Sie sind hier

Über uns

Wer wir sind

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. wurde im Jahre 1965 aufgrund einer Elterninitiative, unterstützt von Ärzten und Geschäftsleuten, gegründet. Oberstes Ziel war damals die Erforschung und Bekämpfung von Muskelerkrankungen (DGBM), weshalb die Gesellschaft zunächst „Deutsche Gesellschaft Bekämpfung der Muskelkrankheiten“ hieß.

Im Laufe der Jahre hat sich das Aufgabenspektrum stark erweitert und der Selbsthilfegedanke gewann an Wichtigkeit. Nicht nur die Forschung fördern, sondern gleichzeitig Betroffene und Angehörige bei ihrem Weg mit einer Muskelerkrankung unterstützen, das ist bis heute eines der wichtigsten Ziele unserer Organisation. Aus diesem Grund trägt sie seit 1993 den  Namen Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM).  

Heute umfasst die DGM über 8000 Mitglieder und ist damit nicht nur die älteste, sondern auch die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Ihren Mitgliedern bietet die DGM Beratung, Hilfe und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Darüber hinaus setzt sich die DGM für die Belange der Betroffenen im gesundheitspolitischen Bereich ein und fördert gezielt die Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen.

Wem wir helfen

Experten schätzen, dass in Deutschland über 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen sind. Derzeit sind rund  800 verschiedene Erkrankungen bekannt, die jede für sich selten ist, teilweise äußerst selten . Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar. 

Für die Betroffenen bedeutet eine solche Erkrankung vor allem den fortschreitenden Verlust ihrer Bewegungsfähigkeit. Alltagsverrichtungen werden zur Schwerstarbeit und sind nur mit Hilfe von außen und entsprechenden Hilfsmitteln zu bewältigen. Je nach Erkrankung müssen Betroffene mit  organischen Schwächen kämpfen und mit einer drastisch verkürzten Lebenszeit rechnen. Manche Erkrankungen beeinträchtigen das Leben der Betroffenen bereits im Kindesalter erheblich. Andere Krankheiten treten erst im Erwachsenenalter auf und reißen die erkrankten Menschen mitsamt ihrer Familie aus dem gewohnten Leben.

Da es für diese Erkrankungen keine Heilung gibt, sind der Erhalt von Lebensqualität, die individuelle Anpassung von lindernden Therapien und die optimale Versorgung mit Hilfsmitteln für die Betroffenen besonders wichtig. Neben den immer größer werdenden physischen Einschränkungen, ist die Auseinandersetzung mit einer derartigen Diagnose für Betroffene und ihre Familien oft psychisch sehr belastend. Dazu kommen häufig langwierige Auseinandersetzung mit Krankenkassen und anderen Kostenträgern.

Was Sie tun können

Menschen mit Muskelerkrankungen haben kaum eine Lobby. Meist sind die Erkrankungen zu selten, um für pharmageförderte Forschung interessant zu sein. Betroffene müssen nicht nur lernen mit der Erkrankung umzugehen, sondern auch einem oft unwissenden Umfeld  immer wieder ihre Erkrankung erklären. Die DGM bietet Betroffenen ein breites Angebotsspektrum an Unterstützungsmöglichkeiten und Beratung, initiiert Forschung  und leistet wichtige Öffentlichkeitsarbeit, um diese Erkrankungen bekannter zu machen.

Menschen mit Muskelerkrankungen brauchen Ihre Hilfe. Sie helfen Ihnen, in dem Sie die DGM bei ihrer Arbeit unterstützen.