Spinraza® - das große Wunder !?

Nur 10 Wochen nach der ersten Gabe von Spinraza® kann ich deutliche Verbesserungen meines Gesundheitszustandes erkennen.

Doch zunächst zurück zum Beginn:
Im Herbst des Jahres 2017 habe ich mich entschieden, die Therapie mit Spinraza® durchzuführen und habe daraufhin einen Beratungstermin im RKU in Ulm verabredet, zu dem es schließlich Ende November kam. Gemeinsam mit Dr. Wollinsky und Frau Dr. Wurster beschlossen wir, die Therapie bei der Kasse zu beantragen, welche dann kurzfristig genehmigt wurde. Mit den folgenden Zeilen möchte ich Euch aus meinem Spinraza®-Blog meiner Homepage berichten:

17. Januar 2018
14:24 Uhr: „Es ist geschafft! Spinraza® ist drin.“ – Das waren die Worte von Frau Dr. Wurster. Sie hatte zusammen mit Herrn OA. Dr. Wollinsky die 5 ml des neu zugelassenen Medikamentes in den Intrathekalraum der Lendenwirbelsäule erfolgreich injiziert.

Doch zunächst einmal 24 Stunden zurück: Nachdem wir am Dienstag gegen 10:30 Uhr unser sonnendurchflutetes Zimmer auf Station K des RKU in Ulm zugewiesen bekommen hatten, ging es rund wie auf einem Hauptbahnhof. Zahlreiche Untersuchungen, Fragebögen und Einverständniserklärungen mussten unterzeichnet, ausgefüllt und durchgeführt werden. Darunter waren nicht nur die üblichen Anamnesen wie Gewicht, Größe, Blutdruck, Körpertemperatur und Puls, sondern auch ein Lungenfunktionstest, eine Kaptometrie, ein EKG, das Legen eines Venenzugangs, ein Atemtherapeutischer- und Logopädischer-Status. Nachdem es sich bei Spinraza® um ein noch relativ unbekanntes Medikament im Bereich der Erwachsenen-Therapie handelt, wurden auch Erhebungen und Einverständnisse zur Erforschung des Medikamentes erbeten. Selbstverständlich hatte ich diesem zugestimmt. Nach all diesen Prozeduren, war der Tag gelaufen und endete mit einem leckeren Abendessen und einem selbst mitgebrachten Salvator.

Die folgende Nacht zeigte sich leider als sehr unruhig. Die Bedenken und Gedanken, dessen was auf mich zukommt waren stärker als mein Schlaf. Erst früh morgens kam ich dann noch zu ein paar wenigen Stunden der Ruhe dank der dann eingenommenen RESCUE-Tropfen, die Mutti vorsorglich mitgeschickt hatte. Bereits für 8:30 Uhr war ein Termin bei der Physiotherapie angesetzt, so dass schon um 6:00 Uhr der Wecker klingelte, um pünktlich zu sein.

Die Stunden bis zum Abruf ins CT erschienen dann unendlich. Zwischendurch gab es eine weitere Blutentnahme, ein Pflaster mit betäubender Salbe im Lendenwirbelbereich und die Info, dass der Eingriff nochmal etwas verschoben werden muss, da ein Notfall eingeliefert wurde. Dann hieß es warten, warten, warten ...

Um 13:10 Uhr wurde ich dann schließlich von zwei Pflegekräften der Station und meiner Assistentin (Intensivpflegekraft) zum CT gefahren. Der Weg dorthin schien unendlich. Zahlreiche Gedanken schossen mir durch den Kopf. Es war wie ein Film, der mich an 2011, meinem gesundheitlich schlimmsten Jahr, erinnerte. „Ist es das wert?“ „Soll ich abbrechen?“ „Nein, sei stark!“ und viele andere Emotionen flankierten den Weg. Die 15 Minuten Wartezeit vor dem CT machten die Lage nicht besser. An dieser Stelle hätte niemand meine Vitalzeichen erheben dürfen. Auch Jasmin, meiner Assistentin, war die Aufregung anzusehen. Stille …

Schließlich öffnete sich dann um 13:30 Uhr „Tür 10“ in der Röntgenabteilung und OA Dr. Wollinsky holte mich in den CT-Raum. Mein Bett wurde direkt neben die CT-Liege gestellt und auf die selbe Höhe gebracht. Seitenlage links, Rollbrett unter meine rechte Körperhälfte, sämtliche Sonden gesichert und auf meinen Körper gelegt und geklebt wurde ich dann sorgsam direkt in die Seitenlage rechts auf die CT-Liege transferiert – Arme, Beine und Kopf wohl behütet. An dieser Stelle kam dann der Punkt, vor dem ich mich selbst am meisten fürchtete, denn eine komplette Bauchlage war bis dato angekündigt. Jedoch meinte OA Dr. Wollinsky auf dem Weg zur Bauchlage „Stopp, das müsste so reichen.“ Ich konnte es kaum glauben, denn ich lag in diesem Moment genau in meiner Lieblingsposition, in der ich auch nachts schlafe. Ein riesengroßer Stein fiel mir vom Herzen. Ich wusste, dass wir jetzt gewonnen haben. Schließlich wurde ich noch an mein Beatmungsgerät angeschlossen, bevor es zur ersten „Probefahrt“ durch das CT ging. Ein kurzer Moment des Schreckens folgte: Bei der Probefahrt hat sich mein Beatmungsschlauch gelöst und ich wurde kurzzeitig nicht beatmet. Doch die Aufmerksamkeit aller Beteiligten hinter der Panzerglasscheibe löste das Problem schnell. Zwischenzeitlich war ein weiterer Oberarzt der Orthopädie hinzugestoßen. Er sollte nun die Nadel für die Lumbalpunktion – 8 cm tief – durch meinen Rücken in den Intrathekalraum meiner Lendenwirbelsäule stechen. Mühelos gelang ihm dies! Und er verabschiedete sich dann mit den freundlichen Worten, dass nun die Neurologen an der Reihe wären und er mich dann wieder in 14 Tagen sehen würde. Frau Dr. Wurster und Herr OA Dr. Wollinsky übernahmen an dieser Stelle und tauschten 5ml Nervenwasser gegen das knapp 100.000 Euro teure Medikament aus.

