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1965 bis heute: was ist passiert?

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke wurde 1965 gegründet, um die  Erforschung der Muskelerkrankungen voranzubringen. Seitdem wandelte sich die DGM zu einer Selbsthilfeorganisation mit einem breiten Angebotsspektrum. Heute zählt sie knapp 8.000  Mitglieder in 15 Landesverbänden.

  • Gründung am 25.09.1965 durch Eltern eines muskelkranken Kindes und Ärzte zur Erforschung und Bekämpfung der neuromuskulären Erkrankungen.

  • Forschungsförderung von Anfang an. Aufgrund der Seltenheit sind neuromuskuläre Erkrankungen für die Pharmaforschung wenig interessant. Durch Forschungspreise und Forschungsförderung will die DGM die Forschungsmotivation steigern. Seit ihrer Gründung hat die DGM unzählige Projekte gefördert und viele Forscher geehrt.

  • Selbsthilfe und Beratung wurden mit der Zeit immer wichtiger und neben der Forschungsförderung zur Hauptaufgabe der DGM. Verlässliche Informationen, objektive Beratung und Erfahrungsberichte von Betroffenen zeichnen die Arbeit der DGM aus.

  • Umbenennung zur Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. im Jahre 1993. Der Mensch mit neuromuskulärer Erkrankung und nicht mehr nur die Bekämpfung der Erkrankung steht nun auch im Namen der DGM im Vordergrund.

  • Neuromuskuläre Zentren (NMZ): Die DGM hat das Modell der an größere Kliniken angeschlossenen, zertifizierten Neuromuskulären Zentren eingeführt. Eine kompetente und möglichst wohnortnahe Versorgungsstruktur für alle Muskelkranken wurde geschaffen. Jedes NMZ bietet regelmäßig ambulante Muskelsprechstunden an.

  • Barrierefreies Probewohnen mit Hilfsmittelberatung in Freiburg i. Br.:  In zwei vollständig barrierefrei konzipierten „Probewohnungen“. Vielfältige technische und bauliche Speziallösungen an Möbeln und Sanitäreinrichtungen können hier unter Alltagsbedingungen getestet werden. Im Rahmen einer Hilfsmittelberatung erhalten Betroffene außerdem Unterstützung, wenn es um die Durchsetzung berechtigter Ansprüche gegenüber Kostenträgern geht.

  • Ice Bucket Challenge for ALS im Sommer 2014. Wie eine Welle zieht eine Spendenaktion durch die Sozialen Medien Deutschlands um Gelder für die drastisch lebensverkürzende Erkrankung ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) zu sammeln. Die DGM erhält im Zuge der Aktion 1,3 Millionen Euro an Spendengeldern. Schon im Herbst 2014 werden 1 Million Euro für Forschungsprojekte zu ALS ausgeschrieben.