Form von den Vorstandsmitgliedern und den Landesverbandsleitern gemeinsam getragen werden.

1. Lebensrechte bedürfen keiner Rechtfertigung.

Wir lehnen die Diskussion darüber, ob es "lebenswertes Leben" gibt, entschieden ab. Dabei geht es nicht darum, ein neues Tabu aufzustellen. Vielmehr sind wir der Überzeugung, dass allein die Diskussion über "Wert" oder "Unwert" fremden Lebens bereits fatale Auswirkungen auf die Lebensbedingungen behinderter Menschen hat. Wo Menschen mit Behinderungen ihre Lebensrechte verteidigen müssen, ist ihr Leben bereits bedroht.

2. Die „Lebensunwert"- Diskussion bedroht alle behinderten Menschen.

Das Leben jedes Menschen hat seinen Wert aus sich selbst. Es kann keine Kriterien geben, wonach dieser Wert von Außenstehenden bestimmt werden kann. Die Festlegung von Kriterien für "lebensunwertes" Leben bedeutet immer auch Ausgrenzung der Gruppe, die diese Kriterien nicht erfüllt - und zwar unabhängig von den Kriterien selbst.

3. Wissenschaft und Forschung müssen sich noch stärker als bisher Ihrer Verantwortung bewusst werden.

Auch wenn die Forschung grundsätzlich frei sein muss, unterliegt die medizinische Anwendung neuer Forschungsergebnisse ohne Zweifel entsprechenden ethischen und sozialen Wertmaßstäben. Dies gilt nicht nur für Naturwissenschaften, sondern auch für Geisteswissenschaften. Auch diese müssen sich weitaus mehr ihrer Verantwortung bewusst werden. Dabei geht es nicht - und das kann nicht oft genug gesagt werden - um eine Tabuisierung bestimmter Denkweisen, sondern im Gegenteil um die Gestaltung einer sozial verträglichen Wissenschaft, die verantwortlich handelt.

4. Behinderung und Krankheit darf nicht mit „Leid" verwechselt werden.

Wir wehren uns gegen die Gleichsetzung von Krankheit und Behinderung mit Leid. Leid ist untrennbar mit dem menschlichen Leben verbunden, eine leidensfreie Gesellschaft wäre eine zutiefst inhumane. Auch behinderte Menschen leiden manchmal an ihrer Krankheit, so wie auch Gesunde manchmal leiden. Sie können aber auch ein glückliches und zufrieden stellendes Leben führen. Oft ist es weniger die Krankheit, die sie behindert, als vielmehr die gesellschaftlichen, insbesondere baulichen Umstände, unter denen sie durch ihre Krankheit leben müssen. Wir sind mit der Weltgesundheitsorganisation der Meinung, dass unter Behinderung (handicap) nicht die Krankheit zu verstehen ist, sondern das gesellschaftliche Umfeld, das verhindert, so sein zu können wie andere auch. Behinderung ist etwas anderes als Krankheit.

5. Selbstbestimmung ist ein wichtiges Kriterium für Lebensqualität.

Lebensqualität und Selbstbestimmung müssen in jeder Lebensphase sichergestellt werden. Die Entscheidungsfreiheit ist in jeder Lebenssituation zu achten und beinhaltet das Recht auf Bestimmung des eigenen Lebensendes. Die Entscheidung kann vom Betroffenen jederzeit angepasst oder revidiert werden. Der aktuelle Wille des Einzelnen ist zu ergründen, zu dokumentieren und zu respektieren.

Voraussetzung für eine freie und selbstbestimmte Entscheidung ist die umfassende Information über die Erkrankung und ihre realen und möglichen Auswirkungen. Unerlässlich sind Informationen über Atemnot, Schmerz und Angst sowie ihre Behandlung oder Linderung. Ebenso ist die Aufklärung über den wahrscheinlichen Verlauf der Erkrankung sowie über positive und negative Auswirkungen einer möglichen Therapie notwendig. Es gibt aber auch ein Recht auf Nichtwissen; d. h. die Beurteilung dessen, was als Information gewünscht ist, liegt beim Betroffenen.