Ich bin sehr froh, dass die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des RKU in allen Bereichen, aber vor allem bei der Umlagerung ins CT die Erfahrungen und Anweisungen meiner Assistentin akzeptiert und umgesetzt haben. Nur so konnte es erfolgreich und risikofrei gelingen.

29. Januar 2018
Kaum zu Hause schon geht die Reise weiter. Mit deutlich weniger Bedenken und Ängsten geht es morgen in die zweite Runde. Da für den Anreisetag keine Untersuchungen geplant sind, muss ich erst am Nachmittag „einchecken“ und auch die Abreise am Donnerstag ist wesentlich früher vorgesehen. Ein Kurztrip auf dem Weg in eine hoffentlich gesündere Zukunft. Begleiten werden mich die zahlreichen Wünsche und Gedanken meiner Familie, Angehörige, Freunde, Arbeitskollegen und Assistenzkräfte – vor allem aber auch die Glücksbringer. Diese geben Kraft und Mut. Die häufigste Frage, die mir in den letzten zehn Tagen gestellt wurde, ist die Frage, ob ich schon etwas spüre. Spinraza® ist zwar eine Revolution bei der Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen, aber es kann dennoch keine Wunder bewirken. Somit musste ich die Frage immer verneinen. Wirklich? Manchmal habe ich den Eindruck, dass ich deutlich weniger friere und sowohl meine Wärmekissen, als auch meine Handheizung seltener benötige. Liegt es an Spinraza® oder an dem frühlingshaften Wetter? Keiner kann das so genau beantworten und so bleibt nur abzuwarten.

15. Februar 2018
Wie die Zeit vergeht! Schon wieder waren 2 Wochen vergangen und die Koffer mussten erneut gepackt werden. Doch genauso schnell, wie die Zeit zwischen den beiden Therapien verging, so schnell verging auch der diesmalige Krankenhausaufenthalt. Die Routine während des Eingriffes nimmt nun stetig zu, so dass ich kaum noch Angst davor hatte. So wurde ich diesmal bereits um kurz nach 9 Uhr zum CT abgerufen und war bereits kurz nach 10 Uhr wieder auf dem Zimmer der Station K. Wieder verlief alles völlig problemlos: Der Transfer auf die CT-Liege, die Verkabelung mit Pulsoxymeter und der Beatmung, das Legen der Nadel in den Intrathekalbereich, der Austausch von Nervenwasser gegen Spinraza®, der Transfer zurück ins Bett und schließlich ins Zimmer.

Als sehr positiv erwiesen hat sich, dass ich diesmal meinen Stimmverstärker im CT dabei hatte, somit war meine Kommunikation deutlich einfacher und ich konnte mich trotz der hohen Geräuschkulisse der „Monstermaschine“ äußern. Gefährlich ist es, jetzt schon Veränderung an sich selbst zu erwarten oder zu erhoffen. Dennoch „horche“ ich ständig in mich hinein und spüre auch erste positive Veränderungen. Aber an dieser Stelle ist es noch zu früh eine klare Aussage zu treffen. Die Geduld ist hier gefragt. Die dritte und schließlich auch die vierte Gabe Mitte März wurden problemlos und erfolgreich injiziert!

12. April 2018
Nur 10 Wochen nach der ersten Gabe von Spinraza® kann ich deutliche Verbesserungen meines Gesundheitszustandes erkennen: Einige Finger der linken Hand können sich jetzt nicht nur um wenige Millimeter, sondern um deutlich mehr als einen Zentimeter bewegen. Auch konnte ich an den Fingern bisher nur eine kleine Beugung initiieren. Mittlerweile ist auch eine Streckung möglich. Dies ermöglicht es mir, meinen Rollstuhl besser zu fahren und auch mehr Kraft für die Tätigkeit meines Berufes zu haben. Es macht Spaß nicht nur „durch die Gegend zu Krabbeln“, sondern mit dem Rolli wieder zielgerecht durch die Gegend zu flitzen. Auch sind Verbesserungen beim Schlucken, im Bizeps des linken Oberarms und beim Balancieren meines Kopfes spürbar. Das Atemzugvolumen ist messbar angestiegen. In der Badewanne ist es mir sogar möglich, meine Schultern etwas zu bewegen. Meine Restfunktionen, die ich hatte, sind deutlich leichter geworden.

Die größte Freude daran ist, dass auch mein wichtigster Finger, der Zeigefinger, den ich zum Steuern des Rollstuhls und des Computers benötige, beginnt sich zu bewegen.

Nach über 40 Jahren des Wartens ist nun für mich nicht nur ein Traum, sondern ein Wunder geschehen! Der Kampf hat sich gelohnt!

Mein Dank an das Pflegeteam der Station K im RKU, den beiden Ärzten Frau Dr. Wurster und Herr Dr. Wollinsky, meinen Assistentinnen Jasmin und Anja, meinem Pflegedienst der isb Ambulanten Dienste gGmbH sowie allen, die an mich gedacht, Daumen gedrückt und die Glücksbringer mit auf den Weg gegeben haben. Alle haben mit großem Engagement wieder dazu beigetragen, einen weiteren erfolgreichen Eingriff verbuchen zu können.

Matthias Küffner
www.m-kueffner.de