Fachtagung der COL-VI-MD-Gruppe 2025
Gemeinsam stark: Die Kollagen-VI Community – in Deutschland und global
Die Gemeinschaft der Menschen mit Kollagen-VI-Erkrankung wächst – trotz der Seltenheit der Diagnose. Unsere Col-VI-MD-Gruppe hat in den vergangenen Jahren nicht nur viele neue Mitglieder gewonnen, sondern auch ein starkes internationales Netzwerk aufgebaut. Der Austausch über Ländergrenzen hinweg bringt Betroffene, Angehörige und Fachleute zusammen und schafft wichtige Impulse für die Weiterentwicklung und Selbsthilfe.
Deshalb laden wir Euch herzlich zur Col-VI-Fachtagung 2025 ein. Gemeinsam wollen wir unsere deutschsprachige Community stärken, Wissen teilen und Strategien für den Alltag entwickeln. Mit Gästen aus internationalen Patientenorganisationen setzen wir außerdem ein Zeichen für globale Zusammenarbeit – denn gerade bei seltenen Erkrankungen ist Vernetzung entscheidend.
Es wird Vorträge und Talks geben zur genetischen Diagnostik und Genomsequenzierung von Prof. Dr. Kaiser (Uni-Klinikum Essen), zur Therapie- und Grundlagenforschung von Prof. Dr. Bönnemann (NIH Bethesda, USA), Dr. Haarich (Uni-Klinikum Lübeck) sowie Dr. Tiburcy (Uni-Klinikum Göttingen) und zur Heimbeatmung von Anja Menschel (Asklepios Klinikum Hamburg-Harburg). Darüber hinaus sind Vorträge zu den Themen Notfall-Management und Vorsorge, Psychologie und Umgang mit der Behinderung, Physiotherapie sowie Rechtshilfe vorgesehen. Als besonderes Highlight stellen unsere Gäste Giulia Da Re (Vorsitzende der L’Associazione Collagene VI Italia) und Onur Cakir (Vorsitzender von cmdtr aus Istanbul) ihre Patienten-Organisationen vor.
Ein Schwerpunkt dieses Treffens liegt auf dem gegenseitigen Kennenlernen. Dies möchten wir durch einen Peer-to-Peer-Austausch zu den selbstgewählten Themen Reisen, Barrierefreies Wohnen, Hilfsmittel, Ernährung, Kunst, Selbstvertretung und Mikroaktivismus fördern.
Erstmals ist die Teilnahme an einzelnen Programmpunkten nach Voranmeldung über Adina Hermann (adina.hermann@dgm.org) auch online möglich (unter Zahlung einer reduzierten Teilnahmegebühr). Kinderbetreuung steht während der Veranstaltung ebenfalls zur Verfügung. Eine Programm-Übersicht sowie das Anmeldeformular finden Sie untenstehend.
Wir freuen uns darauf, Euch alle vom 19. bis 21. September 2025 persönlich in Leimen zu treffen!
Veranstaltungsort:
Hotel Villa Toskana
Hamburger Str. 4-10
69181 Leimen
Anmeldung bis spätestens 22. Juni 2025 an info@dgm.org oder an die DGM-Bundesgeschäftsstelle, Im Moos 4, 79112 Freiburg
Teilnahmegebühren
DGM-Mitglieder 125 Euro
Nicht-Mitglieder 190 Euro
Jugendliche von 8 bis 17 Jahren 50 Euro
Kinder frei
Bei Fragen zur Veranstaltung wendet Euch bitte an:
Urs Kleinholdermann: T 0172 7834767, urs.kleinholdermann@dgm.org