6. Die neue Gesundheitsdiskussion darf chronisch Kranke nicht ins Abseits drängen.

In der Bundesrepublik wird sehr viel über Gesundheit, Gesundheitsförderung, Gesundheitsbildung, Prävention von Krankheiten gesprochen. Vielfach wird ein Recht auf Gesundheit gefordert. Rechte ziehen aber immer auch Pflichten nach sich. Folgerichtig wird in der Öffentlichkeit auch über eine Pflicht zur Gesundheit diskutiert. Wir halten diese Diskussion für bedenklich. Nicht, weil wir gegen eine gesundheitsbewusste Lebensweise sind - diese sollte sich jeder zu Eigen machen. Wenn jedoch Gesundheit als Abwesenheit von Krankheit und Behinderung verstanden wird, geraten durch eine zu starke Betonung der Gesundheit kranke und behinderte Menschen ins Abseits. Für alle diejenigen, die unabänderlich krank sind, wird dann noch weniger als bisher getan.

7. Humangenetische Forschung und Beratung ist ungleich mehr als eine mögliche Methode zur Prävention von Erbkrankheiten.

Solange Krankheiten vorgeburtlich diagnostiziert werden können, ohne dass gleichzeitig eine Therapie vorhanden ist, darf die Initiative zur vorgeburtlichen (prädiktiven und pränatalen) Diagnostik sicher nicht vom Arzt ausgehen. Insbesondere die Kontaktaufnahme zu anderen, für die Diagnostik möglicherweise wichtigen Familienmitgliedern bleibt allein der Risikoperson vorbehalten. Vor einem möglichen Schwangerschaftsabbruch aus medizinischer Indikation muss eine ausführliche Beratung erfolgen, welche nicht nur die ärztlichen, sondern auch alle sozialen Aspekte berührt. Nach Schätzungen macht insbesondere bei Krankheiten mit schlechter Prognose ein hoher Prozentsatz der Frauen von der Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruchs Gebrauch.

Erfahrungen zeigen, dass trotz dieser Eindeutigkeit sehr viele Frauen die Entscheidung nur sehr schwer treffen können und oft Schuldgefühle für ein ganzes Leben bestehen bleiben. Deshalb muss durch sozialpolitische Maßnahmen dafür gesorgt werden, dass Eltern behinderter Kinder angemessene Lebensumstände erhalten. So sehr die Molekulargenetik die diagnostischen Möglichkeiten erweitert, so sehr konfrontiert sie uns aber auch mit neuen, ethischen Problemen. In jedem Einzelfall müssen die Konsequenzen für den Betroffenen und seine Angehörigen sorgfältig abgewogen werden.
Ziel der genetischen Diagnostik muss immer die Hilfe für den Einzelnen sein. Die individuelle Beratung ist daher eine unabdingbare Voraussetzung.

Der Fortschritt in der Humangenetischen Forschung macht nun neben der pränatalen Diagnostik die Präimplantationsdiagnostik möglich. Auch wenn die pränatale Diagnostik immer mehr gesellschaftlich akzeptiert ist, ist es notwendig, sie im Verhältnis zur Präimplantationsdiagnostik neu zu untersuchen. Bei näherer Betrachtung muss festgestellt werden, dass ein Schwangerschaftsabbruch nach pränataler Diagnostik (in der Regel bis zur 20. Schwangerschaftswoche) für die Eltern schwerwiegendere seelische Folgen hat als eine Entscheidung im Vorfeld der Schwangerschaft.

Die Entscheidung zu vorgeburtlicher (PID und PND) Diagnostik wird von den zukünftigen Eltern nicht leichtfertig getroffen, wenn in einer Familie eine Muskelerkrankung vorliegt. Ihre Haltung sollte aus ihrer Sicht gesehen und respektiert werden; der Wert des Lebens (behindert oder unbehindert) wird dadurch nicht in Frage gestellt.

Einen gesellschaftlichen Zwang zur Verhinderung kranker Kinder darf es nicht geben. Ebenso ist eine Indikationsliste für vorgeburtliche Diagnostik abzulehnen, da die Schwere einer Erkrankung von jedem zukünftigen Elternpaar sehr individuell empfunden wird. Was für die einen Eltern tragbar ist, kann für die anderen nicht zumutbar sein.

8. Präimplantationsdiagnostik

Präimplantationsdiagnostik sollte nur in Zentren durchgeführt werden dürfen, die nach den Richtlinien der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik arbeiten. Diese Richtlinien sollen in Zusammenarbeit mit Betroffenen erstellt werden.

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