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Aufgaben & Ziele

Unsere Ziele

Die DGM versteht sich als Selbsthilfeverband und Lobby für Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung. Vor diesem Hintergrund sind unsere Ziele:

  • Selbstbestimmung und Selbständigkeit von Betroffenen
  • Integration und Gleichstellung
  • Sicherung der Lebensqualität

Unsere Aufgaben

Vier Hauptaufgaben der DGM sind in der Satzung verankert:

  • Forschungsförderung
  • Information
  • Beratung
  • (Gesundheits-)Politische Vertretung

Über die Jahre hat sich das Aufgabenspektrum der DGM stark erweitert. Zuletzt kam diePolitische Vertretung der Anliegen von Menschen mit einer Muskelerkrankung hinzu. Gerade weil Muskelkranke aufgrund der Unterschiedlichkeit und Seltenheit der Erkrankungen keine öffentliche Lobby haben, ist es wichtig ihre Interessen auf politischer Ebene zu vertreten.

Eine weitere Aufgabe der DGM ist die Information und Aufklärung über neuromuskuläre Erkrankungen sowie ihre Therapiemöglichkeiten. Betroffene erleben die ständige Notwendigkeit ihr Umfeld und oft auch Ärzte, Therapeuten und Ämter sowie  öffentliche Institutionen, über die Art ihrer Erkrankung informieren zu müssen, oft als belastend. Viele der Betroffenen müssen jahrelange Fehldiagnosen hinnehmen und leiden unter dem Gefühl nicht verstanden zu werden. An dieser Stelle setzt die Informations- und Öffentlichkeitsarbeit der DGM an. Ihr erklärtes Ziel ist neuromuskuläre Erkrankungen und  ihre Therapiemöglichkeiten bekannt zu machen.

Neben diesen allgemeinen Aufgaben richtet sich die Arbeit der DGM auch speziell an Betroffene. Sie über die fortschreitende Erkrankung und Therapiemöglichkeiten aufzuklären ist mindestens so wichtig, wie  Beratung bei der psychischen und organisatorischen Bewältigung der Krankheitzu leisten.  Die ehrenamtliche Beratung durch selbst Betroffene oder Angehörige ist ein zentrales Aufgabengebiet der DGM. Über 300 so genannte Kontaktpersonen sind im Namen der DGM ehrenamtlich in ganz Deutschland aktiv. Ihre wertvolle Arbeit wird durch die hauptamtlichen Mitarbeiter der DGM-Bundesgeschäftsstelle in Freiburg mit einem weit gefächerten Informations- und Beratungsangebot für Muskelkranke und ihre Angehörigen ergänzt.

Die DGM veröffentlicht eine große Palette an Merkblättern und Informationsbroschüren zu einzelnen Diagnosen und spezifischen Fragestellungen. Vierteljährlich erscheint die Vereinszeitschrift „Muskelreport“. Neben Informationsveranstaltungen, Gesprächs- und Arbeitskreisen betreibt die DGM auch ein Forum, um die Vernetzung der Mitglieder und die Hilfe zur Selbsthilfe zu fördern.

Neben der Öffentlichkeitsarbeit und der Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen in unterschiedlichen Lebenslagen hat die DGM auch auf dem medizinischen Feld mehrere Aufgaben. Um das Interesse an der Forschung und Behandlung von Muskelerkrankungen zu fördern, initiierte die DGM zahlreiche zertifizierte Neuromuskuläre Zentren an Universitäts- und anderen Kliniken. Diese sichern zudem eine kompetente und wohnortnahe Versorgungsstruktur. Zudem wird über den Wissenschaftlichen Beirat der Gesellschaft alle zwei Jahre ein Wissenschaftlicher Neuromuskulärer Kongress ausgerichtet. Forschungsvorhaben werden im Sinne einer Anschub- oder Ergänzungsfinanzierung direkt finanziell gefördert. Eine Reihe von Forschungspreisen komplettiert die Aktivitäten auf diesem Sektor.